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山西少女怪病缠身14年便血不止 全球罕见(图)

护士为患病少女测量血压。本报记者朱嘉磊摄
护士为患病少女测量血压。本报记者朱嘉磊摄

  14岁少女怪病缠身 14年便血不止 类似病例100年来全球不足30例

  本报讯(记者彭科峰实习生石文婷)10月14日,来自山西朔州的14岁少女董晓敏在二炮总医院接受了第2次手术。14年前,董晓敏出生不久就便血不止,父亲为此全国求医14年至今未能治愈。二炮总医院医生说,董晓敏的病为先天性肝外门体静脉分流畸形,类似病例100年来全球不足30例。

  董晓敏的父亲董如说,女儿出生20天后,他发现孩子大小便时便血。

“开始我们以为是痔疮,可女儿每隔三五天就便血一次”。董如说,随着年龄的增长,晓敏的病情越来越严重,便血也越来越频繁。

  今年2月份,董如带着女儿来到二炮总医院。经检查,医院确认董晓敏的病为天性肝外门体静脉分流畸形。

  二炮总医院胸血管外科大夫李震说,这种疾病是先天性携带而来,起因是胎儿在发育期间前胸和后胸在旋转时发生错位,最终导致患者肝脏附近的静脉血管畸形,静脉里面的血只有少部分能流进肝脏,大部分血则容易通过破损的肠壁,随大小便排出。

  李震说,经过严格检测,董晓敏肝脏附近的结肠发现有多处破损点,极容易出血。他介绍,100年来,全世界和董晓敏类似的病例,迄今为止也不超过30例,全世界再无第二人和她有完全一样的病情,因此治疗难度很大。

  经过商讨,二炮总医院制订出治疗方案。3个多月前,院方为董晓敏做了结肠手术,将部分破损的肠壁扎起来,在腹壁上打开小口制造人工肛以控制便血。随后,应董如要求,10月14日,院方又为董晓敏做了接肠手术,重新接起了破损的肠壁。董如说,“结肠后她的便血大量减少,但考虑到孩子的将来,我还是要求接肠”。

  为治好女儿,14年间,董如四处举债,已花费了30万元。董如的大儿子董经纬现在在山西大学读大三,为给妹妹治病,至今尚欠学校部分学费。

  考虑到董家父女的实际情况,二炮总医院已经在尽可能地给他们减免费用。李震说,做完接肠手术后,院方还要观察两周才能决定下一步治疗方案。如果不进一步治疗,董晓敏可能血竭而亡,而治疗至少需七八万元。

  “14年来我从来没想过放弃,既然把孩子生下来,就得对她负责”,谈到治疗费的问题,董如说,他也不知道怎么办,“现在也只能走一步算一步了”。

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(责任编辑:马涛)

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