兄弟俩吹灭了充满希望的生日蜡烛。左为小宝,右为大宝。
8个月时的大宝小宝。
4岁时的大宝小宝
兄弟俩6岁时相互搀扶着合影
9年前医生曾预言,他俩的生命不会走过18岁。6月30日,新疆的同患进行性肌营养不良症的双胞胎兄弟大宝和小宝快乐地度过了17岁的生日,生日上他俩共同许了一个愿:“我们要陪爸妈再走一段路,最好很长很长……”
7岁:踩上拳头大小的坑就会摔倒 1991年,喜庆的气氛笼罩着马定忠一家。这一年,妻子禹新岚生了一对双胞胎儿子,兴奋的夫妻俩为孩子取名为大宝和小宝。
5岁时,夫妇俩发现大宝小宝经常摔倒,医院检查后说是因缺钙引起的软骨病,只要调理好就会好转。
7岁时,兄弟俩走路时只要踩上拳头大小的坑就会摔倒,没有人扶,根本站不起来。家中一楼到二楼21级的台阶,竟成了最大的障碍。
夫妇俩带着儿子到乌鲁木齐市各大医院检查,最后却被新疆医科大学第一附属医院的诊断击倒。“你的孩子患的是一种遗传性变性疾病——进行性肌营养不良(也称重症肌无力)。一般四五岁发病,12岁瘫痪,18岁死亡,这个病世界上还没有治愈的先例,并且很少有人能活过18岁!”
妈妈禹新岚没勇气将病情告诉两个只有7岁的儿子。寂静的夜晚,望着客厅儿子的百天合影,母亲绝望的心被撕得粉碎……
8岁:300米的上学路,平均15米摔倒一次 厄运袭来,镇定下来的夫妇俩选择了坚强。他们带着兄弟俩四处求医,在尝试各种偏方的同时,又开始在全国各地搜寻名医和药物,晚上则一起给孩子按摩。看着同龄的孩子每天都背着书包上学,大宝小宝也嚷着要上学。夫妇俩带着孩子来到一所学校,老师看着站都站不稳的孩子,摇了摇头,回到家,两个孩子哭了整整一个星期。8岁时,乌鲁木齐市第九小学收下了兄弟俩。
300米左右的求学路,却对他俩是那样难。“平均15米摔一次,走着走着"咚"地就跪在了地上,往往是刚扶起大宝,小宝又摔倒了,300米的路他俩要摔20多次。孩子膝盖就没好过,什么时候都青肿着。”禹新岚说。
大宝小宝摔倒后,从来没有喊过疼,兄弟俩在心里悄悄地忍着,他们害怕,害怕一旦说摔疼了,妈妈因为心疼而不让他俩上学。课程表里的体育课,对他俩是奢望;就因为微机室在4楼,与电脑也绝缘了。
14岁:对死亡有了模糊的认识 随着病情加重,三年级还未读完,大宝和小宝就退学了。
2002年11月的一天,正在客厅扶着墙走动的大宝突然摔倒在地,禹新岚将他抱到沙发上之后,大宝就再也没有站起来。5个月后,小宝起床时,发现自己双腿一点力气都没有了。12岁,大宝和小宝瘫痪了……
有一次,禹新岚无意间发现兄弟俩迷上了电视剧《用我的生命去爱你》。这个真实故事的主人公和兄弟俩患的是同一种病,面对病魔毫不畏惧,已经平安度过了18周岁的生日。
看着电视,大宝小宝用眼神对视一下,默默无语。
“啊,这病严重了还会死?”小宝对哥哥说。
大宝转过头看看正在做饭的妈妈,轻轻地说:“别胡说,妈妈知道会伤心的。”14岁的花季,兄弟俩却要承载如此残酷的现实。
17岁:笑着吹灭生日蜡烛 2005年,全家人凑钱为兄弟俩买了一台电脑。这可乐坏了他俩,在学校没有上过电脑课,拥有一部属于自己的电脑,是很早的愿望了。大宝喜欢上了电脑游戏,他上网时,小宝就一个人坐在轮椅上,默默地趴在客厅的桌子上看电视。现在,不管你说哪个电视台,他都能用最快的速度将图标画出并涂上颜色。
6月30日,是兄弟俩17岁的生日,一大早,妈妈禹新岚就开始采购了,中午,一桌香喷喷的饭菜已上了桌。点燃记者带去的祝福蛋糕,虽然手臂已没有切蛋糕的力气,可坚强的兄弟俩依然合力咬着牙用刀将蛋糕切开了一个小口。离母亲较近的大宝,轻轻地用右手食指,勾住了妈妈的手指头:“爸爸妈妈,是你们的坚强和坚持鼓舞着我们,我俩一定要好好地活下去。”旁边的小宝,狠狠地点了点头。
事后,兄弟俩拉过记者悄声说:“我俩许了一个共同的愿望,那就是我们要陪爸妈再走一段路,最好很长很长……”
如今,兄弟俩已经基本丧失了生活能力,就是想拿起桌上的水杯喝一口水,对他俩来说都是十分困难。但是面对厄运和医学界的无情“审判”,这个苦难的家庭依然选择了坚强,爸爸妈妈没有放弃地在四处求医,渴望奇迹的出现;而对于苦难的兄弟俩,同样用乐观和坚强的精神和生命抗争。他俩在期待,期待奇迹的出现,同样也希翼能打破奇迹……
共同关注 一起来,帮苦难的兄弟圆梦 兄弟俩用坚强和乐观为我们诠释了生命的真谛,看了故事,让人心碎的同时也为他俩祝福。
采访时,大宝和小宝无意中给记者透露了几个小小的心愿,可就是这样对常人微不足道的愿望对他俩来说都是天大的难题。
也许,你是一个商者,也许你是一个有爱心的志愿者,那么请伸出你友爱的双手帮帮这对苦难的兄弟。凭借大家的力量,你可以抽出很少的时间教兄弟俩学电脑和画画;你可以帮忙将兄弟俩抬下楼;你也可以陪兄弟俩逛公园,帮着推轮椅;如果你有车,可以拉着兄弟俩去圆梦;如果你是医务工作者,也可以抽出时间做出行时的“保护神”。甚至,你还可以送些画纸、买些书籍……总之,伸出你的援助之手,我们能做的太多太多……
圆梦电话:8942789
双胞胎的心愿 一、大宝的心愿:大宝喜欢电脑,最希望有人能教自己做简单的Flash动画和学更多的电脑知识;
二、小宝的心愿:小宝喜欢画画,最希望有人能教自己绘画;
三、兄弟俩共同的心愿:去趟野生动物园,看看老虎和狮子,然后再逛逛水上乐园。(记者郭坤庆 实习生葛瑞) (来源:天山网)
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