小姐妹怪病缠身“体无完肤” 尚无良方可治(图)

    从小怪病缠身 可怜小姐妹“体无完肤”

    医生称这两名乐山女孩得的是营养不良型皮肤松解症，医学上目前尚无良方可治     

    由于出生后即患了怪病，12岁的乐山小女孩万丽红每天最怕的事情就是脱衣服，因为每次脱衣服都意味着可能经历“皮开肉绽”的疼痛。

    怪病 身上不断长疱

    昨日下午4时许，乐山五通桥区新云乡灯杆村二组，一身疲惫的万云全低着头一言不发地回到家中，妻子明白，丈夫这次的自贡之行又白跑了。不过看到脸色苍白的女儿丽红佝偻着腰，费劲地提着凳子让爸爸坐，万云全立即换上了一副笑脸：“乖女儿，今天又长疱疱没？爸爸改天找个好医生来给你看病……”

    万丽红不能直起腰是因为她身上大片的水疱和血痂，从脚腕向上到臀部到后背再到脖子，前前后后到处是贴着药棉的伤疤和血痂，刚刚长好的皮肤还透着粉红色，旁边就是拇指大的水疱。据介绍，万丽红是出生20天后被发现患上怪病的，“这些是新起来的，好一点长一点，从来就没好全过，浑身皮肤几乎换了一遍。”疼在娃娃身上，痛在母亲肖成芳的心里。由于膝弯和肘弯关节处结痂，万丽红不敢直腰，否则便会扯裂伤口引来钻心的疼痛。

    2006年，夫妻俩又生下了小女儿万雨晴，结果两天之后，在雨晴身上发现水疱，万云全几乎崩溃。如今，两姐妹不仅周身长满水疱或血痂，甚至面部、颈部也是如此，甚至指甲脱落。已经上五年级的万丽红有时会遭遇同学的嘲笑，“大家都不跟我玩，怕染上怪病。”

    让万云全颇感欣慰的是，有网友将此事发到了网上。在网友“yxj91111”的主题帖《乐山史上最痛苦的姐妹寻求帮助》里，网友“猪二妹”建议帮两姐妹申请儿童希望基金账户，然后号召更多网友捐款。其他网友也纷纷跟帖响应，表示将尽己所能帮助两姐妹。4月9日，乐山乐途户外运动俱乐部的会员将1040元爱心款交给了肖成芳。

    求医 父亲绝不放弃

    自从发现女儿得了怪病，万云全便开始一边找工作一边寻医问药。他跑遍了乐山的所有专科医院和大医院，打针、吃药都不管用，每次用药，一开始都会有些效果，但隔一两个月就又反复发作并恶化。有医生说应该用药浸泡，万云全就去买盆，妻子按医生说的抓来中药熬成药汤让两个女儿泡，为了避免体液与衣服粘连后脱衣困难，夫妻俩就用棉签蘸着药粉敷在患处，但水疱随时都在长出来，看着女儿每天穿衣脱衣撕心裂肺地哭，夫妻俩的心都在颤抖。

    尽管万云全在给两个女儿治病期间花了不少钱，可最让他心疼的是女儿的心理创伤。12岁的万红丽称：“她最喜欢的事情是睡觉，睡着了就不知道疼了，也没有人笑话她了。”

    据四川大学华西医院的李医生称，这两名女孩得的是营养不良型皮肤松解症。致病机理是编码蛋白的基因出现突变，导致蛋白质的结构异常，使皮肤松解，医学上目前尚无良方可治。

    背着女儿和妻子，万云全掉了几次泪，“女儿一天天长大，将来也会找婆家，可这个样子不是要人命吗？”他担心的不是自己的辛苦没有回报，而是女儿的未来。不过，“无论如何我不会放弃，还有这么多人关心我的女儿，我将来还要让她们上大学。”万云全称，除了热心网友，新云乡政府也曾送来1000多元的捐款，“我想总有一天能治好女儿的病。”本报记者 杨兆宁 摄影 王强