格鲁吉亚巴恩斯维尔有一家人,父母加5个孩子都是软骨发育不全患者,堪称现实版“七个小矮人”。他们勇于接受现实,积极适应“高个子”的世界,过着幸福快乐的生活。
特殊一家
父亲特伦特·约翰斯顿来自“小矮人”家庭,母亲安伯则出生于身高正常家庭。安伯说:“我一直知道自己与众不同,个头矮小,但我选择积极生活。”
安伯十多岁开始参加软骨发育不全患者团体组织的活动,在一次活动中邂逅特伦特。近4年的恋爱后,两人组建小家庭。婚后5个月,安伯怀孕。
怀孕之初,夫妇俩不清楚孩子会像自己一样,还是会长到正常身高。31周后,他们获知胎儿是男孩,也会患软骨发育不全,不过挺高兴孩子“像自己”,给他取名“乔纳”。
两年后,安伯再次怀孕,诞下女儿伊丽莎白。这一次情况比较危险,安伯的臀部髋关节经常脱位,从身高1.22米“长”至1.30米上下。
夫妇俩都想有一个大家庭,鉴于安伯不能再怀孕,两人陆续从俄罗斯收养了女孩安娜,从韩国收养男孩亚历克斯,从中国收养女孩埃玛。熟悉的人笑称夫妇俩是“小人国的布拉德(·皮特)和安吉丽娜(·朱莉)”。
笑对生活
多数父母愿意营造一个适合孩子生活的世界,约翰斯顿夫妇并非如此,而是“努力让孩子在一个并非为他们创造的世界里长大”。
他们没有调整家中家具尺寸,教导孩子接受环境,充分利用周围资源。在杂货店里,安伯有时举起孩子去够货架顶层的商品;在家中,孩子们学会踩着凳子够水槽和橱柜,用棍子戳电灯开关。
如何养活一大家子人?特伦特说,秘诀在于“量入为出,尽量自己动手”。
尽管侏儒症被视为残疾,约翰斯顿一家从不领取残疾人救济金。特伦特是当地一所大学的场地主管,安伯除当好全职妈妈外,还参与当地家长教师联谊会和女童子军事务。
安伯说:“我认为,很少有人真正残疾,我们一家人不是。”
只是身高
这个特殊家庭4日做客美国广播公司(ABC)《20/20》电视节目,讲述一家人的生活故事。
他们说,生活中面临的一大困扰是他人的注目。安伯说,一些人甚至特意驻足,要求合影。大儿子乔纳说:“令人沮丧胜于难过,我觉得,他们不会愿意我们盯着他们看。”
伊丽莎白读三年级时,学校里的“小霸王”叫她“侏儒”。小姑娘反击:“那是上帝造我的样子,那是上帝对我的爱。”
当被问及最希望他人了解自己什么时,乔纳说:“除了身高,我们跟其他人没什么不同。”
黄敏(新华社供本报特稿)
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