海南10岁女孩患致命怪病 几无治愈临床病例(图)

　　身为一名父亲，当知道年仅10岁的女儿身患一种可能无法治愈的病症时，内心将是多么的挣扎和绝望。17日，记者来到海南省人民医院秀英留医部儿科一区17楼的病房内，见到了躺在床上正输液的郑义波。“十多天了，每天都是这个状态”，坐在一旁的郑大礼注视着女儿，一脸愁容，郑大礼的妻子也眼睛红肿着。主治医生张主任称，郑义波被查出患有巨噬细胞活化综合症。

　　本报实习记者崔嵛摄影报道

　　郑大礼，海南省定安县富文镇白鹤村5队的一名普通村民，一家人靠种植水稻为生。今年10岁的女儿郑义波，是个聪明懂事的孩子，学习之余还会帮忙做家务、照顾8岁的弟弟。

　　4月21日，小姑娘突发高烧，郑大礼本以为只是场小病，但一个星期过去了，高烧始终不退。4月29日，郑大礼带着女儿来到海南省人民医院，经过检查，孩子患有幼儿特发性关节炎以及巨噬细胞活化综合症。巨噬细胞是什么？郑大礼听都没听过。

　　5月17日，郑义波的主治医生张主任记者，巨噬细胞活化综合症经过医学界统一认定的时间不到10年，目前世界上治疗的办法并不是很多，几乎没有治愈的临床病例。从最近一次的检查来看，包括肝功能、凝血功能等各项指标难言乐观。谈到是否有致命的危险，张主任微微点头，坦言随时都有可能恶化，危急生命。

　　记者了解到，之前郑义波每天包括针水在内，治疗的费用需要700多元。最近一次检查后，因病情波动需要更换药物，如今治疗费用每天直逼千元。治疗将延续多久？张主任表示，这是一个没有固定答案的命题，由于女孩入院已逾两周，通过针水只能稳定病情，但白细胞、血小板仍持续呈下降趋势，这也大大超出了医疗组的预期。

　　女儿病发至今已有27天，前前后后郑大礼已经花了3万多元，这其中大部分是向亲戚和朋友借来的。如今去哪儿还能借钱呢？郑大礼每天为此头疼不已。郑大礼说，他不会放弃为女儿寻找治疗办法，但在此之前，“针还要打下去”。“谁能够帮助我的女儿，我给他跪下了”，这位为女儿的病揪心的父亲站起身来要下跪，被记者拦住。

　　巨噬细胞活化综合症有多可怕？

　　巨噬细胞活化综合症有多么可怕？记者在网上找到了一篇法国学者hadchouel发表的一篇学术论文，其中提到巨噬细胞活化综合症发病原因为体内巨噬细胞过度活化增生，导致机体免疫异常，该症会对大脑中枢神经造成损害，全血细胞减少，肝功能异常，凝血功能异常等，是一种威胁生命的并发症，特点是起病突然、进展迅速、致死率达50%。