2006年3月7日，中国红基会在北京中西医结合血液病医院发放救助基金，16名贫困白血病患儿获60万资助。至此，由该基金会倡建的“小天使基金”已累计发放救助款200万元人民币。图/CFP

　　“天使”受伤。仍在调查中的马书军案，掀起了小天使基金筹资和资助困局的一角。

　　小天使基金，这个目前国内唯一的全国性白血病儿童救助基金，正在遭受成立4年多来的最大质疑。

　　如将集中于救助评审、资金发放、工作人员监管等环节的反思，置于中国白血病救治的现实背景下，其无可避免的困境似更加清晰。

　　4年救助546名患儿

　　在那份不长的已获救助名单中，孙海栋排在第一个，备注里写着，已故。

　　留下的，是“小天使”的起步。

　　2005年，白血病患儿孙海栋14岁，他43岁的爸爸为了筹集巨额医疗费，欲自杀捐赠器官救子。经媒体报道，白血病患儿的现实困境，触动了中国红基会。

　　在中国的400万白血病患者中，50%是儿童。在医保制度尚不健全的中国，白血病难以纳入医保，儿童也多半不在保障人群之内。几十万的高额治疗费，几乎全部来自于家庭。

　　“2005年的时候，中国还没有一家专门救助白血病儿童的慈善机构，我们决心做。”中国红基会秘书长王汝鹏说。

　　2005年5月，当小天使基金在北京宣布成立的时候，王汝鹏感受到的只有压力，没有一家慈善组织愿意做大病救助的项目。“资金难筹，费用高昂，成就感小。”

　　那个时候，马书军正在天津街头跪地乞讨，为他的儿子马骁帆筹钱治病。

　　骁帆是幸运的，小天使基金一共救助了他33.7万元，这是小天使基金成立后拨出的第三笔救助款。

　　此后，马书军成了这里的志愿者。

　　546人，这是小天使基金成立至今救助的患儿总数。这背后，是4000多份，几大柜子的未获救助者资料。更远的背后，是全国近200万的白血病患儿。

　　“每个孩子，都是一样的生命，他们的家庭，都面临同样的贫困，只要来求助的，都应该得到救助。”王汝鹏说。

　　然而，现实的答案是不可能。资金是最大问题。成立4年来，小天使基金筹集到的资金总量，只有1584万。面对4000余份的申请材料，和每个患儿近三四十万的治疗费用，这个全国唯一，显得有点底气不足。

　　筹款之艰

　　筹款的困难，是一开始就预料到的。

　　“很多企业都不愿意捐助小天使基金，同样捐20万，盖个博爱小学，就能给企业挂个牌、冠个名，那就是它的纪念碑，救助个白血病患儿，能给企业做什么宣传？钱捐了，还不一定能救活。”王汝鹏说。

　　任瑞红知道筹款有多难。

　　在马书军案发生的关键时间段里，她是小天使基金办公室的主任。她的儿子胡帅，是小天使基金救助的第二个患儿。

　　有件事情，到现在都让她很愤怒。

　　为了给白血病患儿筹钱，她参加了央视春暖2007的爱心总动员，当着全国电视观众的面儿，她给捐赠企业鞠躬，最后，依照企业的意愿部分钱还是投向了别的公益项目。

　　企业的理性选择，让小天使基金的资金量很难和其他公益项目比肩。“一个公益项目的成败，能不能吸引助捐者是关键。”

　　小天使基金的来源，更多的是社会上个人的零星捐款。这些捐助者往往被患儿的新闻报道感动，把钱打到了红基会的账户里。

　　很多时候，面对跪在自己面前的患儿家长，任瑞红只能通过自己的关系，找一些企业给患儿定向捐款。

　　王汝鹏也想过，与媒体合作，扩大宣传，带动企业捐赠，但搞了几次，他就害怕了。“因为每搞完一次宣传活动，就会掀起一次求助高潮，捐助却不一定增加。”

　　公平的悖论

　　钱少人多的时候，分配规则的公平，很重要。

　　人们质疑马书军是否通过熟人关系，更方便地批到救助款时，最大的不满也是“这样不公平。”

　　红基会在评审制度的设计上，充分考虑过公平。

　　一个由志愿者、红基会工作人员、媒体、医生等代表组成的评审委员会，被用来保证公平。

　　“评审有6条规则，每次评审会前，主持人都会宣读。”李塬说。李是小天使基金的第一个志愿者，也是评审规则制定的主要参与者，参加了历次评审会。

　　评选的规则，比较强调家庭的贫困程度，以及病情轻重。

　　为了让有限的钱用得更有效率，评审委员会会更多尊重医学专家的意见，把钱批给那些更有可能治愈的患儿。

　　“一开始，我们的资助额度比较高，后来，慢慢限定在5万之内，从重点资助，变成了洒毛毛雨。也是想用有限的钱，给更多人帮助，我们的钱也有限，主要是给患儿家长一种心理上的安慰，让他们觉得不被这个社会抛弃。”李塬说。

　　即便作出了种种努力，小天使基金的发放规则，依旧难以被一些家长理解，特别是没有得到钱的患儿家属。“都在一个医院住着，凭什么给他不给我！”经常有人站在院子里大喊。

　　难以跨越的人情

　　任瑞红经常面对这样的场景。她是小天使基金唯一一名正式工作人员，其他人员均为志愿者。

　　来自全国各地的申报材料，都汇集到红基会那间狭小的办公室。最多的时候，这里只有3个工作人员，承担着筹款、资料审核、资金发放等所有工作。

　　“4000多份资料，每个都要打一遍，咨询电话平均2分钟一个。”任瑞红说。

　　评审会的患儿资料，由这个办公室的工作人员整理提供。马书军案发后，任瑞红等承受了巨大压力。

　　任瑞红确实和马书军很熟悉，他们的孩子，先后得到过小天使基金的救助，她也经常帮助马书军。

　　“人情难免。”任瑞红说，那些跪在自己面前的患儿家长，就是曾经的自己。

　　因为经常帮助患儿家属做心理辅导，在白血病病友的圈子里，任瑞红很知名。经常有“马书军们”上门求助，直接找她。“扑通就跪在你面前，我最后都不敢到办公室了。”任瑞红笑着说。

　　也有极端的家长，威胁要炸红基会，还有人打恐吓电话，“我知道你孩子在哪儿。”虽然生气、焦虑，但任瑞红深深理解他们。每个患儿的家长都有段扭曲的心路。任瑞红说，自己孩子得病的时候，她天天想着抢银行，琢磨了7天，逃跑路线都设计好了，“我不是和你开玩笑，我是真的想抢。”

　　难以抵达的直通车

　　马书军“截留”案，也从这些难以抗拒的人情开始。

　　他代替一些家长，向红基会提供账号，并从卡中把钱取走，留用，或分给其他家长。

　　银行卡，是马书军案的另一个关键词，这种被称为银卡直通车的资助方式恰恰是小天使基金资助拨款方式的创新。

　　“传统上，救助款一般直接打给定点医院，但小天使基金的定点医院非常少。”王汝鹏说。因为小天使基金身上背负的是白血病，这种病，让所有人避之不及，甚至包括医院。

　　王汝鹏说，除了北京有4家定点医院外，其他省市的资助款只能直接拨付给患儿家属。

　　与传统的通过地方各级红基会层层下拨相比，王汝鹏一直骄傲于“银卡直通车”的创新。“我们想让家长更快拿到这笔救命钱。”

　　事实上，在公开透明的努力上，小天使基金的制度设计，堪称公益项目的杰出之作。每个通过救助的患儿名单，都在红基会的官方网站定期公布。

　　然而，这种看似高效、便捷的制度设计，在马书军案中，似乎失效。

　　“我们一般都用存折，不知道银行卡怎么用。”患儿韩广福的家长说，上网，更是不会，也没条件。

　　向小天使基金求助的4000多个患儿，绝大部分来自中国中西部农村，与此次马书军案有关的患儿，几乎全部来自农村。这辆以网络和现代金融工具为轮，试图快速开往患儿的直通车，抛锚了。

　　破局的努力

　　一些小天使基金运作上的细节问题，也在马书军案中暴露，比如，患儿资料不全，电话核实不到位等。

　　为了避免类似事件再次发生，目前，红基会的一系列制度调整已在进行中。一系列确保准确的细节，被重点关注，比如，没有留联系方式的资料，一律不予评审资助。

　　王汝鹏担心，如此关注细节，必然影响效率。

　　他的担心，或许有些多余，马书军案，已经让本就困难重重的小天使基金，命悬一线。巨大的信任危机，或可让本就不多的捐赠者丧失信心，甚至让这个全国唯一的白血病救助基金消失。

　　那么，众多患儿家长，将失去这个被理解成“政府救助”的唯一心理寄托。

　　“经常有家长，把最后的一线希望寄托在我们身上，给我们打电话，如果我们不给他们钱，他立刻抱着孩子就回家了。”李塬说。

　　面对高额的治疗费，80%的家长在孩子确诊后就放弃了治疗，剩下的，只有4%能坚持到最后。

　　小天使基金给了他们一个坚持下来的理由。

　　在马书军留下的信里，他说：“虽然有了小天使基金，可几年下来，也没救助多少孩子，家长们还是靠自己、靠互助，孩子得这病，家长们同命相怜，谁家穷，病友们凑钱给救急，没借过钱的家长极少。”

　　已经离开小天使基金的李塬、任瑞红们，正在从另一种角度做着努力，他们期望探索出一套可以把费用控制在一定水平的治疗方案，从根本上解决问题。

　　马书军案后，红基会对接受过救助的500多个患儿进行了回访，一些接受过救助的患儿，已经不在了。

　　本报记者 刘薇