嘴里起水泡眼睛被粘住 无法手术治疗病因是个谜
浙江在线06月19日讯 他斜坐在病床上,从柜子里掏出一个小本本,小本本上还拴着一根牛皮筋,“你打开看看,这上面的照片是我年轻时的样子。”可打开这个小本本,看到上面的一寸照片就是他现在的样子,只是他自己看不见。
他姓陈,江苏人,十四年前,得了一种病叫瘢痕性类天疱疮,几个月之后,他的眼睛就像被强力胶粘住了一样,睁不开,上眼睑和下眼睑近乎长在一起。
小陈的主治医生117医院的闵密克说,“一般只有58-85岁之间的老年人才会得这种病,可他当时只有23岁。”
只是嘴里起了个水泡
却被告知眼睛可能要失明
回忆起生病之初的情景,小陈说,“刚开始,我只是嘴里起了黄豆一样大小的水泡,以为是口腔溃疡,可再去医院检查时,医生告诉我眼睛可能要失明,我真的接受不了。”
“最后一次看见自己的样子是在镜子里,当时我的右眼已经完全看不到,只有左眼还能眯一条缝。”小陈说,“我看见自己的眼睛一下子变成了《射雕英雄传》里梅超风的样子,整个人一下子老了很多,吓得哭了一个晚上。”
“第二天醒来,发现自己的左眼也睁不开了,撕也撕不开。之后就一直这样了。”小陈说,“现在,我想家、心里难过时也会哭,可我根本就没有眼泪,最多只能是眼圈红,泪腺也被粘牢了。”
气带粘连只能切开气管
嗅觉失灵闻不出任何气味
小陈脖子上缠着2条布带用于固定气管套管,说话时,要不停用一只手拿着纱布堵着,即使坐着,房间里打着空调,一说话,也要出一头汗。
四年前,由于气带粘连,食道口狭窄,医院对小陈进行了气管切开手术。
现在,小陈也可以说话,只是声音非常嘶哑,呼吸也靠这根气管,鼻子彻底失效,再重的味道也闻不到。
唯一让小陈欣慰的是,“味觉还在,吃东西能分出是饭还是菜。”
无法进行手术治疗
自身免疫系统和自己打架
“为什么会得这种病,到现在医学上也是个谜。”小陈的主治医生闵密克说,“瘢痕性类天疱疮是一种自身免疫疾病,打个比方就是,他身体里有两个人在打架,一个是他自己,一个是他身体的免疫系统,最后,他运气不好,自己输给了他的免疫系统。”
“这种病和盲人的眼疾又有区别,光线强烈时,他仍有光感,就说明并不是视觉神经系统出了状况,但因为他的睑球结膜粘连,又不可能进行手术治疗。”
我来说两句