来源:山东商报
5岁的菏泽男童乐乐去年1月查出罹患白血病,他9岁的姐姐琪琪为他两次捐髓。在济南军区总医院的病房中,琪琪给记者看了一幅她的画,她特意把弟弟的头发画得很浓密,而不是现在接受化疗后的样子,画中的一家人笑得很灿烂。琪琪说,他们一家人没有照过一张合影,而她也有一年没和家人住在一起了。只有在画中,一家四口才能如此幸福地在一起。
琪琪给记者看了一幅她的画,嘴里说着“最左边的是妈妈,爸爸挨着妈妈,弟弟最小,脸蛋红红的”。琪琪特意把弟弟的头发画的很浓密,而且把自己画在了弟弟的身边,图画中的一家人笑的很灿烂。琪琪说一家人没有照过一张合影,而她也有一年没有和家人住在一起,只有在琪琪的画中,一家四口才能如此幸福地在一起。
商报济南消息 骨髓移植、化疗、排异……5岁的菏泽巨野男孩王子俊自去年1月份身患白血病后,经历了本不应孩童该受的痛苦,而一次次为他续下生命希望的,是刚满9岁的亲生姐姐琪琪。记者昨日采访获悉,在1年时间里,琪琪为弟弟两次捐髓、一次献血。每次过后,留在她大腿内侧的,是笔芯粗的针眼。看着儿女双双受罪,父母双亲满是心伤。
王子俊,小名乐乐,目前住在济南军区总医院,日前记者在院内见到了孩子的父亲王安山,这位朴实的农民愁容满面。他告诉记者,在孩子被查出白血病后,除了过年和母亲去世,他和妻子一直都守在病房。
王安山说,他以前觉得自己很幸福,一儿一女膝前玩闹,儿子活泼可爱,女儿漂亮懂事,可是乐乐去年1月份被查出得了白血病后,整个家庭的轨迹都发生了变化,他与妻子带着乐乐四处奔走求治,现在已经花费60多万元。如今,王安山的妻子戴着口罩,陪在儿子身边,病床上的乐乐脸色有些紫红,因为注射激素,乐乐的脸已经胖得看不出原来的轮廓,只剩眼睛眯成一道缝。王安山的妻子还比较乐观,虽然口罩挡住了脸,但时不时会笑着逗一逗躺在床上的乐乐,只是提到女儿,她再也忍不住,趴在病床前哭了:“儿子去年查出白血病,我和他爸爸都尝试过配型。但医生建议用兄弟姐妹的,成功率会高一些,琪琪今年9岁我们也舍不得,但为了救乐乐,只能狠心试试。”
经过测试,琪琪的配型吻合程度达到十个点,王安山说:“我们手术前再三咨询过医生,会不会对女儿的健康有影响,也担心她太小会受不了。”去年6月份,姐弟二人第一次骨髓移植,但同年9月份复发,11月份不得不做了第二次移植,病情还是没有得到缓解,今年3月份,琪琪又为弟弟献了外周血,“第三次,医生担心琪琪的身体,就没有再抽骨髓,现在儿子的病情还是不稳定”。
父母回忆琪琪救弟弟的那一刻
“笔芯粗的针抽髓,看着就心疼”姐姐琪琪喜欢画画,她笔下的乐乐不是化疗后的样子。画像上,乐乐头发浓密,一张红扑扑的笑脸,依偎在姐姐身边。姐弟俩的关系,显得那么温情、自然。如今,看着病床上的弟弟,琪琪安静地陪在身边。对于一次次抽髓的痛苦,她说的很简单,只是说“有点累,并不疼”。
捐髓,母亲背过身子哭乐乐住院后不久,医生告诉王安山,治愈的唯一办法就是换骨髓。“在配型测试后,我们听说姐弟的配型几率比较高,真是又喜又悲,有了希望”,王安山说,他们一直没有告诉琪琪弟弟得的是什么病,“怕她有心理负担,好在孩子年纪小,什么也不懂,她只知道这是为了救弟弟”。
孩子妈妈片刻不离地陪在病床前,努力保持一份乐观。只是每次女儿捐髓时,她就会忍不住背过身子,偷偷的哭,“琪琪才9岁,年纪小,抽骨髓的时候,医生只能从大腿内侧抽,那么粗的针,我们看着都疼。我觉得对不起她,让她遭罪了”。
同年9月份,乐乐再次发高烧,病情复发,医生建议再做一次移植。王安山说:“多亏了闺女,孩子勇敢,知道是救弟弟,连疼都不说。”11月份第二次移植,病情还是没有得到缓解,今年3月份,琪琪又为弟弟献了外周血,“治疗到现在,只能是走一步算一步了”。
团聚,图画中的姐弟深情记者跟随琪琪从嘉祥来济南的路上,注意到她一直低头不语。问琪琪有多久没有见弟弟了,她腼腆一笑,“不知道,很久吧”。抵达济南军区总医院,琪琪下车后一直走在最前面,她说病房在三号楼,提着包一直走。推开病房的门,妈妈把琪琪拉到身边,乐乐正躺在病床上输液,神色要比前几天好了很多。“乐乐已经好多天吃不下饭,需要加药,开支一下又大了”,琪琪听着妈妈的话,安静地坐在病房一侧的椅子上,抬头看看弟弟,然后低下头,依然不愿言语。“琪琪,知道你来,乐乐一直说想你了,去和弟弟说说话,他又连着一个月没有出病房门了”,妈妈推推琪琪,床上的乐乐也只是看着。
琪琪从书包里拿出在家时画的画,递给弟弟。记者发现,在乐乐的枕头旁边,也有一些红红绿绿的画。“这是姐姐”,乐乐画了一幅画,简单的线条,只能辨认出是人物。看到有外人在,姐弟俩不免有些拘谨,半个小时过去了,两个人谁也不先开口说话,乐乐只是看看天花板,看看输液吊瓶,再侧过脸看看姐姐。
在琪琪靠近乐乐的时候,他却一把拉住了姐姐,两只手抓着姐姐的胳膊,琪琪坐了下来,不挣脱,也不说话。记者问乐乐是不是有话说,他眨了几下眼睛,只说了一声“谢谢姐姐”。一旁的妈妈,说到乐乐的病情和琪琪的懂事,不停地哭泣流泪。孩子的姥姥则一直坐在阳台,戴着口罩一个劲说:“一家人太难了,孩子这么小,太难了。”
就在记者和孩子妈妈攀谈的过程中,琪琪和乐乐聊起天。两个人靠在一起,乐乐还教琪琪玩游戏。一个5岁,一个9岁,此刻的两个孩子,尽显天真的一面。
一家四口在画里 才能如此幸福粉色的格子裙、短发、齐刘海,问她什么,多报以“不知道”。见面多时,可以看出,琪琪并不是一个外向的孩子。
在济宁嘉祥县,琪琪的舅姥姥对记者说,琪琪胆子小,搬过来后就一直不敢一个人睡,人也不爱说话。但抽髓时,琪琪却并不害怕。
她说:“不疼,只记得在床上躺了4个多小时,有管子插在身上,浑身没有劲。只是后来的几天,疼得下不了床。”
至今,家里人没有告诉她乐乐确切的病情。但琪琪似乎早已有所觉察,她一直惦念着乐乐,每周一次给爸妈打电话的过程中,问问弟弟的情况,早已成为惯例。
记者注意到一个细节,当问起爸爸妈妈来,琪琪脸上会挂着笑容,但当提到“弟弟”、“住院”,琪琪似乎情绪会异常激动,不停地抹眼泪,“妈妈对我们俩一样好,弟弟平时都是和其他小朋友玩,但我知道只有我能救弟弟,我想他”。
琪琪给记者看了一幅她的画,嘴里说着“最左边的是妈妈,爸爸挨着妈妈,弟弟最小,脸蛋红红的”。琪琪特意把弟弟的头发画的很浓密,而且把自己画在了弟弟的身边,图画中的一家人笑的很灿烂。琪琪说一家人没有照过一张合影,而她也有一年没有和家人住在一起,只有在琪琪的画中,一家四口才能如此幸福地在一起。本版文/图 记者 陈心如
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