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北京8岁男童患罕见脑炎 全世界仅有300多例患者

2009年07月14日16:59 [我来说两句] [字号: ]

来源:北京晚报

  他有圆圆的眼睛,圆圆的鼻头,可当目光第一次投向他时,他头部右侧齐刷刷地缺失的一大块头骨,多少让人感到有些惊愕。

  侯国柱,他被人们称为“半脑男孩”,他患上的是全世界仅300例的罕见脑炎;他来自山东,今年只有8岁,从3岁零4个月起开始发病,浑身抽搐不止、每天高达数十次的发病频率几乎吓坏了父母;这几年,小小的身体跟随着爸爸不停辗转各地求医看病。去年由于术后感染,小国柱右脑和右侧头盖骨被全部切除。

  “我希望有个圆圆的脑袋。”时常磨道这句话时,小国柱会睁大了那双圆眼,充满无限希望。爸爸侯晓峰听完嘴上不说,可他心里明白:达成孩子的这个愿望又谈何容易?!

  8岁男童患罕见脑炎

  石景山八大处西黄村的一间合租房大院里,侯晓峰和儿子小国柱租住在一个阴暗的小房间里,难闻的味道充斥着整个房间。从去年5月26日孩子的第三次开颅手术至今,侯晓峰已经在北京“坚持”了一年多。这间房子还是一个好心的山东临沭老乡给他们父子租的,供他们俩临时安身,继续想办法治病。

  房间里不大,只有五六平方米的面积,地上堆满了塑料瓶子和废旧报纸,只有一扇不朝阳也不能打开的窗户。北京这几日连续高温,患上感冒的小国柱蔫蔫地趴在床上,口渴时,他小声地朝爸爸要了一瓶放在桌子一堆杂物最高处的太子奶。

  看着孩子难受,侯晓峰心里也不是滋味。他说,儿子患上的是一种世界罕见的脑炎,全世界也不过300多例,发病时,一天会犯癫痫上百次。2006年他带着儿子第一次进京看病,效果并不理想。隔了一年,他又带着孩子进京做手术,当时功能性的切除了大脑半球。“手术特别复杂,医生简单地告诉我,这个手术就是将左右两个大脑半球分离开。”

  本来打开头骨,切除右脑之后,右边的头盖骨还可以还原,但没想到手术出院后伤口出现感染,小国柱右头骨始终流脓,甚至发出了臭味,当时只能选择把右边头盖骨全部切除。

  每次轻轻摸到儿子的小脑袋时,侯晓峰都有些不忍。自从手术后,他从不让外面的理发师傅给儿子剪发,一是担心多花钱,最重要的是怕师傅手重,伤了孩子的头部。

  “他现在右边的头上就是一层头皮,下面就是小脑。如果不小心摔一跤,碰到了这块皮,脑浆就会流出来,随时就会有生命危险!”侯晓峰也不想危言耸听,可情况摆在这里,作为父亲,他觉得自己有责任也有义务保护脆弱的小国柱。

  靠卖爆米花收入度日

  没有了右脑,小国柱现在每天的睡觉姿势要么朝左,要么仰面朝天,稍微一不留意,翻身到了右侧,小国柱自己便会马上醒来,重新调整一个姿势。

  “别看他小,可他什么都明白。心里特别自卑,每次我们出门,他都会戴着这顶小帽子。”侯晓峰拿着一顶白色的网眼帽,轻轻掸了掸上面的土。

  在北京生活的这一年多中,侯晓峰不知咬了多少次牙才坚持下来。手术期间,光是给小国柱做手术就花了30多万,到现在还欠医院十几万元。在山东老家,小国柱还有一个双胞胎哥哥刚上小学,全靠妻子每月1000多元的工资。“我们房子卖了,地也卖了!”多少个日夜,侯晓峰整夜不眠。有时即使他闭上了眼睛,眼前浮现出的总还是儿子那个缺了一半的小脑袋瓜儿。

  8岁正是孩子淘气调皮的时候,为了不让小国柱出现意外,侯晓峰每天无论上哪儿,都要带上儿子。侯晓峰说,也正因为这个原因,他没办法找个正常工作为孩子看病攒钱。现在,他几乎每天都要出去卖爆米花,每次收入的10元、8元钱就够父子俩过一天的了。

  坚持下来多靠好心人

  今年3月,经媒体报道后,小国柱的故事引起了各界爱心人士的关注。北京清华大学学生会自发印制了帮助小国柱募集善款的传单在校园里散发,呼吁同学们一起帮助这个可爱的小弟弟。小国柱家乡电视台得知他的不幸遭遇后,也特意在当地发起活动募集捐款,当节目组带着8000元善款和国柱的妈妈一齐赶到北京看望一直在京就医的小国柱和爸爸时,一家人流下了感激的泪水。

  “我们能坚持到现在,要感谢好心人的帮助!”侯晓峰感慨地说。

  小到孩子的玩具,大到他赖以为生的爆米花工具,侯晓峰说,这些都离不开很多人背后默默的支持。当初刚刚入住西黄村时,侯晓峰就开始寻思着做些什么小买卖为自己和孩子挣口饭吃。卖蔬菜、卖水果?卖不完一天就蔫了,太容易砸在手里。若是卖爆米花,一年四季不受条件限制……想到这里,侯晓峰开始满市场寻找工具。一个卖水果的河南小贩380元钱买的三轮车,刚刚用了不到一个月,因想改行,在房东的说合下,200元钱便宜转给了侯晓峰;爆米花离不开高压锅,一个摊主听说小国柱的情况后,80元的高压锅只收了侯晓峰一个进价,便宜卖给了他。

  好心人的帮助也让侯晓峰充满了坚持下去的勇气。一次,他带着小国柱一起在路边卖爆米花时,一位将车停在路边的车主忍不住好奇地问他:“孩子的头是不是打架弄的?”当听完侯晓峰的解释后,车主当即从兜内掏出一百元钱,让他给孩子做点好吃的补补。

  半脑儿子最难圆梦

  虽然没了右脑,左手几乎不会活动,可小国柱在开心的时候还是会又叫又跳,不过这个时候侯晓峰总是提心吊胆:“千万别磕着啊!”目前,解决小国柱半脑的办法只有一个——整形。

  说到这里,侯晓峰又忍不住叹气:“这个整形是必须做的,否则他脆弱的小脑就没有保护。而且现在孩子被切了右脑,失去了理性思维的功能,如果尽早做上人造头骨,他左边的大脑还能往右边生长,晚了,这孩子就废了,要么瘫痪,要么……没命……”

  侯晓峰说,人造头骨非常昂贵,每平方厘米造价就需要2000元钱。国柱缺失的头骨面积很大,他至少需要30多万元才能拥有一个圆圆的脑袋!

  “我现在想办法挣钱给他做康复治疗,我就是希望将来等手术费凑够了,他的左手也没有耽误,还能跟正常的孩子一样。”

  本报记者 刘琳  刘洁 摄

  新闻词条: Rasmussen's脑炎

  小国柱患的病症是Rasmussen's脑炎。Rasmussen是一位欧洲医生的名字,因为他最早确诊了这种疾病。Rasmussen's脑炎多见于刚出生到14岁内的青少年儿童,是罕见的中枢神经系统疾病。该病全世界报道的只有将近300例。

  

(责任编辑:wangjingsi)
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