骨科医生挑战特殊病 7年让700“瓷娃娃”站起来

    这是一个特殊的群体，他们被称为“瓷娃娃”，在可爱名字的背后，却隐藏着一个孩子、甚至一个家庭巨大的不幸。之所以被称为“瓷娃娃”，是因为他们患有一种罕见的先天性疾病成骨不全，俗称脆骨病，他们的骨骼像玻璃一样脆弱，甚至打喷嚏、盖被子稍一用力就会骨折，反复骨折让他们的肢体畸形无法站立，甚至危及生命……十多年来，任医生投入很多精力在这个少有人探索的医学领域艰难跋涉。自2005年至今，他为700名“瓷娃娃”成功手术，不仅让他们重新站了起来，甚至能像普通的孩子一样行走、奔跑。

　　“瓷娃娃”让他心疼不已

　　任秀智，男，39岁，中共党员，浙江医科大学毕业，目前在天津医院小儿骨科任主治医生。与任医生见面已是晚上八点半，他刚刚结束了一台手术。初次见面，他很和善。

　　2001年9月，任秀智第一次接触脆骨病患儿，他与来自美国的Gamble教授一起为患儿进行了截骨矫形手术。当时，这方面的治疗在国内还是空白。“那是我第一次接触并参与瓷娃娃的手术。手术很成功，那名患儿恢复了健康，后来上了南开中学，考上了大学。”

　　据介绍，得了这种病的孩子腿部因多次骨折，会呈现出W形、C形等严重畸形，由于多数没有得到正确治疗，本来能在早期得到遏制的病情会不断加重。最终，大部分患儿只能靠轮椅行动，有的甚至长年卧床。面对这些“瓷娃娃”，任医生心疼不已。

　　那次截骨矫形手术后，他开始对成骨不全病症展开深入研究，发现通过治疗，大部分患儿的活动能力都能得到改善，这更坚定了他让“瓷娃娃”重新站起来的信心。“其实，这一病症并没有想象中的可怕，只要通过正确的治疗，多数患儿能够像正常孩子一样行走，甚至奔跑。”

　　“瓷娃娃”恢复健康找到男友

　　2006年在全国小儿骨科学习班上，任秀智联合美国医学专家Gamble教授和Smith教授在国内首次系统介绍了有关脆骨病的治疗，并开始在国内学术会议上向同行推广治疗规范。渐渐的，任秀智的名字开始在患者中传开，许多患者慕名而来。

　　2009年的一天，任医生收到一封来自贵州的信，它是一封救援信。寄信的女孩名叫江均红，她在信中酸楚地说，家里姐妹中，自己排行第三。“为了给我和妹妹治病，家里花光了积蓄，但我们的病却越来越严重了……爸爸妈妈离婚了，小妹判给了爸爸。我双脚残疾了，未来的生活没有一点希望，求求您救救我……”

　　收到来信，任秀智赶往贵州女孩的家中。面前的女孩，左腿向前弯曲成“镰刀”状，他决心要治好女孩的病。通过任医生的呼吁，社会爱心人士纷纷慷慨解囊。当年8月，女孩接受了全免费手术。手术很成功，通过一段时间的恢复，女孩已能正常行走。“去年，她带着男友从珠海过来看我，小伙子知道她曾经得病的情况，却仍然坚定地跟她在一起。小江说她很幸福。”

　　父亲病危他却在外地做手术

　　由于“瓷娃娃”体质特殊，不宜长途跋涉，为了给各地的“瓷娃娃”治病，任秀智经常需要在天津和全国各地之间往返。这些年的奔波，让他很少能照顾自己的家人。

　　2009年11月，在北京成功举办了第一届中国“瓷娃娃”大会，有200多个家庭参加，引起了社会各界关注。就在“瓷娃娃”大会召开的前几天，任医生的父亲病危。当时，他还在外地给病人做手术，当他赶回老家时，父亲已经陷入昏迷，三小时以后，带着对儿子的深深眷恋，老父亲走了。然而几天之后，带着深深愧疚的任医生又准时出现在“瓷娃娃”大会现场。

　　7年700个“瓷娃娃”站起来

　　据介绍，自2005年至今，任医生已经为700个“瓷娃娃”成功手术，不仅让他们重新站了起来，好多患儿通过康复治疗，甚至能像普通的孩子一样行走，甚至奔跑。

　　“这种病多是家族遗传，很多患者的家里都非常困难，像江均红一样的孩子还有很多。别说治病，他们甚至连基本的生活都不能保证。”通过多方联系，他联合多位志愿者注册了中国“瓷娃娃”关怀协会，并建立了网站。

　　“‘瓷娃娃’就像易碎的灯泡，而我就是在‘灯泡上钉钉子’的人。很多‘瓷娃娃’非常乐观。”任医生说，在这个少有人探索的领域艰难跋涉，自己承担着很大的压力。如今，他身患较严重的糖尿病，即便如此，有时他一天还要连续做三台手术。通常，每台手术长达3小时。对此，他从不言苦。任医生和患者们的关系如同亲人。在“瓷娃娃”关怀协会网站上，记者看到了很多感人至深的留言和信件：

　　“因为有了您，我们的家庭有了继续前行的勇气！”

　　“你的善良和仁慈是我们患者以及所有家属的幸运，有了你，我女儿有了笑容，有了接受教育的机会，对于我们更是有了支撑命运的希望和勇气。一句感谢已很难表达我们的感激之情，唯有用爱把这种善良和仁慈放大……”

　　“感谢您对瓷娃娃的关爱和救助，是您让我们看到了希望，是您给了孩子也给了很多像我们这样的家庭一片阳光，让我们感觉到无限温暖，也让我们对孩子的未来充满信心，谢谢您！”