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首个“世界自闭症日” 博客妈妈和儿子共面孤独

  “我用了一个月的时间调整心态,准备用一生的时间和他一起面对孤独,我不后悔拥有这样一个孩子,所以我起的名是"快乐的小雨人"。”为了帮助儿子走出他自己的世界,妈妈用博客记录下了儿子一路走来的点点滴滴并与众多有同样遭遇的家长分享心得。
在首个“世界自闭症日”,这位母亲在网络上与自闭症孩子家长互勉:“让他快乐,让他进步,为了孩子的将来,我们永不放弃。”

  本报记者 顾金华 实习生 阮梦

  崩溃边缘

  求助帖一挂上网点击率就超2000


  2年前医生的诊断让丽娟(化名)大吃一惊:乐乐患的不是多动症,可能是孤独症,也叫自闭症。“自闭症”三个字让丽娟想起几年前曾看过的一部美国电影——《雨人》,电影里的那个孩子呆呆的,很古怪。“我找到那部电影的资料,重新翻看,猛然间意识到,我的儿子也是雨人。那天,我一整天都禁不住发抖。”忍受着内心的巨大悲痛,还要让儿子感受到快乐,这个过程是辛苦的。“我都觉得自己撑不下去了,我需要得到帮助。”于是,丽娟在论坛上发了第一个求助帖。帖子刚挂上去不到一天,点击率已经超过了2000人次,一条条热帖如一股股暖流,而一段时间内丽娟的手机也几乎成了热线电话,这让她有了支撑下去的动力。

  艰难历程

  每天清晨说“我爱你”说到舌头麻木


  “我相信乐乐应该是可以教好的!”丽娟坚信乐乐会慢慢走出自己的世界,因此,丽鹃将自己的博客命名为“快乐的小雨人”。从去年4月29日起,丽娟开通了自己的博客,“七月二日开始上课了,之前他只能数到10,现在可以数到30了。之前从不主动叫我,这几天妈妈前妈妈后的,想要我帮忙也不像以前那样拉着我的手,而是说:妈妈,要这样,要那样。”“可以自己脱鞋子,情绪也好多了,很少会出现大喊大叫的情况,出去吃饭也有耐心等了”……乐乐的每个进步都让丽娟乐上很久,但是她也不忘记把这些细节告诉妈妈们:“乐乐每天的变化真的很大,只要有信心,相信他会好的,我只想他能健康快乐,能有一技之长,能让我老了安心离开。希望大家都要坚定地走下去。”

  为了让乐乐尽快康复,丽娟开始到处打听各种信息,每种能够帮助儿子康复的做法她都去尝试。听说海豚的叫声对孩子有帮助,她办了海洋馆的年票,她每个星期天带乐乐去;每天清晨,丽娟会对着乐乐说数千遍“我爱你”,有时候说到自己舌头都麻木了……

  心酸故事

  不经意一巴掌致儿子做错事自扇耳光


  在丽娟的博客中还有很多心酸:小乐乐喜欢挖鼻孔,有一次丽娟忍无可忍,打了乐乐一巴掌。但是第二天,丽娟去儿童智能训练中心接乐乐回家,他老师就问她是不是打过乐乐。老师怎么知道这件事,难道孩子告了状?原来,乐乐在学校做错事,正当老师准备教育纠正他的时候,乐乐扇了自己一个耳光。老师告诉丽娟,得这种病的孩子模仿能力很强,尤其他分不清楚有些事的对错,家长的一些行为会直接影响到他。丽娟的眼泪顿时掉了下来。丽娟把这个心酸的事情也记进了博客,就是希望其他妈妈不要犯类似错误。

  在丽娟和网友的努力下,小雨人乐乐的情况正在不断好转中,几个月前,他已经进入幼儿园上课,这让丽娟激动了好长一段时间。虽然还没有完全走出自己的世界,小乐乐却愿意停下脚步聆听妈妈的声音了。

  “我总是来看这个博客,每次都是真心地为乐乐的进步而高兴,同时也从她的博客中看到了希望,我相信我的孩子也会像乐乐一样给我惊喜。”经常光顾丽娟博客的刘女士告诉记者,作为自闭症孩子家长,每当委屈的时候,她就会来学习丽娟如何面对。

  名词解释

  世界自闭症日


  根据联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。

  自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症也称孤独症,与唐氏综合征等疾病不同,它不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

  自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。

  自闭症的病因尚无定论,目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。

  现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说,2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机,越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法。

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