志愿者探触自闭症患儿生活：偶坐公交能哭一整天

　　爱和接纳，温暖自闭患儿的心灵

　　根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。我国自闭症患儿有300多万，我省有12万。早在1978年，美国佛罗里达州的神经病理学家大卫·纳泽森创立了一套“海豚人性疗法”，研究者们相信，通过海豚发出的超声波，能激活患者的休眠“神经”细胞。

　　这只是一种治疗理论和体系。而自闭症康复培训中心的一名志愿者、南京大学法学院研一学生于乐平对记者说，希望社会上每个人都能伸出双手，用爱和接纳向这些孩子发出美妙的“海豚超声波”。

　　记者手记

　　春天里，樱花、桃花、海棠……各种花儿灿烂开放。4月2日，世界孤独症日。早上9点，在南京清凉门大街华润苏果广场，一大群志愿者义卖亲手折成的“玫瑰花”，这是“爱的物语”。

　　“两个大拇指印依偎，就是心”

　　义卖发起人是南京大学法学院研一学生于乐平。今年初，南京大学社团组织“弘毅社”与爱德基金会在网上联合招聘志愿者，到南京爱德基金会儿童发展中心辅导自闭症患儿。200多人报名，录取30多人，其中就有于乐平。

　　3月底，于乐平在法学院发出一个倡议为南京爱德基金会儿童发展中心辅导自闭症患儿义卖自己制作的手工玫瑰花，将善款用于教学培训。倡议书发出后，全法学院的男生女生都报名参与。

　　他们在网上下载制作玫瑰的视频，整整一周，连夜制作。他们又制作宣传单：“您购买一束花，能直接帮助自闭症的孩子们买到海洋馆的门票，让孩子们能跟海豚进行互动，帮助康复治疗。”

　　有人询问：“什么是自闭症？”于乐平就散发关于自闭症的介绍传单。也有人停下脚步买花，他就送上自制的特殊卡片每一张卡片印有一位南京爱德基金会儿童发展中心自闭症患儿的大拇指手印。他请购买者用大拇指蘸上红色彩泥轻轻按下，两个红色大拇指印依偎在一起，仿佛一颗爱心。“陌生人之间，仿佛完成了一次心灵沟通。”于乐平说，这是他同学龚元的创意。

　　市民纷纷慷慨解囊，当天400束“玫瑰花”全部卖完，2080元捐给了爱德基金会。有位不愿意留姓名的市民，第二天还专门来到爱德基金会，捐款1.3万元。

　　两个月里，他探触陌生的酸甜苦辣

　　今年2月初，志愿者于乐平踏进了爱德基金会儿童发展中心的大门。整个中心只有30多个自闭症患儿，初级班叫“星星班”，中级班叫“月亮班”，培训一段时间后症状稍轻些的孩子则来到“太阳班”，有专门的老师对患儿进行专业康复训练。

　　于乐平所从事的志愿服务，是帮助老师做教具、辅助老师进行课堂训练。到了中心他发现，这些“来自遥远星球的孩子”沉浸在自我的世界里。

　　“比如理发，有个孩子经过老师一年多的模拟训练，最终才完成了5分钟的理发。还有位患儿，妈妈每次送他到中心培训时都是坐地铁，偶尔一次坐公交，孩子便整整哭了一天。”

　　内心受到巨大冲击，他开始写“志愿手记”。第一篇写道：“你们像雨点一般从天边落下。让我们用爱，接捧好你们。”

　　从第二篇开始，他记录月亮班的两个孩子。“BB是个很胆小的孩子。刚来学校的时候，一直要妈妈抱着，害怕上课的小教室，害怕厕所，害怕会发声的玩具……可现在的BB很愿意和我们玩，跟在小朋友后面玩得哈哈大笑，活动结束还帮老师收垫子。”

　　第三篇手记中于乐平写道：“"小胖子"特别抗拒"肉"，听到"吃肉"都会发脾气。有一天吃午饭，我夹了一块肉告诉他："小胖子，你想吃真美味吗？这个真的很好吃。"没想到他竟然吃掉了。还有，今天我快流泪了！我制作教学模具时，小胖子居然走到我身边，主动碰了我的手！”

　　“自闭症患儿的家长都不太爱说话。”于乐平说，“有一天，我给"小胖子"的父亲倒水，他突然跟我说"我真羡慕你的父母。"他一边说一边流泪儿子诊断出这个病后，他曾整整半个月躺在家里不吃不喝。”

　　“生活还得继续，不是吗？”“小胖子”的父亲现在成了自闭症研究的半个专家。“我唯一的希望是：小胖子学会一门手艺，将来我和他妈妈撒手人寰时，他能自己养活自己。”他轻轻说道，而小胖子自顾自笑着，玩他感兴趣的水杯。一旁的于乐平百感交集。

　　有个家长对于乐平说：“我孩子唯一喜欢的东西是餐巾纸。有次坐公交，他看到隔壁座位阿姨敞开的包里放着一包餐巾纸，就去拿了准备下车。这个阿姨追着他打，骂他"小偷！"我跟她解释，她说我"骗谁呢？不好好管教孩子还撒谎"……”

　　抛开歧视，学会去爱去接纳

　　“全球约有6700万名自闭症患者，其中男孩患自闭症的比例是女孩的4倍。”于乐平说，“这个群体充满无奈，我们应给予接纳、包容、爱护。”

　　“过去，人们不知道这是一种疾病。现在，更要不断消除误解与歧视。2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，每年的4月2日定为"世界提高自闭症意识日"。现在，我国将自闭症患者纳入残疾人体系，政府也对自闭症患者家庭提供补助。这些都是进步。”于乐平说，“我国对这个病的认识较晚，对患病孩子的教育条件、师资力量与发达国家没法比。因为不能及时识别诊断，不少自闭症儿童错过了最佳矫治期。此外，因为得不到专业、针对性的指导，也失去了良性的发展机会。”

　　于乐平和法学院的很多老师探讨“社会责任问题”，目前正着手一件事：“用我的专业知识，探讨能否从立法层面对这些患儿进行保护。”去年，十届全国人大代表、华中师范大学教授周洪宇曾到南京大学做讲座，他去听了。听周教授提到正和一些专家共同呼吁全国人大常委会尽快组织制定《反歧视法》，受到触动，他想写篇论文，呼吁在《反歧视法》中加入自闭症群体就学、就业的法律保障内容。

　　“人不仅在法律上是平等的，在社会生活中也应是真正平等的。社会应给这类弱势群体更多的关怀和保护，而不该歧视。”于乐平说，这个志愿服务，让他看到人生的无奈，“而社会应该提供更多让人看到希望的机会。”(记者 沈峥嵘 仲崇山)

　　作者：沈峥嵘 仲崇山 (来源：新华日报)