悲绝父母愿意献身找“真凶”
荆楚网消息(楚天金报)“我都不敢带儿子去医院了。”说到这里,两滴热泪从万丽萍的脸颊滑下。这是一个命运多舛的妈妈:女儿不到18岁就去世了,10岁的儿子又得了同样的先天性小脑萎缩绝症。
自己也被直肠癌缠身。
二胎指标拿了10年不敢生 在万丽萍简陋的家里,夫妇俩向记者诉说他们的不幸:1984年,他们生下女儿。不久,女儿即被检查出来患有先天性小脑萎缩。虽然他们带着女儿四处求医,“哪里有消息就往那里跑,全国大医院都看遍了。”但是,2002年“离18岁还差3个月”的女儿还是离开了他们。
因为女儿是先天性的疾病,夫妇俩怕是遗传所致,所以对第二胎非常谨慎。他们主动去武汉市计划生育科研所参加培训,专家告诉他们:像这种病,如果第一胎是遗传,那么第二胎再有遗传的几率很小。
但夫妻俩还是犹豫不决,怕“孩子生出来像姐姐一样受罪”。“直到后来,得知女儿最长寿命就是18岁后,我们才决定再要第二胎。”万丽萍说,“指标拿了10年,不敢生啊。”
儿子又患同样的绝症
然而,不幸还是光顾了这个家庭。虽然在万丽萍怀孕期间,曾请医生跟踪监测,并确定孩子是健康的。但是,孩子2岁时,他们还是发现了儿子的异样。“坐着坐着就往一边倒,平衡性很差。”尽管他们每年带孩子去做检查,经常去看医生,却依然阻止不了孩子的小脑一天一天地萎缩。
“以前还能走走的,现在基本不能动了。”讲起自己的儿子,父亲杨全寿感触最深:每天上午他背着孩子,提着轮椅,送孩子去附近的桃源坊小学上学。中午放学再背孩子回家。只要孩子不生病,他天天如此。
“他除了小脑萎缩之外,其他都是正常的。他渴望上学,喜欢和同学在一起。”为了满足儿子的愿望,杨全寿每天从8楼爬上爬下,“爬两层歇一阵”。刚过50岁的他,已经是头发花白。
“儿子的病情比他姐姐的发展还快些。”对比之下,夫妇俩估计儿子的寿命可能跟女儿的差不多,甚至更短,就再不敢带儿子去看医生了。“怕医生给他判死刑啊!”
夫妻愿意献身医学
更不幸的是,2005年11月,万丽萍又患上了直肠癌。一家人的重担全都落在了杨全寿肩上。虽然江汉区残联、前进街办事处、桃源社区和桃源坊小学都给了他们许多帮助,但是他们现在还是只能东拼西凑地过日子。“已经欠蛮多钱了。”杨全寿说。
“我们准备去世后,捐献遗体,供医学研究。”杨全寿说,他和妻子既不是近亲结婚,也没有什么遗传病,为什么两个孩子都身患绝症呢?“希望通过医学研究能找到医治办法,避免别的家庭发生类似悲剧。”夫妇俩告诉记者说,他们愿意在有生之年,无偿配合医学进行研究。“是不是我们的血液或基因有问题?我们都愿意配合检测或研究。我们就是想知道:是什么原因让我的孩子都患上绝症?”
(记者程翔通讯员周宇、程怡)
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