泰特和她6岁的儿子 |
英国女子凯·泰特身高只有1.14米,是个“袖珍”妈妈。因患有重度成骨不全症,她打个喷嚏就可能肋骨骨折,迄今已骨折200多次。
身材袖珍
泰特现年25岁,家住纽卡斯尔。当泰特像其他家长一样,到儿子刘易斯就读的小学门口等着接他时,除了身高,人们看不出她有什么特别。但是,每当儿子向她跑过去,她总是小心翼翼地躲开对方,因为冲击力可能导致她骨折。
一切缘于泰特患有重度成骨不全症。成骨不全症又称脆骨病、玻璃骨,患者被称作“玻璃娃娃”。
成骨不全症患者出生时身材没有明显矮小,但多次骨折致使肢体变短而呈现出不同程度的矮小畸形。刘易斯现年6岁,已经长到0.91米高,比妈妈矮不了多少。
英国《每日邮报》26日援引泰特的话报道:“我讨厌别人把我误认为孩子……他(刘易斯)非常好动,但知道在我身边时要小心。这挺微妙,他觉得自己已经跟我差不多高,说明他已经长大。”
极易骨折
成骨不全症是一种因遗传缺陷导致的疾病,患者型胶原蛋白纤维病变,造成骨骼强度耐受力差,容易骨折。
泰特说,她人生中首次骨折就发生在出生时。妈妈和姐姐都没有类似情况,所以医生很快诊断,泰特患有成骨不全症。
直到14岁前,泰特一直坐在轮椅上,因为每当她试图行走,就会发生骨折。上学后,她每天在学校理疗,才最终摆脱了轮椅,开始自己走路。
但即便是成年后,打喷嚏或是一次有力的拥抱都可能导致骨折。“我22岁时,一个朋友拥抱了我一下,结果弄折了我一根肋骨,”她回忆说,“她很内疚,我却觉得有趣。我不得不接受无法阻止骨折的现实。”
怀孕生子对泰特而言是个严峻挑战。“怀孕27周时,我跌倒后腿部骨折,之后不得不坐轮椅,直到35周时接受剖宫产手术,生下孩子,”她说,“儿子刘易斯因为早产,在重症监护室里待了两周才获准出院。”
幸运的是,刘易斯没有遗传泰特的病。
勇敢生活
成骨不全症导致泰特时常感觉疼痛,只有泡热水澡让她觉得舒服。
由于身材瘦小,泰特至今只能穿童装,因此她对外出买衣服感到恐惧。“我想穿得跟别人一样,因此我总是买成人上装,把它当裙子穿。但我不敢穿高跟鞋,因为那可能让我摔倒。”另外,由于不能提重物,每次去超市购物,她要向朋友们求助。
上街时,泰特还不得不面对人们的好奇目光和一些无心之语。她回忆说,一次,自己站在收银台前,排在后面的女人离得很近,于是泰特问对方有什么事,这时对方才不好意思地说,以为泰特是个在那里玩耍的小孩。
成骨不全症的治疗至今尚无特效药,患者除需忍受生理病痛外,还因长期受限于骨骼畸形和行动不便,容易出现心理问题。但泰特有着积极的生活态度。
“我总是骨折,因为没有其他选择,我必须适应这种情况,”她说。乔颖(新华社特稿)
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