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妙龄女脸长“象耳朵” 属先天遗传无法根治(图)

医生做手术前的准备工作。林小华左面部下方及颈部到胸部长着很多肿瘤。
医生做手术前的准备工作。林小华左面部下方及颈部到胸部长着很多肿瘤。

  继平乐的欧贵峰和阳朔的屈玲珠两位“象人”获得救助后(本报曾作报道),桂林市又有一名“象人”——34岁的林小华,在旅美画家高建武的帮助下,昨日在桂林医学院附属医院接受了首次手术。历时两个多小时的手术取得了初步成功,几个月后,林小华还需接受后续治疗。

  “象人”接受首次手术

  12月15日上午9时,林小华被医务人员推进了手术室,接受麻醉等术前准备工作。高建武背着照相机和摄像机赶到医院,换装进入手术室。

他说,他要将整个手术过程记录下来,晚上还要发给美国相关媒体作报道。记者看到,林小华左面部下方及颈部到胸部长满了一块块的肿瘤,身上也长了不少小块的肿瘤。

  中午12时许,医生完成了肿瘤切除手术。据主刀的该院整形外科专家岳毅刚介绍,医生为林小华切除了重约2.5公斤的肿瘤,手术很顺利。她患的是神经纤维瘤,全身有近千个肿瘤块,无法全部切除。当天,医生先切除一些大块肿瘤,改善她的外形状况,缓解她的痛苦,便于她正常地参加一些社会活动。由于林小华全身肿瘤面较大,手术时容易出血过多,处理伤口时会留下一些疤痕。大约3个多月后,医生还要为她进行疤痕修复手术。

  岳毅刚说,林小华的肿瘤是先天性遗传的,她母亲也患过该病,但不是很严重。患有神经纤维瘤的病人,如果生育小孩,小孩有百分之五十的可能得到遗传。目前,医学上仍无法根治这种病。

  此次林小华的手术有一定的风险,她本人已签字表示愿意承担手术风险,并表示,如果治不好,她愿捐出遗体作医学研究用,希望能帮助专家找到治疗这种疾病的方法。

  曾一度对生活绝望

  在手术室门外,记者见到了正在焦急等待的林小华的母亲陈兰凤,她一大清早就赶来医院了。她说:“尽管盼这个手术很久了,但今早出门前我还是忍不住哭了,毕竟那么大的瘤要切除,过程肯定很痛苦,我心疼女儿。不过,看到她进手术室前那么高兴那么期盼,我还是很欣慰。真希望手术能成功,让她过上正常人的生活。她唱歌唱得很好,我想听她开开心心地给我唱我爱听的黄梅戏。”

  回想起这些年女儿和她因为这种病所受的痛苦,陈兰凤忍不住潸然泪下。1974年,林小华刚出生的时候,陈兰凤就发现她左颈部有一小块类似黑斑的胎记,起初她没怎么在意。林小华一岁后,这个瘤开始变大肿起,她上小学时已有一个很大的瘤子吊在她脖子上,后来经医院诊断为神经纤维瘤。随着她年龄的增长,瘤的扩展面越来越大,数量也在增加,增长的瘤块像披甲一般厚,像大象的耳朵一样下垂,盖住了她的胸部和整个左肩。她一旦穿多了衣服,会摩擦到肿瘤导致红肿渗水,全身时常有针扎似的刺痛。

  除了肉体上的痛苦,精神上的折磨对林小华的打击更大。陈兰凤说,女儿刚上小学的时候性格还挺开朗,成绩也好。后来,有同学时常笑她,还给她取外号叫“大红枣”,这在林小华幼小的心里产生了阴影,她性格开始变得怪异,不愿跟人接触,再也无心读书就辍学回家了,也不敢出门了。她说:“外人的嘲笑我们还可以置之不理,小华22岁那年,她的亲生父亲抛弃了我们,这对我们打击更大。”

  陈兰凤身体很差,曾做过5次手术,1986年做过一次大手术后就只能在家休养,母女俩生活十分艰难。为了减轻母亲的负担,林小华不顾别人嘲笑,和母亲一起到工厂去做小工,当清洁工,她换过很多工作,之后一直和母亲靠帮人看自行车为生。

  “看单车时,她经常受到别人的嘲笑,甚至有人说她是怪物,每每听到这里我就恨不得上前跟人拼命。小华29岁那年,因为承受不了这些痛苦,我们俩试图一同自杀,但没有死成,然后两人自我安慰说命不该绝,所以只能继续咬牙活下去。”陈兰凤说。

  识大体让人感动

  高建武一直都委托桂林市侨务办公室在桂林寻找“象人”。发现林小华的过程纯属偶然。据桂林市侨务办公室侨政科科长韦兴建介绍:“我们有位同事买菜时,看到正在附近守单车的林小华,就回来告诉我们,我第一时间赶了过去。当我们问她相关情况并表示想帮助她治疗时,她很兴奋地答应了。”

  今年2月18日,韦兴建带欧贵峰和屈玲珠到桂林医学院附院复查,同时也带林小华去做全面检查。林小华的肿瘤大得让在场的人吃惊,覆盖的面积比之前两位“象人”更宽。高建武当即决定给林小华筹款治疗。

  根据医院检查后制定的治疗方案,林小华的手术要分多次进行,需十多万元治疗费用,高建武承诺资助50%,院方答应减免10%,桂林市红十字会答应捐助3000元,剩余部分资金仍在筹措中。

  韦兴建告诉记者,林小华的检查结果出来后,高建武很快就筹集到4000美元,准备汇过来给她接受首次手术。但后来遇上汶川大地震,高建武想先将这部分资金用来救助地震灾民,所以手术推迟了。

  高建武说:“当时,我们想先捐助震区灾民,首先征求了林小华的意见。她非常识大体,立即同意了,在电话里跟我说,国难当头,我们能理解海外侨胞的悲痛心情和关爱之举,做事总有轻重之分,他们比我更需要先得到帮助。林小华和她母亲在生活非常困难的情况下,每人各捐了100元给灾区,屈玲珠也把自己仅有的50元零用钱捐给了灾区,她们的爱心让我备感欣慰。”

  呼吁设立“象人”基金

  连续筹款帮助桂林三名“象人”接受治疗,高建武是否跟桂林有什么渊源呢?他说:“2005年3月,我到桂林采风时,偶然看到欧贵峰的照片,内心受到极大的震撼,才知道有‘象人’这样的病人在承受着痛苦,决心帮助他们。今后,我对‘象人’的帮助还将只在桂林进行,一个一个找下去,一个一个地帮助他们。”

  谈到援救“象人”的经历,高建武感触颇多:“虽然我的行为未必被所有人认同,但我相信这不仅是救助‘象人’本身,更希望能以此来唤醒人们心中的爱,让大家都来帮助他们。”

  据高建武介绍,根据医学数据库资料的比例推算,中国约有100万“象人”,只是病痛程度不同而已。他说:“其实,国外也有‘象人’,但他们在很小的时候就已接受了手术。”高建武呼吁有关部门在全国范围内开展普查鉴定,了解“象人”的实际情况,并研究预防和治疗方案。他建议设立中国“象人”基金,目标是在儿童阶段切除可能导致“象人”的肿瘤,杜绝“象人”给个人和家庭带来的种种不幸。

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