9年前,为治病,她践行了一份赤裸裸的“婚姻合同”;9年后,同样为治病,她和女儿沦落“丐帮”。一场病引出两代潦草人生,政策边缘的特困人群,如何才能走出“贫、病、残”的轮回?
为看病催生潦草人生 2008年秋,在残疾人用户众多的山西联通“96219”语音聊天室,10号房间前版主“雪儿”,一度成为众聊友关注的热点。虚拟空间里这份突然而至的关注,源至现实生活中“雪儿”不幸身世的真实曝光。
“雪儿”真名段凤仙,今年29岁,阳曲县小直峪村人。
“雪儿”自幼生活在一个贫寒家庭,10岁即辍学回家放羊。15岁时,她患上一种怪病,常常莫名其妙摔跤,19岁时,她完全失去行走能力。
2000年,她20岁了。这年夏天,有媒人来给“雪儿”提亲。媒人说,只要“雪儿”嫁给他的外甥,治病的事情亲戚们自会想办法。不久,“雪儿”见到了她未来的丈夫,一位38岁、身高1.2米的智障男子。尽管多看一眼都堵心,治病心切的她仍然顺从父亲的意思,同意了这门亲事。男方家在忻州市某村,父母亦有不同程度的智障残疾。
“雪儿”结婚不久,公婆即提出分家。从此,爬行外出捡饭菜,便成了她维持生命的主要方式。而之前媒人承诺的治病一事,却再也没人提起。这样的困境中,2002年,雪儿生下一个女婴,取名艳艳。艳艳不仅智力正常,而且两个月便能翻身,走路也比同龄孩子还要早。健康聪明的孩子,成了“雪儿”生命中惟一的亮色。但终日以残羹剩饭果腹的她,无法亲手给孩子做一顿饭,便用奶水一直将她喂到5岁。这一年,艳艳突然步态异常,走路如同鸭行。到医院拍片诊断后,得到的结论是,长期营养不良所致,手术可以治疗,费用约需两万多元。
为了给女儿治病,“雪儿”请人用自行车带着自己四处求助,妇联、残联、民政……但所到之处,得到的同情远远多于帮助。因为没领过结婚证,“雪儿”的户口还在娘家,艳艳更是“黑户”。不久,艳艳也不能走路了。手术遥遥无期,村里人同情“雪儿”母女,但也只能抽空前去给她们送点吃喝,帮忙洗洗衣服,一位老太太自告奋勇为艳艳揉搓变形的双脚,坚持一段时间后,她居然又可以走路了,但双脚却由之前的外翻变为了内勾。原本活泼开朗的孩子,一天比一天沉默。
盲艺人发出求助短信 在艳艳生病之前,“雪儿”与众多渴望与外界沟通的残疾朋友一样,时常光顾96219电话语音聊天。由于她极少提及自己的身世和家庭,很长一段时间里,多数聊友并不知道,真实世界里的“雪儿”,竟是一位爬行了多年的残疾人。
2008年秋,左权盲宣队主唱刘红权在一次聊天时,听人说起“雪儿”的不幸身世,深感震惊。不久,刘红权委托太原和忻州两地的5位聊友代他前去看望“雪儿”。这5位热心聊友中,包括两位盲人和一位白化病人,32岁的“白云”,是同行的两位健全人之一。
“雪儿”家的贫穷让“白云”极为震惊:小小的屋子里既没有灶具,也没有像样的家具。取暖用过的蜂窝煤块随意抛在地上,几袋想必是政府救济的小袋面粉上落满灰尘……如果不是有一盘炕和一张床,几乎看不出有人在住。
“雪儿”蓬头垢面坐在床沿上,6岁的孩子蜷着变形的双腿,跪在“雪儿”身后。见有人来,邻家来串门的老太太不住感叹:这母女两个实在太难活!
“雪儿”母女的境况令5位聊友唏嘘不已,临别时,一位聊友留下了自己身上仅有的50元钱。5位聊友反馈回的信息,也再一次触动远在左权的盲艺人刘红权,同病相怜,他决定和聊友们一起,为“雪儿”母女做一些力所能及的事情。
今年春天起,记者陆续收到刘红权摸索着用手机编发的求助短信息。4月18日,他在一条短信中斟词酌句地通报:因为家里实在没法活了,“雪儿”已经带着女儿沦落为乞丐,游走在五台山游客行走的路上……
病难捱母女同入“丐帮” 5月30日下午,记者在五台山台怀镇一个没有围墙的农家小院,找到了刚刚乞讨归来的“雪儿”母女。阳光斜斜地照在屋前,“雪儿”双手抱膝蹲在门口,用眼神追逐着院子里女儿跌跌撞撞的身影。7岁的艳艳远比同龄人瘦小,眼神安静乖巧。
“雪儿”说,去年冬天,有人提出可以带她们到五台山乞讨。考虑到孩子的病不能再耽搁下去,“雪儿”咬牙同意了。到五台山后,对方负责她和孩子的生活起居,背她们上山下山,也从她们的乞讨所得中分一些“劳务费”。5月30日是端午小长假游客最多的一天。早晨5时上山到下午回家,艳艳共讨到近160元钱,她本人则因为乍看与健全人区别不大,只讨到不足8元钱。
次日凌晨5时许,通向黛螺顶的山路上,已有早起的游人和三步一叩首的朝圣者或快或慢拾级而上。路旁,不时有或坐或卧的乞讨者“虚弱”地向途经者提示自己的存在。随人群攀登半小时后,记者找到了刚被“合伙人”背上山的“雪儿”。又过半个小时,艳艳被那男子背来,安顿在距“雪儿”二三十个台阶远的更高处。男子熟练地走上走下,在“雪儿”母女面前各放一张崭新的一元纸币,再将一只拧开的唱佛机摆在艳艳脚边,然后便转身匆匆离去。相隔二三十个台阶,雪儿和艳艳各自席地而坐,静静地期待着施舍,偶尔飞快地看对方一眼。
天光大亮,气温仍低。看到暂时没人经过,背雪儿母女前来的男子从台阶上快步跑下来,把艳艳冻得通红的小手攥住暖一暖,再次转身离开。雪儿语气复杂地说,他本来是做水果生意的,生意好时,他便只能捎艳艳一人出来。
艳艳已经习惯了独自乞讨的生活,因为她知道,自己在等钱治病。次日的“六一”儿童节,与这个7岁的孩子无关。
新医改许下光明未来 曾经降临在“雪儿”身上的不幸,如今在艳艳身上再次上演。因病因残致贫、因贫致病致残的轮回,让这两代人的自由和尊严化作生命不能承受之轻。在我国,像“雪儿”母女这样的特困人群绝对数量仍然庞大。新型农村合作医疗和医疗救助大力推行的今天,他们何以仍然无力抵御大病风险,面对巨额医疗费用束手无策?
记者从省卫生厅农合管理中心和太原市民政局救灾救济处了解到,现行医保制度和医疗救助制度下,特困人群患大病时,应先经新农合或城镇居民基本医疗保险补助;个人负担仍然过高时,可申请民政部门给予适当医疗救助,全年救助上限通常为5000-10000元;依然贫困的,向社会慈善机构提出救助申请。
2004年至今,我省以大病统筹为主的新型农村合作医疗制度,已经覆盖全省农村人口的92%。绝大多数农民已然从中享受到了应有的实惠。依靠医疗救助大大减轻就医负担的特困人群也不在少数,但是由于救助对象众多而救助资源有限,现行的支付比例和最高支付限额仍然明显偏低,类似“雪儿”这样的绝对贫穷人口,依然摆脱不了无力就医的现状。一位民政工作者坦言,同样由于资源有限,而求助者太多,目前慈善机构的救助力量亦十分有限。
今年“两会”前,温家宝总理在天津以一个普通人的名义为一名白血病患儿捐款,之后的《政府工作报告》中,总理提出,将继续提高城镇居民医保和新农合筹资标准和财政补助标准,适当扩大报销范围,提高报销比例;完善城乡医疗救助制度,提高救助水平。“两会”后推出的新医改方案亦郑重承诺,未来3年将投入8500亿元,让13亿人都能病有所医。
政府在迎难而上,“雪儿”和艳艳的“丐帮”生活,还在继续。
本报记者
翟少颖 文/图
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