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山西首例血友病索赔案:患儿家属索赔1960余万

2009年07月16日17:26 [我来说两句] [字号: ]

来源:中国新闻网
  “你知道用针挑肉的感觉么?一扎一挑,一扎一挑,钻心的疼痛,一次就要持续36小时,他还只是个9岁大的孩子,他不该受这个罪啊!”提起孩子的病情,小男孩小元(化名)的母亲樊颖,几次失声痛哭。7月15日,太原市中级人民法院审理了全省首起血友病索赔案,因一张10年前的“98%"正常胎儿"”鉴定书,小元的父母将山西医科大学第一医院告上了法庭,索赔1960余万元。
血友病究竟是怎样的病?我省血友病患者又是什么样的情况?本报记者就此进行了调查。

  A 再孕生下个“健康”男婴

  樊颖有血友病家族史,1998年她和热恋6年的张滔滔结婚后,曾怀过一个男婴。孕期检查时,医院查出了男婴有血友病,夫妻俩忍痛做掉了孩子。做完手术后,夫妻二人经过再三商量,决定再次怀孕,怀孕三个月后,他们又一次来到医院做了产前基因诊断。

  “当时的诊断报告上面很清楚地写着"正常胎儿"。”小元出生当天,张滔滔欣喜至极,庆幸生了个健康孩子。多年以后,张滔滔才知道,他拿到的是一份错误的诊断报告。

  小元4岁那年,脚后跟擦破了一层皮。在医院包扎后,却依旧出血不止,到晚上,整个脚变成了紫黑色,张滔滔夫妻抱着孩子哭到了半夜。小元几次疼得快要昏过去。夫妻俩把小元送到了儿童医院,因为血一直止不住,医生在了解到樊颖家有血友病遗传史后,下了病危通知书。“除了钻心的疼痛,任何一个小小的伤口,都会要了孩子的命。”自从那次连续输血3天保住性命后,今年9岁的小元再也不曾像正常孩子一样出门玩耍。

  尽管全家人都小心呵护着小元,不幸还是降临了。2004年,小元因为右腿膝关节滑膜腔出血,开始不能下地走路,膝盖肿得像馒头一样。一家人到处找中医、做冷敷,但是孩子的腿却没有任何好转,慢慢地,小元的腿伸直的次数越来越少,最终不能正常走路。

  B 被家族病困扰了几十年

  “我早就说过,我们家族不能有男孩。”采访时,小元的外祖父樊桂福的一句话,令记者印象深刻。在记者再三追问下,年近七旬的老人终于说出了隐藏在心中多年的秘密,他和他的整个家族,几十年来都被一种恐怖的绝症纠缠着,这种怪病似乎有“灵气”,家族里的女人不沾,但逢男必传。

  樊桂福称,自己曾有7个兄弟和一个妹妹,除了他自己,活下来的,只有一个弟弟和一个妹妹,其他兄弟全都是幼年时就死在了这种一出血就止不住的怪病上。“都是七八岁时,中午摔倒碰破了膝盖,就开始流血,到太阳落山时,人就没了。”就这样,生活在继续,悲剧始终在重复上演,怪病在家族的每一代男性身上作乱。

  在家族的七个兄弟中,樊桂福老人称自己是得病后在世时间最长的,他没有像其他兄弟那样幼年就出血死去,可伴随他一生的却是比死还要难挨的疼痛。老人说,每次剧痛来临时,他疼得感觉好像有个人从墙里走出来,要把他拉进去。

  C “怪病”竟是血友病

  2006年,北京协和医院的两名血液科专家到了太原,取了小元和其外祖父的血样,要做确诊,并且告诉他们,“作为血友病患者,一定要大剂量使用Ⅷ因子,如果有条件,建议每天使用。一旦有出血现象,更要加大剂量。”医生告诉他们,正常人的体内,血管破裂时,靠血液中13个凝血因子自动凝血,而血友病患者的凝血因子只有8个或9个,血管破裂后只能是流血不止,并且疼痛难忍。

  山医大二院血液科主任杨林花介绍说,血友病患者的血管破裂后,并不是一下出很多血,而是一点点地渗血,出血量越多,病变部位就越严重。血友病是靠性染色体来遗传的,女性的性染色体为两个X,男性的为一个X,一个Y。而血友病属于伴X性染色体的隐形遗传病,由于女性X有两个,一个出了问题,另一个可以起到弥补的作用,所以血友病患者多为男性。

  据有关专家估计,由于患者甚至医生对该病情了解不深,误诊和漏诊的现象很普遍。山西省目前有血友病患者3000余名,而真正就诊并治疗的不足十分之一。目前,对此疾病也没有彻底根治的办法,病人只能靠终身输注凝血因子进行治疗,费用很高。

  2007年11月,樊颖从北京协和医院拿到了小元是遗传性血友病的确诊报告,从那天起,四处找关系购买Ⅷ因子,成了全家人最重要的事情。

  D 是诊断错误还是基因重组?

  7月15日上午的庭审中,控辩双方的焦点一直围绕着“98%"正常胎儿"鉴定书”和“该案件是否已经超过诉讼时效”进行。

  小元的父母称,拿到产前基因诊断书的当日,他们曾问医生“98%"正常胎儿"”是什么意思?医生说,医学上没有百分之百的这种可能,98%应该没问题,当然,除非出现变异,基因发生变异,但这种情况少之又少。

  “当时医院只是说可能存在基因变异,而目前孩子的情况根本不是基因变异,而是遗传病,这绝对就是医院当时的诊断错误。”小元的父母说,现在孩子已经发病,并且已无法过正常人的生活,为了给孩子“保命”,他们不得不持续购买价格高昂的Ⅷ因子。除此之外,孩子的后续治疗费用、教育费用也是相当大的一笔开支,所以夫妇二人要求医院一次性赔付各种费用共计1960余万元。

  对此,被告医院方的律师则认为,孩子的父母在2003年就已经知道孩子有血友病,根据民事诉讼法有关规定,起诉已经超过诉讼时效。另外,医院的诊断结果是“98%"正常胎儿"”,并告知孩子的父母存在基因交换与重组,已经尽到了风险告知义务,因此医院不应承担责任。为进一步说明医院是否存在责任,庭审中,医院方律师还提请法庭对诊断结论进行鉴定。

  上午12时许,法庭休庭,案件将择日宣判。

  -链接·血友病

  血友病,历史上被称为 “英国皇室病”。1838年,18岁的亚历山大德丽那·维多利亚登上了英国女王的宝座。

  1840年,21岁的维多利亚女王和她的表哥阿尔伯特结婚,当时谁也没有想到,这场婚姻会带来巨大的不幸。他们共生了9个孩子,四男五女,4个男孩子有3个患有遗传病——血友病,女孩子也是血友病基因的携带者。她的3位王子都是两岁左右发病。当时,最高明的医生也束手无策,结果3位小王子都短命早夭。

  所幸的是5位公主都美丽健康,于是不少国家的王子都前来求婚。然而当她们先后嫁到了西班牙及欧洲的其他王室后,她们生下的小王子也都患上了血友病。这件事把欧洲许多王室都搅得惶恐不安,所以当时把血友病称为“皇室病”。

  血友病至今属于世界医学难题,找不到发病原因,患者只能靠药物维持。 (来源:山西晚报)

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