5岁时的夏伊洛 |
美国8岁“美人鱼”女孩
双腿天生粘合最爱学芭蕾
美国缅因州的夏伊洛·皮平因先天性疾病而生来双腿粘合在一起,而且多个器官缺失。年仅8岁,她已接受过150多次手术;身患奇症,她却比任何人都乐观坚强。
器官残缺 双腿合二为一
夏伊洛患的这种罕见疾病被称为“美人鱼综合征”。关于其病因至今仍是个谜,但医学专家认为可能和遗传基因有关。对夏伊洛来说,真正的危险不在于她表面看来粘合在一起的双腿,而是缺失的器官——膀胱、子宫、大肠、大部分肾脏等。
不过,夏伊洛却依靠体内仅有的一小块肾奇迹般地活了下来。父亲莱斯利和母亲艾尔玛决定为女儿的生命做出努力,并把她带到了缅因州医疗中心的芭芭拉·布什儿童医院接受诊治。
不愿分腿 手术150多次
从此,夏伊洛踏上了她的求生之路,接受大大小小的手术多达150多次,包括重建内脏器官和两次肾脏移植手术。夏伊洛说起自己的“手术史”时一副风轻云淡的口吻:“我两岁时做了第一次肾移植。”
夏伊洛惊人的生存意志让所有为她看过病的医生都感到震惊。现在,她接受“分腿”手术的条件已经具备了,而夏伊洛的想法却出乎很多人的意料,她一点也不想拥有两条腿,因为她对自己现在的样子很满意。
最爱舞蹈 成为孩子楷模
尽管夏伊洛无法靠双腿行走,但她最热爱的活动之一却是舞蹈。她不仅参加了芭蕾舞班,并且还参与了一场舞蹈演出的预演活动,夏伊洛的“舞蹈”就是坐在舞台上,不停地摇摆身体。不过,她最后还是因身体原因缺席了正式演出。
夏伊洛的勇敢坚强也让她成了缅因州的“名人”,尽管她无法直立走路,但她却爱跟朋友一起玩耍。夏伊洛的堂姐米歇尔说:“所有的孩子都喜欢她,她就像是孩子们的行为榜样一样。”(康娟)
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