广州志愿者百场义演救病童 称应设“慈善工厂”

　　“其实我们也不想用街头义演的方式去募捐，这样太累，效果也不好，而且一般都是‘非法’的，因为管理部门不批。”2008年6月20日，记者见到江湖，两年前他和李森等人组织了百场义演救助病童小文炬，最终在2006年10月募到手术费用25万元，事迹传遍广州城。

　　但至今小文炬也没能上手术台。广州南方医院主治医师何教授6月23日告诉记者：“如果一切顺利，可能安排今年9月手术。以前没能做手术，因为前两年医院病房改造，今年小文炬的骨髓供者出现甲亢反应，现在又找到了新的供者，正在体检。体检费用需要9000元，骨髓费用4万元，手术费用25万元，加上后期治疗费用5万元，现在已经缴纳的25万元是远远不够的。”

　　百场义演募捐

　　2006年，小文炬两岁，这时，他已患重型地中海贫血症两年。

　　地中海贫血症是一种遗传疾病，每年世界上有10万个患有重型地中海贫血症的儿童出生。由于患者体内不能制造足够的血红蛋白，他们需要终生定期输血和接受去铁药物治疗。如果不治疗，孩子就会脑袋变大，肚子浮肿，甚至死亡。

　　小文炬的母亲叫张金兰，住在广东省梅州市农村。儿子一岁半时患了地中海贫血症，医生说这种病需要经常性输血，每月的花费约在1000元。若要根治，则只有依靠骨髓移植，花费约25万元。

　　小文炬父母靠种田帮工，一年也就挣几千块。“不如带着孩子出来讨，说不定能遇到好心人。”张金兰决定同丈夫一起出去乞讨。

　　2006年春节后，小两口揣了家里仅有的1000多元钱订做了一辆三轮车，从此以车为家，沿路讨到了广州。张金兰面前摆着红色的捐款箱，旁边放着儿子在南方医院就诊的病历、各种单据以及求助信。间或有人向箱子里扔进几张钞票，张金兰便忙不迭地道谢。

　　张金兰夫妇的举动感动了媒体记者。2006年4月，广州《南方都市报》就小文炬的情况作了详细报道。

　　报道感动了广州歌手宁新兵，艺名江湖。“我站在他们旁边看了3个多小时，看走过去的人很多，但是没几个人捐款的。”江湖掏了几百元给张金兰夫妇，这是他们乞讨以来最大一笔捐助，张金兰跪在江湖面前，眼泪决堤一样流淌下来。

　　江湖当时刚跟唱片公司解约，心情十分烦闷。“我当时已经是广州一名义工，参加了志愿者组织。看到小文炬我突然有个想法，能不能唱歌帮忙募捐呢？我当时还有点私心，想知道我的歌声究竟能不能打动人。”江湖想到就做，马上找了音箱、麦克风，在小文炬旁边唱起来。

　　江湖的歌声引来很多人驻足，第一天小文炬就获得了好几百元的捐助。此后两个月，江湖几乎每天唱歌，而每天小文炬都能获得几百元的捐助。

　　江湖义唱募捐的消息报道后，广州最有影响的志愿者组织“启智服务总队”队长李森决定，举全组织之力救助小文炬。李森最初的计划是打算启动一项旨在发动1万人、每人捐助25元的宏大救助计划，但最终没能实现。

　　李森的另一救助方式是义卖。2006年“五一”前，李森的团队制作了300多个母亲节徽章，以此义卖筹钱，但获得的资金微乎其微。

　　2006年5-10月，江湖与李森开始筹划大型义演活动。一大批歌手风雨无阻，在广州公园、广场、街道开始了上百场的义演募捐，最多一次获得捐赠两万多元。

　　2006年10月，志愿者们终于筹集了手术所需的25万元费用，随即存入了广州南方医院的账户。志愿者们的事迹震动广州城，2007年，李森以最高票当选“广州市十大杰出青年”。

　　随后的发展令志愿者们始料未及。南方医院由于手术病房太小，而且配套设施不完善，当时已决定病房改造。历经一年的改造，却发现骨髓供者有甲亢反应，需要另找供者。而更让志愿者们无奈的是，医院现在称，手术费用至少得30万元，25万元不够。

　　小文炬的主治医师告诉记者，“地贫”骨髓移植手术事实上有很大的风险，南方医院是全国治疗“地贫”最专业的医院之一，但是手术成功率也只有60%至70%，另外，“目前还有100多人等待着做手术”。

　　三轮车募捐之困

　　今年6月22日，江湖给记者打来电话：“黄亚乌的第一个孩子昨天突然死了，已经送到了殡仪馆。”黄有两个孩子，都是地中海贫血症患者，手术费用需要五六十万元。

　　黄亚乌街头求助的方法与张金兰几乎一样，三轮车、大条幅，一家人在街上乞讨。小文炬的成功刺激了一批人。2007年，广州、深圳乃至东莞等地街头都出现了奇特的“三轮车募捐”。

　　黄亚乌在寻求救助时，几乎砸锅卖铁才筹到3万多元。江湖帮他义唱一个月后，黄手上的钱增加到10万多元。此时，江湖的妻子反对他这样完全不顾家庭去为别人义演，而一些认为他在“炒作”的议论也不断袭来。

　　江湖不得不放弃街头义演，他最后想了个办法，为黄刻录了一张光碟，里面有着深情的募捐呼吁和他的歌，还送了个音箱。黄亚乌的困境打动了另一个广州歌手“九两银”，九两银帮黄亚乌在街头义唱一个多月，每天可以筹到一两千元。后来，又有大学生志愿者加入救助行列。

　　2008年，黄亚乌前后募捐到近40万元，并在5月顺利为第一个孩子在南方医院做了骨髓移植手术。但这种手术的高风险和昂贵的后期治疗费用，为不幸埋下伏笔。6月21日，黄亚乌做完手术的第一个孩子去世。

　　广东省地中海贫血防治协会设在南方医院，地中海贫血治疗的权威专家也几乎都在南方医院，每年收治地中海贫血患者几百例。江湖说，他几次去南方医院，都看到父母跪在医生面前，哀求为他们的子女输血。“地贫骨髓移植手术费用30万元，80%的地贫家庭都筹不到这笔钱。这种病不是瞬间死亡，是眼睁睁看着一步步死亡，十分残酷。有20%的家庭虽然可以筹到这笔钱，但极少数是一次拿出来，一般都是卖房卖地，四处哭告。”

　　一个无奈的例子是，有个父亲，女儿患上地贫，家里几乎倾家荡产，他在网上发帖子“卖儿子，救女儿”。6月20日，他给江湖打电话，告诉他的女儿已经因病去世。

　　江湖一共遇到4个家庭选择流浪乞讨，都是从志愿者救助小文炬那里学来的“经验”，李顺阳是其中吃苦最多的一个。他女儿患地中海贫血，他也一样推着三轮车在广州街头流浪乞讨，有时一天走几十里的路。李性格比较倔强，每次碰上城管，他都不走，还要跟城管理论。

　　吴碧星有着更凄惨的遭遇，遭遇城管后甚至想去自杀。据江湖讲，吴曾经生过两个孩子，都因患“地贫”先后夭折，第三个孩子，仍然患地贫，但他聪明可爱，吴就想把他留下来。吴在三轮车募捐时，遇到两个城管，她不愿走，还跟城管顶嘴。结果，城管上去把她的布条扯掉，报道她求助的报纸也被扔河里，音箱录音机全部没收。

　　过多的街头三轮车募捐，而且全部是“地贫”患者募捐，让广州市民逐渐疑惑起来：“不是钱已经够了吗，怎么还在到处乞讨，是不是骗子？”

　　“骗子”的诘问一起，加之市民见得多了，三轮车募捐逐渐失效。这时，他们不得不转到深圳、东莞等城市，但同样面临着严厉的城管部门，到2008年，这条风行一时的募捐路基本走到了尽头。

　　大重病救助困局待解

　　广州的青年志愿者们现在紧锣密鼓筹划着一个救助活动，被救助的曾经是他们的队友孔维书，一个支教的志愿者。

　　孔维书现在25岁，却是“启智服务总队”的老志愿者。中山大学毕业后，他选择了去广东贫困的山区县连山任教。他所在的学校教师宿舍晚上连灯也没有，也没有楼梯，2007年12月的一个晚上，他一脚踩空，从楼梯摔下来，造成脊椎骨跌断，胸部以下全部神经失去了知觉。学校本来就穷，虽然发动过募捐，但杯水车薪无济于事。家里为他读大学已债台高筑，现在更一筹莫展。

　　孔维书曾经高大英俊，有个漂亮的女友随他一起支教。瘫痪后，女友每天精心照料，但背后以泪洗面，甚至悄悄联系卖肾以换钱治病。她相信男友一定可以站起来。

　　广州志愿者们呼吁孔维书的事迹后，有个企业捐助了20台旧电脑，志愿者们决定把这批电脑义卖出去，买一个可以帮助行走的辅助器。

　　义卖的首要问题是场地难找。志愿者们告诉记者，很多人有爱心无处献，有些歌手有意搞义演、义卖，但是找不到场地，如果找政府部门要批文，涉及民政局、街道办、红十字会、派出所、城管等，而每个批文都十分难拿。报告交上去，就让他们等，结果就再也没有回音。这些部门轻易不批，严重打击了救助力量。

　　江湖说：“救助小文炬是在中华广场搞义演，没有任何审批手续，这等于是非法募捐。没有城管等部门批准，被城管赶了很多次，但后来也不赶了，因为歌手们看起来很正规。”

　　志愿者们认为，救助小文炬的活动最终能成功，一个主要支持力量就是本地媒体大力呼吁，全城几乎所有媒体都作过报道，形成了强烈的社会关注。

　　小文炬是广州青年志愿者团队唯一以街头募捐形式救助的孩子，后来很多其他大重病孩子找到了志愿者团队，但都没有获得救助。志愿者们告诉记者：“主要原因是有关部门对这种做法提出了严厉批评，认为活动没有任何批文，进账又没有财务监管，属于非法组织募捐。”

　　民间救助大重病的途径屈指可数。2008年3月，广州众多媒体纷纷报道番禺一个酒店总裁冯国年义救白血病女职工的事迹，并将其行为作为“慈善文化”的例子。江湖认为，这种大病救助其实是极其偶然的特例，像救助小文炬一样，没有可复制性，既不能期待其他企业老板都像冯国年一样，也不能期待冯国年第二次去救助白血病职工。

　　大重病病发形势严峻。据报道，中国目前至少有400万白血病患者，而且以每年至少3-4万的速度增加。地中海贫血病是一种遗传疾病，父母都是地贫基因携带者时，下一代极易患上地贫。强制婚检取消后，地贫发病呈增加态势，广东每年新增重型地贫患者700人。同样医疗费用在10万元以上的尿毒症患者，中国每年新增患者12万人。

　　“靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”北京大学阳光志愿者协会执行长杨仿仿急切呼吁，应当成立专门救助白血病患者的慈善机构。

　　“慈善机构拿出100万元，如果救助地贫儿童，可以挽救3-4个儿童的生命。但是如果用于助学，却可以挽救100个儿童的未来命运，对于救助人来说，的确很多人都会选择后者。”江湖说。

　　江湖认为，对于大重病的救助，首先政府应当支持志愿者的行为，简化或者取消一部分审批手续；其次是发展有造血功能的慈善活动，比如成立一个“慈善商店”或者“慈善工厂”，吸纳义工或者家庭贫困的人工作，将其利润全部用于慈善活动；其三，社会应当给大重病救助更多的支持，像李连杰的“壹基金”、宋庆龄基金等等，一般都是用于助学、慰问等，很少用于大重病救助。（《民主与法制时报》记者 田加刚 发自广州）