家族遗传病让这三口人一筹莫展 李煦/摄 |
农安一家族十人患怪病
这是一种血液病,专家称大范围家族遗传少见,彻底治疗的办法是切除脾脏和胆囊
此前,这十人中有四人作了切除脾脏手术;目前,又有三人在长春治疗,今日手术
记者 周博 宋宝华/报道
本报讯 今年正月十五的晚上,家住农安县优龙泉镇匡家村16岁的孙延锁突然觉得上腹疼痛难忍,同时还伴随着头疼恶心的症状。经医生诊断,孙延锁的病与其亲属的病一样,都属于遗传性球形细胞增多症。
家族遗传 十人患病
昨日上午,记者来到吉大一院普外科住院部,见到了孙延锁的大姨许凤芹。她告诉记者,她的父亲叫许景泰,生有六个女儿和一个儿子,分别是:大姐许凤芹、二妹许凤云(已去世)、三妹许凤英、四妹许凤华、五妹许凤珍、六妹许凤艳和小弟许凤文。2005年,三妹妹的大女儿孙延波发现有严重的贫血症状,后来切除脾脏才得到治疗;2006年五妹妹许凤珍发病,也是切除脾脏,当时是在北京做的手术;2007年年末,六妹妹许凤艳和她的儿子贾亮发病,在吉大一院做了手术。
孙延锁发病后不久,三妹许凤英和四妹许凤华的女儿(今年25岁)金洪微也先后发病。随后,三人住进吉大一院进行治疗。
还有3人症状不很明显,到现在,许氏家族已经有十人患病,弄得家族中其他直系亲属都人心惶惶。
大范围遗传属少见
随后,记者在吉大一院肝胆胰外科中心主任王广义教授处了解到,许家人得的这种怪病叫做遗传性球形细胞增多症。这是一种血液系统疾病,主要表现症状是溶血性贫血同时形成黄疸和脾脏变大,有大约50%的病例并发胆结石症状。目前,在医院接受治疗的三个病人都同时患有胆结石。病人只能通过反复地输血补充红细胞来缓解贫血,想要彻底治疗还是要通过手术切除脾脏和胆囊。王教授告诉记者,得这种遗传性球形细胞增多症的病人已经不多,像许家这种大范围的家族遗传更是少见。
手术费用成难题
记者在许凤芹处了解到,2007年年末,六妹妹许凤艳和她的儿子贾亮在吉大一院治疗共花费了将近六万元钱,再加上之前几位亲属已经花去了不少的手术费用。现在亲戚朋友家已经借遍了,三个人的手续费才凑到了两万余元。“之前两个手术就花了五万多,这三个人手术不得七八万啊。”大姐许凤芹说。
记者在病床上见到了孙延锁,懂事的他说,“我不想手术了,省下钱给我妈看病吧。”延锁的妈妈知道母子俩都得了这病后,说啥也不肯来医院治病,执意要先给儿子看病,最后还是骗她说儿子在医院需要照顾才把她骗到医院。
院方关照 今日手术
家属没有准备足够的手术费用,担心不能及时得到治疗。王广义教授告诉记者,院方已经考虑到这三位患者的家庭条件,手术的费用已经是最大的优惠,每人大约需要1.5万的费用。“虽然病人的家庭条件困难,手术费用还没有全部交齐,但是医院还是会给患者进行治疗,29日将对三名患者进行手术治疗。”王教授说。
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