女孩全身95%骨头变形 学医学刺绣开网店自救

　　全身95%骨头变形，很多人预言她活不出10年

　　2013年1月11日清晨，平遥县岳壁乡偏城村，一农户院落里飘散着浓浓的中药味道。

　　炕上，侧卧着的女孩用两根近乎透明的变了形的手指，拈起枕边的手帕，拭掉嘴角的药液。手帕一角，几朵褪色的牡丹花用红笔细细描过。

　　“最后一服药也喝完了，太费钱了，每个月得200多元。”她嘟囔了一句，抓起头边的笔，在一张纸上写着：“黄芪20克，当归12克……”

　　这是一个补中益气的中药方。父亲默声接了过来，走出门去。

　　这个患有小儿麻痹、脊柱侧弯等多种疾病，卧炕15年从未去过医院的女孩叫闫建星。因电影《钢的琴》中下岗工人自制钢琴，江苏尿毒症患者胡颂文自制血透机自助透析，被誉为“钢的肾”。而闫建星尽管没有上过一天学，却自学医术，自医10年，可谓“钢的骨”。患同类疾病的病友，每月各种治疗费用少则也需2000元。而她，只用了病友十分之一的钱。她的不可思议之举，让羸弱的生命走过29个年头，但同时也濒临绝境。

　　变形人生的黑白胶片

　　十年前，很多人预言，只剩半条命的闫建星活不出十年。一位村民甚至和其父母谈妥，只要她一死，就把尸骨买过来给亲人配阴婚。

　　可闫建星活了下来。不仅活了下来，懂医术会扎针输液的她，还担当了全家人家庭医生的“重责”。除此之外，她还开了一家十字绣网店。夜以继日地刺绣，她盼着能将绣品卖个好价补贴家用。

　　这是一个典型的因病致贫、负重不堪的家庭。家中两条炕上躺着两个人，一个是残疾的闫建星，另一个是闫建星80多岁的姥姥。弟弟还在上大学，患有脑梗和胆囊息肉的父亲，在蜂窝煤厂做煤球养家。

　　闫建星患有小儿麻痹症，幼年的她尚可跛脚行走。那段作为“正常人”为父母分担农活的时光，成为她最美的记忆。

　　15岁那年，闫建星又患上了脊柱侧弯，她从此再也站不起来了。但她不想屈服于命运，坐在炕上做一些力所能及的活。但那年的某一天，“狰狞的骨头”压迫到神经，她彻底丧失了“坐”的能力。

　　到18岁时，她全身百分之九十五的骨头变形，高烧不退，躺在炕上等同一个废人。

　　21岁那年，闫建星没有迎来青春带来的希翼，只迎来一场剧烈的并发症。将近一个月的输液打针，折腾光这个家最后一角毛票。但是，被村医判了死刑的她，却又奇迹般挺过来。

　　那时起，闫建星明白了“要么等死，要么自己赚钱看病”，否则她就是压垮穷家的最后一根稻草。

　　残疾女孩的“概念中医”

　　“我要学医，以后自己看病抓药，可以省很多钱。”她的坚持，父亲不忍漠视，为她买回了一本《中医学概要》。厚厚的《中医学概要》，至今，她翻看了不下百次。后来，父亲还给她买回《中药材图鉴》类的书籍。

　　不可否认，闫建星的中医学“完全是概念化的中医知识”。中医讲究望闻问切，她懵懂地看着镜子中的自己，观面色、看舌苔，琢磨着那张没有血色的脸，如同审视着没有血色的青春；用另外一个自己，听自己的声音和呼吸，给自己号脉；再枯燥的理论知识，在死一般的静谧中，也变得生动起来……

　　村医到家里来为她抓过几次中药，闫建星虚心求教。多年查找药方，深入药理，最后，她尝试着利用了解的中医知识，结合病情，给自己定了个“补中益气汤”基础方。

　　自己开方治病，闫建星居然三年没有再患严重的并发症支气管发炎。而她身上的褥疮，也比其他病友轻很多。

　　前几天，一个病友因骨头变形伴随器官器质性病变，死于心衰心肌炎，闫建星难过了很久。

　　生活，对于他们来说，近乎绝望。中药承载着闫建星的生活希望，她告诉了几个病友自己的药方，却少有人去抓来吃，她总结了原因“不具有普遍性，依赖医生惯了，怕吃出问题。”

　　大米猪肉的“专用补给”

　　小儿麻痹也罢，脊柱侧弯也罢，治疗一年有人要花几十万元。省钱，是闫建星自学医学的初衷。但到最后，“医”便成了兴趣。“褥疮发炎就配消炎的，头孢比青霉素安全，严重时就加成3支；感冒高烧就配柴胡、病毒唑。”第一次给自己输液，她在手背上扎了8针才找到血管，“这点疼，根本不值一提，我日日都在痛，哪一次的痛都比这强烈一百倍。”

　　闫建星还有不少“创举”，打退烧针时她没法往臀部注射，竟发明了“胳膊注射法”。

　　面对多病的家人，闫建星“跃跃欲试”。父亲脑梗，她给他输营养类、预防类的药物；母亲感冒发烧，她拉出一张药单，输液一个小时以后就退烧了。遇到“医效”不明显的情况，她也沮丧，就思谋换“药方”，居然从来没有出过事故。

　　闫建星自医，村民纷纷称奇，有位村民还让她开过两服中药。“我这算是非法行医吧！”闫建星自嘲。也曾想过用医术造福更多困难的人，但也不得不考虑到很多现实问题。

　　用“瘦骨嶙峋”形容闫建星毫不为过，这是长期病痛折磨和营养不良的结果。每年不间歇的感冒，使得她说话时带有浓重的胸腔共鸣声。因身体虚弱，她在电脑前学习一会，就会感到困乏。

　　逢年过节时，这个家才能看到一丝儿肉腥。4元钱一公斤的大米，则是家里供闫建星补营养的“专用粮食”。一个冬天里，只以土豆白菜度日。闫建星偶尔会吃上一顿猪肉，她就忍不住想，鸡腿的味道该有多美。但她马上又会否定自己，“要求那么高，在这个家里是不道德的”。

　　梦想难容的疼痛无助

　　“心情静如一潭湖水，仿佛任世事变迁，沧海桑田，也不会泛起一丝的涟漪……”当闫建星深夜写下这么恬静的文字时，她正躺在有些冰冷的炕上，盖着薄薄的被子，钻心的骨痛一再将她淹没。你无法想象她的痛苦，痛苦到极致，就归于平寂。

　　若是没有文字，闫建星就没有今天。从妹妹们的课本和作业本，开始了她的文字启蒙。对文字天生的喜好，再加上坚持自学，她对文字的掌控能力越加深厚。一篇QQ日志里，她这样写道：“虽然整日疼痛难忍，痛不欲生，继而彻夜不眠，却反而有更多的时间看书了。于是，在那段以血泪织成的岁月里，一千多个日日夜夜，除了暗夜里凄惨的啜泣，孤单流泪待天明，便喜欢整天抱着一本书静静地发呆。阅读，以减轻痛楚。”

　　2012年，在网友们的关注和帮助下，她建起了一个淘宝网店，销售着一些珍珠玛瑙之类的饰品，上家供货，她从中抽取一点提成。她还学起了十字绣，一幅绣好的作品，在爱心志愿者们的拍卖下，卖了3000元。

　　但是，精神上的慰藉，还是无法隔阻身体状况的日益变差。臂骨腿骨的弯曲程度越来越大，就连锁骨也开始扭曲。受到压迫的内脏仿佛在呻吟，她的呼吸也愈加沉重。

　　一夜又一夜，骨头被病魔一点点地吞噬着，她在键盘上敲下一行行诗句，因为“这样可以减轻疼痛……”

　　1月13日，她的信心，看起来在一点点流失，被脊柱挤压得严重变形的右臂和右手又胀又沉，几乎抬不起来了，每绣一针十字绣，都感觉好吃力。“已经过去了两个小时，我只绣完一根整线，真想哭，真的好无奈也好无助。”

　　“柔柔纤指轻敲键盘，拨响了文字轻盈灵动的风铃，叩醒灵魂深处的那一抹柔情，宛若月光透过那淡淡袭来的薄雾轻烟潜入心田，洒下一片星星点点的印记。”冒着疼痛的冷汗，她写完这一段文字。

　　接着，她打开网上一部《药典》电子书，凝神读了起来……

　　本报记者 高 辉