今天系世界自闭症日：星星的孩子该怎么心疼你?

　　本报记者 那可

　　2007年12月联合国大会通过决议，2008年起每年的4月2日确定为“世界自闭症日”，以此提高人们对自闭症及自闭症患者的关注。自闭症，又称孤独症，医学上被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，是先天的精神障碍，和智障有明显差别。其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。因为自闭症儿童总是生活在自己的世界里,不与外人交流，因此有人把自闭症儿童比喻为“星星的孩子”。

　　震撼 数量惊人 哈市属高发区

　　对于大多数人来说，自闭症是一种陌生的疾病。然而全球有6700万人患有这种广泛性发育障碍疾病，其人数超过艾滋病、癌症、糖尿病人数的总和，每1000个人中就有6个人患有此病，每20分钟诞生一例，每150个新生儿中就有一个是自闭症。根据目前国际上认可的患病率1%的发病比例来计算，国内目前有自闭症谱系障碍（ASD）人群约1000多万，儿童约占三分之一，其中孤独症儿童约占ASD的1/3，即自闭症儿童约100万。

　　根据2011年哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心关于“哈尔滨市2至6岁儿童孤独症谱系障碍的现况调查”显示，在哈尔滨平均每千名儿童中有2.27人患有自闭症，患病率高于国内其他地区，其中男孩患病率明显高于女孩，男女比例达7∶1。

　　心疼 生活艰难 患者拖垮家庭

　　电影《海洋天堂》中，李连杰饰演一位自闭症孩子的父亲，其倾其所有，用一生守护孩子的形象，深深地印在了观众脑海中。而这正是自闭症家长的真实写照。

　　哈尔滨市市民徐福清，离开工作岗位至今已经是第四个年头。如今她全部精力都用来照顾自己六岁的儿子姜鸿辰。徐女士说小姜鸿辰曾经和正常孩子一样，带给全家最大的幸福。可是孩子两岁时，家里人愈发觉得孩子与别人的不一样。经过多方检查，最终确诊为自闭症。这对于徐女士一家来说无异于晴天霹雳。治疗、康复所需的种种费用，将徐福清一家推进了负债累累的凄风苦雨中。她已经记不清有多少个早晨醒来，耳朵里都填满了泪水。徐福清说：“生活上的压力我们砸锅卖铁也要坚持，但最痛苦的还是心理压力。比如说有时候孩子实在闹得太厉害了，曾不由自主打过孩子，可双手重重落下后又是一种更钻心的痛。”

　　记者采访中了解到，治疗费用和社会偏见是患者家属最常面对的两大难题。由于自闭症患者治疗、训练费用高、周期长，不少家庭为此负债累累。而自理程度相对差的自闭症患者更是终身需要人照顾。

　　关爱 共同关注 温暖他们的世界

　　哈尔滨市残疾人康复中心主任张延承介绍，对于自闭症发生的原因目前医学研究尚不能完全解释，初步认定与基因缺陷及环境污染有关，目前发病率呈增多趋势。不同于常见疾病，自闭症不能用医疗仪器直接测出，而是要由家长提供儿童日常行为表现，然后由医生全面观察、评估、认定。由于自闭症发病往往具有特殊性，比如2岁前孩子咿呀学语，2岁之后突然不会说了。其实不是不会说了，而是不说了。现在自闭症早期发现治疗引起的关注越来越多，治疗得越早，症状获得缓解的可能性就越大。

　　不过相对于儿童患者，成年自闭症患者往往难以获得人们的关注，康复治疗机构设置方面几乎是一片空白。哈尔滨市爱心志愿者服务队负责人马波介绍，这部分患者现在基本由家庭自我“消化”。可以预见的是一旦家长去世或失去照顾能力，这一群体很可能面临“生存危机”。可以说自闭症不仅是个别家庭问题，更是一个需要社会共同关注的问题。