7岁女孩罹患罕见肌肉萎缩 妈妈每天抱着去上学

　　每天，在东川路小学一年级三班教室外的走廊上都有一个瘦小的身影，大冷天搓着手；而在她守望的教室内，7岁的女儿在吃力地写着字。妈妈叫张春花，今年37岁，女儿叫毕怡菲，今年7岁，之所以妈妈每天要在走廊上陪读，是因为小怡菲患有罕见的进行性脊髓性肌萎缩，不能自己行走、穿衣，甚至说话都有问题，只能让妈妈抱着上学。

　　虽然上学晚于同学一年，但小怡菲靠这种方式坚持学习了半年时间，妈妈也就陪她在走廊上等了半年，并将继续陪读下去。

　　12月10日下午，记者赶到东川路小学时，学校快要放学了，其他孩子都交上作业，赶着往外走，但只有小怡菲还坐在座位上，一个字一个字地抄写黑板上老师留下的作业。“她是走不了的，我就得抱着她。这也是我每天陪读的原因。”妈妈张春花一直站在教室门口，关切地看着孩子。

　　张春花说，刚开始她是坐在教室里一眼不眨地瞅着孩子，生怕有意外发生，但她发现自己在这里影响其他孩子上课，就主动要求到走廊里等。班主任李东方给她在走廊上准备了个凳子，最近天冷了，也让她去办公室暖和暖和，但过不了多久她就跑出来，生怕女儿有啥需求自己不在身边。

　　在东川路小学一年级三班有一个特殊的学生，她叫毕怡菲，今年7岁，她是带着妈妈来上学的，原因就是她患有先天性的罕见肌萎缩不能走路、照顾自己，妈妈每天就抱着她上学。从今年秋天入学到现在，已经持续了半年时间。毕怡菲因为这个病写字慢，有时候甚至1分钟写1个字，但是她还是坚持，每天回家就做作业一直写到睡觉，小手指肚被笔压瘪了就让妈妈揉揉再接着写。她说她要好好学习，长大了找好工作挣钱，帮妈妈做很多事情……

　　成绩优异，考不了满分不高兴

　　“她就是因为患了这个肌萎缩的病，写字很吃力，比别人慢很多。”张春花说 。记者问小怡菲学了啥，她怎么说记者都听不清楚，跟她同学交流后才知道学了生字，“说话也是受这个病的影响，咬字不清楚。”

　　记者看到，小怡菲几乎1分钟只能写一个字，有时候写得不好了还要擦掉重新写。

　　因为患有先天性的肌萎缩，小怡菲上学之路并不平坦。她没上过幼儿园，因为幼儿园不接收她 ；小学比同龄孩子晚一年，也是因为这个。“今年怡菲妈妈带她来报名上学时，我们考虑了怡菲的身体条件，她以正常孩子的身份报名，学习各方面都要跟正常孩子一样对待，我们就怕她跟不上。”班主任李东方说。

　　虽然小怡菲写字比较慢，但是她特别聪明，理解能力、学习能力都很强，“有一次其他孩子都在外边活动，她不能活动就在教室看书，我们拼音还没教完，她就能拼读出一段话了，当时我听到她读 ，觉得非常惊讶和感动。”李东方说。

　　“她写字慢，回到家就开始写作业，一直要写到睡觉。”小怡菲珍惜这个难得的上学机会，学习成绩也在班里名列前茅。在最近的一次班级测评，小怡菲数学99分、语文97.5分，已经非常好了，但是小怡菲还是不满意。“考试之前她跟我说，‘妈妈，我觉得我一定能考100分。’而看到这次没达到目标，她就对我说，下次一定要考双百分。”

　　手指肚磨瘪，揉揉接着写

　　看着小怡菲吃力地写着字，记者有些心疼她，不断地告诉她不用使那么大的劲儿。“让她写吧，她要是不使这么大劲儿根本写不好。”妈妈张春花说，每天从放学到睡觉，小怡菲一直在写字。

　　小怡菲也有累的时候，胳膊麻了，就停下来跟妈妈说自己先看会儿书，过会儿接着写，“我拿过她的手来看，握笔的小手指头发白，手指肚都瘪了，心里别提有多难受了。”张春花知道只有让孩子写字学习她才高兴，只能拿过孩子的手揉揉，接着让孩子写。

　　除了练习写字，妈妈还经常带小怡菲活动活动。“课间操的时间，别的孩子都在操场上跑、跳，她也很想，但是不能动，我就扶着她，在教室外边练习走路。”张春花必须用力抓着怡菲 ，她才能走两步。

　　“她现在还小，还没感觉到自己跟其他孩子的不同。她老是问我，什么时候她能学会走路。我就跟她说，她长大就能走了。她说她能走了就可以干这个干那个了，自己别提多高兴了。”而这时候也是张春花最难过的时候。

　　妈妈走廊挨冻，中午啃馒头

　　现在，张春花每天在教室外的走廊里陪读 ，免不了挨冻。早上6时她就要起床，为孩子做饭，6时30分，她把孩子叫起来吃饭，“她吃饭慢，一般都给她留一个小时的吃饭时间，等吃完了饭就往学校赶。”

　　8时20分学校正式上课，张春花就陪在学校一整天。中午小怡菲吃在学校订的午餐，而张春花就干啃从家里带的馒头，“为了孩子，再苦也能忍，我现在都习惯了过这种清贫的生活。”

　　闲聊时，记者问：“怡菲你为什么喜欢学习呢？”怡菲回答：“好好学习，就能长大了找个好工作，这样就可以挣很多的钱，帮妈妈做很多很多的事情……”

　　心声

　　最希望能找到治病良方

　　12月10日下午，毕怡菲放学后，张春花抱着女儿搭上了怡菲大伯的顺风车回家。“正好她大伯家的孩子也在这学校上二年级，半年来多亏她大伯每天上学放学接送。”车程一二十分钟，来到他们居住的崂山区北龙口社区，穿过沿街一套套漂亮的小房，到了他家破败的院门外。“我们老家是毕家上流的，因旧村改造，我们就在这租了房子住下。”

　　走进这个家，除了简单的家具、电器外没有什么贵重的物品。

　　小怡菲两岁了还不会走路，张春花和爱人急了，到处检查，医生初步诊断是营养不良导致的。“当时认为孩子补补营养就好了。可补了很长时间也没见效果。再接着检查，发现孩子是进行性脊髓性肌萎缩，那段时间我感觉没有任何希望了。”张春花不愿意回忆那时的绝望想法。

　　张春花每天陪孩子上学，全家的经济收入就只能靠丈夫每个月1500元的收入了。“我丈夫现在在做保安，重体力活他干不了，因为以前出过两次车祸。”

　　张春花的丈夫第一次出车祸是在结婚不久，当时伤得非常严重。第二次是在四五年前，当时一辆车从背后撞了他，导致他再次严重骨折，而肇事司机逃逸，留给这个家庭的不仅是高昂的医药费用，还有一个可怜家庭倒塌的顶梁柱。

　　“我们打听了，到北京、上海找大专家或许能给孩子看好病，但是因为没有路费就一拖再拖。”现在，张春花越来越担心女儿的身体。“怡菲每年都要住两三次院，就是因为咳嗽得厉害，咳痰咳不出来。之前她每次住院也就十多天，但是现在她住院的时间越来越长，就怕孩子的病情越来越重。希望能有好心人帮帮这个家，帮女儿找到治疗的办法。”

　　“有次孩子突然问我，‘妈妈，我以后上学你都会陪着我吗？’我答应着。她说‘太好了！就喜欢妈妈天天陪着我上学。’我心里特别不是滋味，我跟她说，‘你使劲儿读，妈妈一直都陪着你，抱着你上高中，上大学，上研究生，你能学妈妈就一直陪着你……"本版文/记者 李晓哲 图/本报记者 孟达