三岁儿子查出血友病 母亲痛哭后悔当初未婚检

　　“都怪我，如果当初听医生建议做了婚检，就不会发生这样的事儿……”27岁的吴女士抱着3岁的儿子斌斌痛哭不止。

　　半个月前，斌斌摔了一跤，血流不止，到医院才发现，斌斌患上了不治之症血友病，终其一生都要靠输血维持生命。

　　4月17日，是“世界血友病日”。昨日，记者在辽宁省血友病病例信息管理中心(中国医科大学附属盛京医院血液病治疗中心)了解到，血友病是一种遗传性疾病，完全可以通过婚前染色体检查，避免血友病患儿的出生。

　　隔代遗传 婚检要查染色体

　　盛京医院血液内科刘卓刚主任介绍，血友病的遗传基因位于X染色体上，常见的遗传模式是：女性从上一代获得发病基因(携带者，不发病)，然后遗传给下一代男性，也称“隔代遗传”，即男性发病，女性传递。所以，建议姥爷、舅舅等男性血亲有白血病的女性，一定要查自己是否是携带者，规避生育风险。即使没有这种情况也要提防。

　　记者了解到，除了部分准夫妻因为不知道血友病知识而没有事先婚检外，还有不少人是担心受到歧视，或者害怕配偶知晓此事婚事告吹，甚至误以为有遗传性疾病就不能结婚了，所以做这项检查的准新娘还比较少。而男方也往往存在误解，认为女方是携带者就不能生孩子了。

　　“其实完全不必有这样的顾虑。”刘卓刚介绍，首先，按照我国法律，血友病病人可以结婚生子；其次以现在的医疗技术，完全可以帮助女性携带者、血友病男性正常生儿育女。

　　不必顾虑 孕中可测是否患病

　　男性血友病患者，与正常女子结婚，其子正常，其女儿则100%是血友病携带者。携带者女子与正常男子结婚，其子半数为血友病患者，其女半数为携带者。

　　“所以，如果是携带者，生女儿就不会有问题了。即使是男孩，也有一半的机会是健康男孩。”刘卓刚说，按照规定，血友病携带者女性可以申请在孕期测性别，即受孕3-4月时，可以到医院做羊水穿刺，一是可以测定胎儿性别，如果是女孩则可以放心地生下来；如果是男孩，也可以确定细胞是否有异常，是否是血友病患者，如果一切正常也可以正常出生。

　　刘卓刚表示，血友病的发病率为5000-10000分之一，按照这个发病率统计，全省血友病人数至少应该在数千人。而截至2012年4月份，辽宁省共登记在册的血友病患者只有260人。沈阳市血友病人可到盛京医院、医大一院、辽宁省人民医院、沈阳市红十字会医院、辽宁省电力医院，持患者本人身份证登记信息。（记者 叶青）

　　作者：叶青 (来源：沈阳日报)