特写：“我爸爸是渐冻人”(组图)

　　赵文静在给拐杖绑上筷子，这样能在爸爸拄拐的时候夹住胳膊，避免滑出拐杖。赵文静说，这个点子还是爸爸起的。孙林摄


　　中新网沈阳6月21日电 题：“我爸爸是渐冻人”

　　作者 孙林

　　赵文静一松手，她的父亲赵树山就像断了线的木偶一样，脑袋垂到下颚抵住锁骨才停住，两只手臂不自然地摇晃着。

　　这个中年男人眼睛盯着女儿，嘴角上扬，露出微笑。除此之外，他几乎无法顺利地控制身体其他部分。

　　下午6点，赵文静刚从单位赶回家，她着急给爸爸翻身。双手从赵树山的腋窝穿过，赵文静“锁”住爸爸的肩膀，猛然发力，把赵树山从拐杖“架”到床上。之后，她给爸爸的胳膊摆成舒展的姿势，直到赵树山坐稳才松手。

　　“爸爸2008年夏天开始感到浑身没有力气，胳膊肌肉总“跳”，第二年被确诊为渐冻人症，2010年几乎全身瘫痪了。”赵文静说，起初是妈妈在老家照顾爸爸，后来妈妈去世了，赵文静就把爸爸接到沈阳，留下弟弟一人在老家读书。

　　21日是“世界渐冻人日”。渐冻人患病以后，肌肉开始萎缩，身体如同被“冻”住一样逐步瘫痪，最后连呼吸都无法进行，直至死亡，科学家霍金便是渐冻人症患者。为了这种可怕疾病引起世人的普遍重视，每年的 6月21日被设立为世界渐冻人日。

　　这一天赵文静的生活与往日并没有什么不同。8点半上班，之后每隔两小时回家替父亲翻身，接大小便。

　　赵文静知道父女俩无力与病魔抗争：“目前没有医治方法，患病到死亡的过程是不可逆的”。“特别想留下珍贵的记忆，把我俩平时这些小生活拍下来！”赵文静去年冬天从朋友那里借来了DV，正式开拍。

　　“来爸，笑一个，配合一下，hello！”视频开头，赵文静采访爸爸：“请问你今天怎么有劲儿活动了呢？”赵树山腼腆地笑了。

　　整段视频不到10分钟，没有情节，只是赵文静和爸爸生活的一些片段。

　　“床单！”“脖子！”“转圈！”，赵树山现在还能勉强和女儿对话。

　　由于舌头肌肉萎缩，赵树山的发音很模糊，只有女儿能听懂。“老爸的外语说得很好啊！”她跟赵树山开起了玩笑，把床单围到爸爸的脖子上转几圈，起到一个颈托的作用。“裹着啊，捂出痱子别找我啊！”

　　赵文静说，爸爸可喜欢上镜了，每次让他看镜头，他就冲着镜头笑。“那个人长得真帅！还闭着眼睛在那偷笑！”赵树山被女儿逗地发笑。

　　这段视频被放到网络上之后，很快就有几百万网友点击，赵文静和爸爸一下子成了“明星”。很多人被赵文静父女俩的笑容打动，他们用“坚强”和“乐观”来形容这对父女。

　　视频播出以后，来自公益组织的捐款让赵文静拥有了给父亲做胃造瘘手术所需要的资金，但她却陷入了苦恼。

　　“爸爸虽然瘫痪了，但他还不知道以后会无法进食，无法呼吸直到死亡的过程。我没敢告诉他……”赵文静说，爸爸目前执意不想做手术，她也不知道该如何向爸爸解释这一切。

　　“别人知道情况的，以为我会每天以泪洗面，但我表现得大大咧咧的。”赵文静说，虽然感觉每天都乐呵呵的，但他们并没有解决矛盾(指赵树山的病)的能力。“总会有需要面对的那一天，对于未来，我不敢想太多。”

　　据不完全统计，中国约有20万渐冻人。中国医师协会为此设立了“融化渐冻的心”项目组，从事渐冻人的社会关爱活动。但由于目前并没有有效的治愈方法，加之医疗费用昂贵，一部分患者在患病后只能回家慢慢接受死亡。渐冻人群体，亟需更多的关怀和帮助。(完)