中国自闭症患儿已达100多万 父母支持有助康复

　　4月1日，一场“音乐快闪”活动在恒隆广场举行，自闭症孩子们和上海城市交响乐团的志愿者们共同演奏乐曲 何雯亚 摄影报道

　　晚报记者肖波报道

　　今天是第五个世界自闭症日，上午，一场名为“唯爱行动”的自闭症宣传活动在上海国际体操中心广场举行。据了解，事先电话咨询和现场带着自闭症孩子来求助的不少是祖辈，由父母陪着孩子来的不到六成，业内人士表示，眼下有不少年轻父母因为种种原因把得了自闭症的孩子交给老人照看，这不利于孩子的治疗与康复。

　　8岁男孩小迪（化名）每天早上都在外公外婆的陪同下到普陀区奇翔儿童发展中心接受自闭症康复训练。 3年多来，小迪的父母从来没有出现过，中心负责人陈婕曾经询问其父母的情况，小迪的外公叹气说：“他们觉得坍台，从来不会自己带孩子出去，唉，我们的晚年就花在这个孩子身上了。”类似小迪的例子在很多康复中心屡见不鲜，大部分康复中心里，日常负责陪伴孩子进行训练治疗的半数以上是祖辈或保姆，有的更是超过了七成。自己和配偶健康正常，为何孩子会得自闭症，这令很多家长想不通。而病耻感也让他们不愿意在人前承认，或总是回避有个自闭症孩子的事实。

　　每一个自闭症儿童背后都有一个辛酸的家庭。虽然自闭症无法治愈，但许多例子证明，经过早期正确的、坚持不懈的干预，许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。

　　一些家长以为，孩子得了自闭症就完全感受不到别人的情感，但其实，相当一部分自闭症患儿是能够感觉到父母的心理支持的，而这样的爱对孩子的康复有着无法替代的作用。

　　陈婕是奇翔儿童发展中心的负责人，同时也是一名自闭症患儿的母亲。儿子小彤（化名）2岁半时被诊断患有中重度自闭症，去普通幼儿园“三进三出”。陈婕起初和所有的母亲一样自责、痛苦、伤心，但不同的是，他们家里并没有因此而吵架或互相责怪、推卸责任。夫妻俩、四位老人共同商量给孩子治病的办法。

　　陈婕辞去工作，全心为小彤治病。她创办了专门的自闭症儿童康复训练机构，请来专家为患儿们训练；她旁听华东师范大学心理学硕士生课程，学习专业知识；她和家长们分享自己的心得，鼓励他们一起为孩子创造良好的家庭氛围。而最关键的是，她从来没有放弃过儿子。 “我一直认为，如果你觉得他会越来越好，那么他就能越来越好。 ”陈婕说。

　　问起在治疗训练儿子的过程中，最让她感慨的那一刻，陈婕说：“有一天，小彤说了一句‘妈妈，我爱你’，那真的是最让我感动的时刻，这句话，一般孩子说起来容易，但要他说出口，那是多难啊！ ”当然，也有让陈婕难过心酸的时候，小彤一年级的时候，因为学习能力较差，同学们不愿意和他做朋友，他问：“妈妈，我是不是很差的？”当时，陈婕所有的委屈、无奈、无助一下子涌上心头，和小彤抱头痛哭。

　　无论如何，在陈婕和家人的陪伴下，小彤渐渐走向健康同龄人，从无法上幼儿园，到可以进入正常的小学学习。除了成绩略微落后，小彤在语言、运动、视知觉等方面均达到甚至超过了同龄孩子，事实证明，不放弃，“星星的孩子”也能融入正常的学校。

　　5个自闭症孩子组一支“王子乐队”

　　晚报记者李征报道

　　一场名为“爱让星空蓝起来”的公益活动下午在东方明珠广场前举行。在充满动感的“力量”暖场演出当中，一支五人乐队登台亮相，连续表演五个节目，让现场气氛充满温暖和爱意。

　　这支乐队名为“王子乐队”，由5名自闭症儿童组成，年龄从9岁到20岁不等，这些天来他们已经参加了多个公益活动。乐队的组织者，也就是他们的父母希望，今后社会更加关注自闭症患者这一群体，让“雨人”走进晴朗的天空。

　　“王子乐队”中年龄最大的孩子叫顾荐栋，今年已经20岁了，他的母亲“栋妈”就是这支乐队的发起人和组织者，也正是她最早想到了成立乐队的点子，“三年前，我们成立了这支乐队，让他们平时有个消遣和学习的机会，而不必一直窝在家里。他们很单纯，很喜欢敲鼓，也很喜欢在人多的场合展示自己！现在他们的敲鼓水平已经相当不错，每年我们会参加不少场公益活动，他们的生活也充实起来，我们家长也很开心。 ”

　　“自闭症孩子是缺乏独立生活能力的，他们在特殊学校接受完9年义务教育之后，就要面对生存问题。他们的理想职业是在图书馆、超市里面帮忙整理图书、货物，做一些技术含量较低的机械活，但不是每个人都有机会找到这样的工作。另一方面，他们也希望有朋友，有人际交往，有自己的业余爱好。”栋妈说，几年前，她抱着试试看的心理找到了其他几个孩子的父母，提出办一支这样的乐队，立刻得到了他们的响应。

　　练鼓并不简单，这几年来，开始时他们还会经常碰头合练，但由于经费有限，他们无法一直租用专业训练场地。现在他们会分头练习，然后将个人的表演制成视频通过网络共享，然后各人对着电脑练习。在这样的条件下，他们的水平也与日俱增。

　　“大家都认为自闭症孩子可怜，需要关怀，其实孩子的家长同样需要关心和帮助。 ”栋妈说，1995年，也就是顾荐栋在3岁半的时候被确认患有自闭症，当时自己觉得天都要塌下来了，直到半年之后她从这片阴影当中走出来，“因为痛苦无济于事，自己必须接受这一现实。我们做父母的开始思索这一问题：怎样让孩子活得好一些？ ”随后，栋妈辞职，在家专门陪伴孩子，直到孩子稍大进入学校读书，她才重返工作岗位。

　　栋妈希望，“小雨人”们能得到一个练鼓的固定训练场地，今后都能参加合适的工作，并且在工作时不遭歧视，“我们还希望，社会上有更多人关心他们，有人和他们接触交流，去了解他们的心理和生活方式，尊重他们的内心世界。 ”

　　[资料]我国自闭症患儿已达100多万

　　据不完全统计，在我国自闭症发病率已占各类精神残疾的首位。全国自闭症患儿人数已达100多万，其中学龄前儿童10.4万人，且发病率在逐年上升。此外，约有三成孩子因缺钱、无人照料等原因错过康复机会。

　　专家建议

　　父母的心理支持有助于自闭儿康复

　　上海市精神卫生中心儿少门诊专家表示，自闭症也称孤独症，患自闭症的孩子往往沉浸在自我的世界里，不和外界交流。目前全球医疗界还不确定自闭症的致病原因，也不能完全治愈这一精神类疾病。

　　据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，且患病率正逐年上升，而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。

　　自闭症没有单一特效的治疗方法，所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。自闭症儿童的刻板特征使得其习得的技能很难泛化，需要在不同场合对其进行训练和教育，使其适应不同的要求。也正因为这样，家庭氛围和父母的心理支持相当重要，有助于自闭儿的康复。