上海政协委员较真预算公开 连续第五年提交提案

为罕见病治疗走奔

与预算透明度较真

——在沪全国政协委员的履职故事

　　潘高峰 江跃中

　　2月29日是“世界罕见病日”。这个4年才有的“罕见”日子，对全国政协委员李定国来说，有着别样的感触。多年来，李定国一直在为罕见病治疗奔走。

　　讲真话、献良策、履职为民。在上海，像李定国这样，为了一个目标持之以恒的全国政协委员有不少。

　　两份提案背后四年奔走

　　今年赴京，李定国委员已准备了3份提案，其中两份与罕见病有关，一份是《关于成立中华医学会罕见病专科分会的建议》，一份是《提高罕见病用药可及性》。这已经是李定国连续第四年在全国政协会议上为罕见病提案。

　　李定国最初与罕见病结缘，是因为他的职业。他是上海交通大学医学院附属新华医院教授。数十年行医生涯中，他曾多次遇到一种名为“威尔森氏症”的罕见病。这是少数可以治疗的罕见遗传疾病，愈早治疗效果愈好，但如果延误将会对身体器官造成损伤，必须终身服药。

　　“我们不可能照顾他一辈子，但制度可以。”台湾罕见疾病基金会发起人之一、同时也是一名罕见病患儿母亲的陈莉茵女士的话，深深打动了李定国，他决心通过努力推动罕见病医疗和社会保障政策。

　　李定国开始在各种场合为建立罕见病群体保障政策奔走呼吁。在上海，李定国的努力很早就引起了各界关注。2010年，上海市政协和九三学社上海市委连续两次召开“建立罕见遗传病基本医疗保障机制专题研讨会”，在此基础上，有关部门也将罕见病立法纳入调研计划。去年2月28日，上海医学会罕见病专科分会成立，李定国当选为第一届主任委员。去年底，上海已有12种可治疗的罕见病取得了部分医保报销和基金互助……

　　尽管如此，要想在全国范围内建立罕见病医疗保障制度依然显得困难重重。“罕见病并不罕见，对罕见病患者的关注，更能体现出一个国家‘以人为本’的理念。”李定国说，这项工作，他将一直坚持下去。

　　“麻辣委员”较真预算公开

　　始终与政府财政预算透明度“较真”，全国政协委员蒋洪有“麻辣委员”之称。今年，他将连续第五年提交关于预算透明的提案。

　　蒋洪是上海财经大学公共政策研究中心主任。2008年，他刚刚成为全国十一届政协委员。那一年，他向全国政协全会提交了一份提案，题目是《阳光财政，我盼得头发已白了》。

　　蒋洪不仅紧盯中央财政，也不放过地方财政。2009年起，他带领学生做了一个项目，连续3年对我国31个省级财政透明度进行评分和分级。课题组的数百名师生以普通公民身份，按《政府信息公开条例》的规定，向各省政府信息公开办公室、财政厅提出信息公开申请，并通过对政府网站和出版物检索来收集财政信息。

　　今年赴京，蒋洪已在酝酿中的有两份提案。一份建议撤销“国保发”1997年的5号文件《经济工作中国家秘密的及其密级具体范围的规定》。另一份则对于预算公开提出了更具体的要求。“从最初提出阳光财政、预算公开总的要求，现在要为这个目标去做一些具体的事情。”蒋洪认为，很多改变是一点一滴的，但必须要有人去推动，并持之以恒地推动下去。

　　本报记者 潘高峰 江跃中