自闭患儿难熬儿童节 12年未出家门一步病症难治

　　晚报记者 程怡 报道

　　14个月被诊断为自闭症，跑遍大半个中国，几乎将全部家当投入试图寻求治愈的方法。 20年过去了，奇奇身高已达1米75，体重超过170斤，至今连一声“妈妈”都不会叫。 “奇奇从来没有过童年，更别提什么儿童节。 ”今天是国际儿童节，本该是孩子们最快乐的节日，但对于那些有自闭症孩童的家庭来说，这一天更难熬。

　　曾以为打金针就能治愈

　　担心被奇奇的行为以及模样吓坏，当得知记者要到家里面对面采访时，妈妈李女士一口回绝了，只愿意接受电话采访。

　　34岁得子的李女士在那个年代算是晚育了，奇奇在出生后就得到家人的疼爱。由于在单位里身兼要职，工作繁忙，为了能让奇奇得到照顾，李女士便请老人帮忙照看。“奇奇出生时和其他小朋友没什么不同，我觉得他的自闭症就是当年那次长达近一年的肠道功能紊乱引起的。 ”在奇奇14个月大时，李女士发现孩子特别嗜睡，无论谁与他交流，都没有反应。李女士立即带着孩子看病，并最终被确诊为自闭症。 1990年，自闭症是什么病，不仅连医生也无法阐述清楚，更别说家长了。根据查到的资料，李女士意识到，这种疾病是属于脑子发育不完全，只要通过对大脑的刺激就能治愈。

　　在综合很多医生的建议后，李女士认定，只要坚持在头上打金针就能开发孩子的大脑智力，帮助他逐渐恢复。于是，李女士抱着才14个月大的奇奇辗转多辆公交车，到龙华医院附近的一个针灸研究所开始针灸治疗。一周三次，整整两年，耗费数万元，症状却一点都没有改观。眼看着孩子还是那个对外界置之不理的状态，李女士的心一天比一天沉。

　　12年没出过家门一步

　　由于当时社会上对于自闭症知之甚少，李女士的日子并不好过，上班时只能将孩子送到厂里的托儿所寄放。老师为了避免他逃跑或做出格的事情，就用一根绳子将其与板凳捆绑在一起。就这样，奇奇每天的生活就是从早到晚坐在凳子上看其他孩子玩。

　　“现在回想起来，孩子真的很苦，我那个时候实在是没有办法。 ”在谈及孩子的童年生活，奇奇妈妈都不太愿意去回忆，电话那头更是传来阵阵抽泣声。随着年龄增长，奇奇因自闭症而表现出来的无社会性状态越来越严重。不愿意出门与人接触，走在大街上会突然抢别人的冰淇淋吃，在公众场合还发出尖叫声，每次带奇奇出门，李女士的心都会揪起来，深怕奇奇给别人添麻烦。

　　2000年，家里的老人年纪大了，实在无法照看奇奇，李女士便只好辞职，和丈夫轮流在家照看孩子。 “他的症状很极端，我们24小时都不敢离开一步。 ”虽然尝试了各种治疗手段都没有效果，但李女士仍不放弃，只要一听到哪里有新药物，就会尝试着给奇奇吃。

　　也是从那一年开始，奇奇再也没有迈出过家门一步。整整12年，除了吃就是睡觉，要不就是在家中自己找乐子。有时，一根绳子就能让奇奇玩上一整天。 “我的孩子从刚出生其实就步入了老年，而且没有自理能力。 ”奇奇妈妈感伤地说，“有时走在路上看到人家孩子叫妈妈，我心中真是酸，养了20年，奇奇连‘妈妈’是什么都不知道。 ”

　　陷入“康复训练”怪圈

　　“前两天我看报纸，说什么有科研机构发现治疗自闭症的方法，我很想试一试。 ”20年间，尝试了各种治疗手段，虽说没有任何效果，但奇奇的妈妈并没有放弃治愈孩子的信念。采访的最后她还向记者打听，有没有听到过什么好的地方能治疗孩子。

　　在长达七年与不同自闭症孩童家庭接触中，记者发现，怀揣着治愈希望的父母并不在少数，但更多的家长却是盲目地奔波在各种康复机构以及医疗机构的途中。数万元，数十万，甚至花数百万，到各地以及国外去做各种治疗，最终的结果却让人更加心灰意冷。

　　作为上海自闭症家长联谊会的负责人，彩虹妈妈对记者说，“自闭症是一个终生残疾，通过干预能够改善，但如果非要让他去正常学校上学，但社会性还是缺失，会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高，反而越来越恶化。”记者在采访中发现，有不少针对自闭症的民间机构以“自闭症康复训练机构”命名，但直到如今，自闭症在世界上都是难以攻克的一种疾病，这种疾病究竟是如何产生、该如何针对性治疗，尚无定论，更别提“康复”二字。