多方专家会诊“树皮男孩” 称有效改善是持久战

　　中新网杭州7月30日电(见习记者 邵思翊)日前，浙江温岭因患有先天性鱼鳞病被称为“树皮男孩”的8岁小男孩杭杭到浙江杭州前来就诊。30日，为杭杭提供免费治疗的杭州京都医院邀请了北京、上海、杭州三地皮肤病专家前来会诊。上海华山医院皮肤病专家胡康蓉表示，将对杭杭进行以中药治疗为主、外用药为辅的长期治疗，使其病情得到有效的缓解。

　　鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病，在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。鱼鳞病根据发病原因分为获得性鱼鳞病及遗传性鱼鳞病，其中以遗传性鱼鳞病较为常见。

　　30日，记者在京都医院的病房里看到了杭杭，他正坐在病床上玩着玩具。与同龄人相比，杭杭明显瘦弱许多，全身遍布着厚厚的褐色角质层，仅有脸部、耳朵的少量红色皮肤裸露在外，让人不忍直视。

　　看到不少人进入病房，杭杭显得有些不知所措，只能埋下头把玩他的玩具。当有记者与他交谈，他也只是简单地回应，很是羞涩。

　　陪着杭杭到杭州治疗的是他的妈妈朱海琳，听到有专家将对杭杭的病情进行会诊，她再一次燃起了希望。“一周岁多的时候，我带他去上海看病，当时医生说这个病很难根治。”

　　因为鱼鳞病的关系，杭杭的童年与同龄人很是不同。他无时无刻不在挠痒，身上掉下的皮屑，房间里每天都能扫出一堆来。“妈妈，我痒，帮我挠挠。”难受的杭杭只能求助妈妈，让妈妈温柔地抚摸以此减轻痒感。

　　令杭杭更为难受的是，这个病不但随时随地脱皮，他的全身还没有一处毛孔，到了夏天，根本没法散热。朱海琳只能把他泡在水里，利用水的温度帮助他降温。

　　“杭杭很想要去游泳。之前想带他去游泳池玩，却被工作人员阻止了，连看都不让看。”朱海琳说，由于无法散热，杭杭不能像别的孩子一样上体育课，去公园的蹦床玩，而这些都是杭杭最想要做的。

　　京都医院业务院长李承华介绍，杭杭来的时候，全身看不到一块好的皮肤，眼睛都睁不开。通过两天的观察和中药熏蒸治疗，已经有了明显的好转。

　　当天，来自北京、上海、杭州三地的专家对杭杭进行了会诊。上海华山医院皮肤科专家胡康蓉表示，之前医院采取的治疗手段已产生一定效果。由于鱼鳞病本身存在遗传因素，治疗并不能一蹴而成，需要较为长期的治疗过程。

　　“现在的治疗方案是主要用中药治疗，辅助一点外用药和比较安全的西药，但是这个过程是比较长的。”胡康蓉如是说。