中新网北京6月25日电(记者 欧阳开宇)“血友病患者不应该因为担心产生抗体而拒绝治疗,否则会加剧关节残疾,甚至危及生命。”这是北京协和医院血液科主任赵永强在日前“齐心协力,共助患者血友病治疗最新进展媒体沟通会”上提出的观点。
血友病是一种因先天性缺乏某种凝血因子而导致的出血性疾病。赵永强指出,某些可导致抑制物发生率增高的危险因素是可以避免的,一旦出现抑制物,就需要到专业的血友病治疗中心寻求治疗。目前已经有山东、广东等省市将治疗血友病抑制物的药物纳入医保。
近年来,中国血友病治疗水平、医疗保障得到显著改善,但血友病治疗中的难点、特别是凝血因子抑制物的问题日益显现。血友之家罕见病关爱中心主办的上述会议旨在帮助血友病患者正确认识血友病治疗中的抑制物问题,并呼吁政府、企业和社会各方齐心协力,共同帮助患者。
赵永强说,由于凝血因子替代疗法仍是目前治疗血友病唯一有效的方法,故无可替代。摆在血友病患者面前的现实情况是:要么如果惧怕抗体出现的风险而拒绝使用凝血因子,要么面临出血不止、关节残疾、甚至危及生命。但是无论从风险评判角度还是从血友病治疗的专业角度,患者都不应该因噎废食,不应该因为抑制物风险而放弃治疗。
北京儿童医院血液病中心主任医师吴润晖指出,对于遗传基因低风险的病人开展预防治疗,可以降低抑制物的发生率。另外,注意避免可能会引起抑制物的危险因素,如避免大剂量的凝血因子冲击治疗等,也可降低抑制物的发生。
血友之家罕见病关爱中心理事长关涛同时还介绍了“血友病患者抑制物救助项目”,该项目致力于援助出现抑制物的血友病患者,自2012年9月启动至今,已救助9位患者。血友之家罕见病关爱中心计划进一步增加该项目的救助力度,以帮助到更多需要帮助的产生抑制物的病友,减轻治疗费用高给他们所带来的困难。
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