自闭症儿童家庭关怀行动试点工作在厦门启动
2012年04月02日16:41
来源:中国广播网
中广网厦门4月2日消息(记者周步恒 陈庚)今天(2日)是第五个“世界自闭症日”,中国妇女发展基金会今天在厦门启动自闭症儿童家庭关怀行动试点工作,将通过记录调查自闭症儿童家庭生活状态、组建公益培训中心、家长支援中心等,引导全社会了解关心自闭症儿童家庭,使自闭症患者得到充分、专业的矫正诊疗和帮扶。
他们目光清澈,却不愿与人对视;听觉灵敏,却总是充耳不闻;能够发声,却很难与人交流,他们就是自闭症儿童,在全国这样的孩子有160万多人。他们的背后,是一个个悲伤、无助甚至绝望的家庭。
姚女士的儿子今年15岁了,却不会喊爸爸妈妈,大小便不能自理,还经常大喊大叫,乱蹦乱跳,为了给儿子最好的照顾,姚女士不到40岁时就辞职在家,当起了全职妈妈,每天和儿子呆在封闭狭小的家里,为防止他乱摔乱扔东西,所有家具和电器都用绳子绑得死死的。在姚女士看来,家就像是监狱,她和儿子被判了无期徒刑:“心里很压抑。每天经过学校,看见那些孩子放学了,我的眼泪就坐在车上哗哗哗就自动留下来了,他们都说你怎么了?包括我们孩子小的时候,有咬人的习惯,我从来都没穿过短袖,他咬得我这胳膊上一块一块青,有一次我同事无意中说哎呀,你得了什么病了?你怎么皮肤是这样子的?”
自闭症患者需要终身康复治疗,会花费大量的时间、精力和物质成本,需要家庭、社会和政府共同行动。中国妇女发展基金会选择厦门作为试点,建立志愿者专家队伍和培育合格的师资队伍,形成志愿服务的常态化和专业化。收集总结不同自闭症训练案例,开展自闭症儿童早期筛查诊断和诊疗评估,推广以家庭为中心的“家庭训练模式”,引导更多的人理解、关爱自闭症儿童。全国妇联副主席、书记处书记甄砚表示:“通过社区来跟这些家庭结成一个互助,这个互助一定是能够帮助他有效解决问题的,而且我们也希望它能够相对稳定和固定,这样有利于孩子的训练。希望各种各样的公益组织、社会组织和志愿者队伍参与进来。”
专程赶来参加今天活动启动仪式的姚女士说,看到政府和社会对自闭症儿童和家庭如此重视,让她对未来充满了期待:“我觉得是一个很美好的开端。我希望能搞一些具体的活动,带这些孩子出来走走。远期的希望,就是希望有这么一个部门、一些设施,让这些孩子将来老有所依、老有所养。”
作者:周步恒 陈庚
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