11岁女童身患脑瘤5年身体未发育 双目近乎失明

　　大兴女童患脑瘤 五年身体未发育

政府筹钱 已手术 红会启动救援款

但——想长大 “蜗牛”姑娘还缺20万

　　家住大兴采育的“蜗牛”姑娘萱轩（化名）今年已经11岁了，却还是五年前的模样。在这五年中，随着脑瘤的反复发作，萱轩的身高甚至是相貌都没有发生过太大改变。

　　这期间，镇政府和红十字会都对她伸出了援手，然而想要长大的她却还需要更多的爱心。

　　探访

　　已经11岁她还是6岁模样

　　近日，记者来到其位于大兴区采育镇的某个村庄的家中，见到了这位坚强的“蜗牛”姑娘。由于双目近乎失明，萱轩辍学在家近五年之久。

　　虽然天气已转暖甚至热了起来，但是一件橘色的厚毛衣依旧套在萱轩身上，这让她看起来显得有些臃肿。

　　一头乌黑的秀发披在身后，却看不出她因严重的营养不良而大把大把地脱发。

　　萱轩的身板很直，“将军肚”甚至挺到了头的前面，却不知这是在她六岁第二次开颅手术后吃激素留下的后遗症。

　　虽然已经11岁，但萱轩还是六岁小姑娘的样子，身高也只到常人的肋部。她一开口便使记者惊讶，那嗓音清脆明朗，甚是好听。

　　在空旷的屋子里，摆着一座金灿灿的奖杯，上面写着“快乐阳光第九届中国少年儿童歌曲卡拉OK电视大赛（北京地区选拔赛）金奖”，这是萱轩在2010年7月份获得的。“当时就是进了决赛，要到山西去比，可是费用要自理，3000元左右，就没让她去。”萱轩的母亲魏兰珍说。

　　而去年萱轩还在北京教委组织的朗诵比赛中获得了一等奖。“我想长大，我想成名，然后做慈善。”萱轩两只大眼睛有神地望着记者，可是只有不到30厘米的距离，她却看不清记者的模样。

　　经历

　　三次做手术 镇政府曾帮她筹钱

　　5年前，不断的高烧折磨着这个当时只有6岁的小姑娘。第二年2月，母亲带着萱轩到医院检查，当即发现其头部有问题，在做完核磁共振成像后被确诊为脑瘤。

　　母亲抱着女儿一路从医院哭回了家，而依偎在怀里的小萱轩却懂事地为妈妈抹去脸上的泪水，并坚强地告诉她：“妈，别哭，我会好起来的。”

　　3月魏兰珍拿着借来的3万多元钱立马让萱轩入院手术，但是术后仅不到4个月，萱轩的病情再次复发。当年8月份，萱轩再次入院进行第二次手术。

　　2008年，萱轩的病情第三次复发时，魏兰珍一家实在无力马上为萱轩进行手术，只能靠吃中药维持着。

　　情急之下，魏兰珍抱着萱轩找到了采育镇政府，说明情况后，镇政府为他们筹了两万元钱。“什么也没想，拿着钱就去给她（萱轩）做手术了。”

　　在手术单上签字的是萱轩的爸爸，“医生甚至都劝我们放弃，说这病是个无底洞，可是我不能不管我的孩子。”

　　不久前，萱轩再次做了复查。4月13日，检查结果出来了，“颅脑肿瘤术后改变，未见复发征象。”

　　家庭陷困境 红十字会启动救援

　　萱轩降生在一个普通的农户中，家中年收入不足万元。住的是1983年自建的红砖小平房，报纸糊的顶棚早已千疮百孔。萱轩的病对于全家来说，就是一场噩梦。

　　去年采育镇政府主动帮助其申报了大兴区红十字会的少儿大病救助，萱轩也因此获得了大兴区红十字会给的一万元善款，使家里的经济状况得到暂时性的缓解。

　　据了解，北京市红十字会推出的少儿大病救助项目，与社会保险和政府救助相衔接，对本市0-18岁患有白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等花费较大的疾病患儿进行救助。在申请和审核通过后将每年得到一万元的善款帮助，可到其满18岁为止，但前提是每年要按时递交申报材料。

　　“要没这钱，我今年地里的菜都种不了。”萱轩的爸爸告诉记者，从确诊萱轩病情到现在连手术带吃药已经花了近20万元，基本上都是借的，到现在还没还完。这笔救助金对他们来说不啻于雪中送炭。

　　萱轩想长大还需善款20万

　　眼看着女儿的病算是控制住了，但父母心头的阴云却依然难以散去。小萱轩的个头儿只从患病前的1.13米勉强长到了1.2米，过去的5年中总共只长了不到7厘米，这还是很让她担忧。

　　据了解，因为脑瘤所在的位置靠脑垂体很近，所以在经过了三次的开颅手术后，萱轩的脑垂体功能被严重影响，导致其身体发育十分迟缓，甚至根本就不发育。而因家里条件不好，萱轩的营养状况也十分让人担心。

　　“医生说她严重营养不良。”魏兰珍面露愧色地看着自己的“袖珍”女儿。

　　而现在魏兰珍急于想给萱轩打生长激素。“得在她骨骼闭合前打，要真的打不了，也没办法，只要能活着就行。”说到这，魏兰珍将萱轩揽进自己的怀里。

　　初步估算，如果要把打生长激素的钱也算上，完全治愈至少需要20万元，而这笔钱靠红十字会已经很难解决了，希望社会上的爱心人士能帮助她赶紧长大。 文/实习生巴芮