重度脑瘫患儿父亲的心声:面对孩子他曾有几秒钟想放弃
遍访名医也改变不了结局,她的父母不惜一切要养大孩子
这是一个26岁的父亲,一个外资企业的工程师,面对着已经4个月大,被东莞、广州、上海的名医一致诊断为重度脑瘫的女儿,这名父亲说:“有几秒钟我想过杀了女儿”。
但是,回过头来,看着女儿清澈的眼神,他最终决定,无论付出什么代价,都要把这个女儿养下来。
现在,这个内心充满矛盾的父亲正面临着困境,“再没钱,就得给孩子停药了。”
文/记者张玉云、汪万里
图/记者庄小龙
采访吴样胜,是因为论坛上他发的帖子《我要杀了我女儿》。7月27日下午,记者终于联系到他,在石龙找到了他的家。
吴样胜的家简陋凌乱,台面上摆放着一张放大的结婚照,一对新人幸福地甜笑着。但谁也不会想到,就在几个月前,一个曾经如此幸福的家庭会陷入绝境。
今年3月23日,吴样胜的女儿在石龙镇人民医院出生。从产房出来的那一刻,女儿便被送去急救。那时,吴样胜才知道,女儿是重度脑瘫。此后,他在电脑上记录下了自己的心路历程。昨天,他将此交给记者。以下,是一个父亲的内心挣扎(略有删节)。
我该如何下手杀了女儿?
女儿刚生下来,大部分的亲戚朋友都劝我,这个孩子一定不能要。我不信,我舍不得,我爱我女儿,我要留下她。
今天,女儿满4个月了,去过上海和广州的儿童医院,看过很多专家,都告诉我:没得救了,绝对是脑瘫。我说:能不能生活自理。医生说:你的要求太高,理论上讲不可能,除非有奇迹。
在广州儿童医院门诊5楼体疗室里面,我看到那么多脑瘫的儿童在里面艰难地做着体操,努力在康复,而此时,我女儿乖乖地躺在我怀里,睡得很甜美。在不久的将来,我女儿的状况将会是这群孩子中最严重的一个。
世界上最痛苦的父母都在这里,孩子痛得眼睛流泪,父母疼得心里流血。
老爸给我打来电话,说:我和你妈商量了一下,觉得还是应该留下孩子,我们家不能做恶事。
而哥哥、嫂子,表哥、表嫂,姐姐、姐夫,所有的朋友和同学都给我打来电话,说这个孩子不能要了,这个孩子每个月治疗费用几千上万元,你有那么多钱吗?你以后怎么养活她?她的生活谁来照顾?你死了她怎么办?到时候谁给她喂饭啊?
我反问他们:我该如何下手杀了我女儿?
看着她的眼睛,我无法下手
在上海地铁站,女儿一直大声哭,怎么样都哄不好,过往的人流都朝我这边看,看着我女儿畸形的头颅,看着她痛哭。
我突然感觉很自卑。
我希望尽快逃离那样的目光,那样的目光今天让我受伤,以后一样让我女儿受伤。
丈母娘给我老婆打来电话,说对门的人讲:他们见过一个小孩,和我宝宝一样,头围不长,颅骨重叠,长得很漂亮,最终活不过10岁。老婆讲着这件事就突然大哭起来,她本来很坚强,只是讲到这里的时候,我们都崩溃了。
已经是凌晨1时多,我很清醒地知道,我养不活女儿,医院也不一定会负责,我死后女儿就没人照顾了,所以我是不是真的该杀了我女儿?
我舍不得下手,不然在出生的时候,我就会叫医生放弃抢救,我在那时候还抱有一线希望。但是结果和希望相差太大,让人无法接受。
她有一双漂亮传神的眼睛,谁也无法下手。
我给女儿取名宝琨,两个字都是宝玉的意思。无论她日后变成怎样,她都是我的心肝宝贝,她都是上天赐予我的天使,我跟家人决定了,要照顾她一辈子!
再没钱,就得给孩子停药了
记者在吴样胜家见到了小宝琨,她五官长得很精致,皮肤白皙,一双大眼睛灵活地闪动着,如果不是那块塌陷的前颅,根本无法让人相信,这么可爱的一个女婴居然是个严重的脑瘫儿。
记者叫她、喊她,或者在她旁边不断地发出声音,都无法吸引她把头转过来。“这就是脑瘫的一个特征,她对外界的事物不会留意,也不会观察。”吴样胜说。
吴样胜说,上海、广州几家大医院权威的儿科专家无一例外确诊:重度缺氧缺血性脑病。“医院开了鼠神经生长因子给我女儿,医生把这种用鼠神经生长因子的孩子称为吃老鼠药的孩子。”
除了吃药,吴样胜每天都要带女儿去医院打针。“这2毫升药水就要200多元钱。现在光治疗费用每个月就要3500元,如果要用一种比较好的药物治疗,每个月的花费就得8000元,如果再没钱,我就得给孩子停药了”。
医院失误导致女儿脑瘫?
无奈之下,吴样胜想到了向医院索赔。吴样胜说,3月23日,妻子薛艳因预产期超过一周还未见宫缩便来到石龙医院待产,主治医生却建议其顺产,但当日下午医院给薛艳注射催产针后发现胎儿出现胎心率很低的异常情况。
“在15:30-19:30期间,胎监显示孩子的胎心率一直有问题,但主治医生一直没有采取紧急措施处置,我们提出疑问时,他们就说是胎监机器有问题,一直拖到晚上被另一名医生发现不妥后,立即让我妻子去产房实施紧急剖宫产,但孩子在子宫内缺氧太久了,救出来后已经成了脑瘫儿。”
对此,石龙人民医院相关负责人称,双方已无法协调,只有通过法律途径解决。
我来说两句