河南商报见习记者 唐韬/摄
小女儿不到两岁时被查出患有脑积水,两个月后他又得知自己患上尿毒症
不堪重负,他在家建起简易无菌室自己透析 而女儿的病已拖了一年,还没复查
他说:万一闺女有个好歹,会不会怨我自私?可她一旦确诊,又没钱治,那不是更绝望
河南商报见习记者 徐方方
自从去年9月份被查出患了尿毒症后,于红有为治病仅一年时间就花费20万元。
不堪重负的他为节省开销,以及方便照顾患有脑积水的两岁多的女儿,病情基本稳定后,他在家里建起了无菌室自己给自己做透析。
打击
还清了外债,父女俩却患重病
今年37岁的于红有已来郑州打拼10多年,2006年时贷款15万元买了辆出租车,于红有说,尽管欠下一屁股债,可觉得只要愿吃苦,总能还清。况且家里还有贤惠的妻子、两个乖巧听话的宝贝女儿,所以从没觉得苦。
2010年12月,第三个宝贝女儿降临,孩子是个早产儿,一出生就得接受各种治疗。于红有感到肩上的担子更重了,“有压力就有动力,我得多多赚钱,才能让孩子更好地成长。”2012年,外债陆续还清。就在他畅想新生活的美好时,命运来了个急转弯。
2012年7月30日,不满两岁的小女儿被初步诊断为“脑积水”。于红有不敢相信,柔弱的小生命将要接受如此严峻的考验。
正在他为女儿的病四处奔波,等待确诊的时候,2012年9月21日,一个更遥远的词“尿毒症”突然和他扯上关系。
新生活竟变成了生与死的考验。
艰难
为省钱术后拒打止疼针
去年9月21日,于红有体检时被查出患上慢性肾脏病五期(俗称尿毒症),当时,他已经双肾衰竭到了晚期。一年多来,他先后经历了4次手术。
郑州大学第一附属医院肾脏内一科的护士田瑞杰说,今年7月于红有做完第二次腹部腹膜切除手术后,却拒绝使用止疼针和止疼棒,“那种痛,是很难用语言来形容的。”
由于没用止疼药,术后他疼得坐都坐不起来,但他觉得至少这样自己心里舒坦。于红有生病住院后花费近20万元,他东借西凑,有时同一个朋友都得一借再借。“谁家不得过日子,有时候人家说没钱咱也得理解。”
于红有说,他有一个专门的账本,记录着借的外债和无偿帮助他的好心人的名字。
坚持
自建2平方米无菌室做腹透
于红有住院时听医生说,有一种腹膜透析法(简称“腹透”),只要卫生要求严格,确保操作得当就可在家建个无菌室自己完成,当时他高兴坏了。
不过,医生告诉他必须是在病情稳定,符合腹膜透析条件的前提下才可以操作。
7月底,于红有的病情得到控制,进入了稳定的透析治疗期。这时他想回家治疗。这样每月收取的出租车外包费和妻子打工的钱,就能勉强顾住医药费。
昨天上午11点左右,在位于沙口路与黄河路路口附近的出租屋里,记者见到了正准备做腹透的于红有。
无菌室蜗居在屋子最里边,大概2平方米,三面为墙,一面是玻璃推拉门。无菌室的东侧墙上装着一个约30厘米长的紫外线消毒灯,地上一个小马扎、一个高脚凳,还堆放着多箱腹膜透析液。
于红有从微波炉里拿出加热好的腹膜透析液,关上门,戴上口罩,麻利地往手上涂抹消毒液之后,便拆开腹膜透析液。整个透析过程差不多一个小时。
于红有说,腹透每天4次,每次还要详细记录透析的时间和当时的感受,“这样方便医生准确地掌握病情。”
心声
闺女,你能理解我的自私吗
每当于红有进入无菌室做透析的时候,两岁多的小女儿欢欢(化名)就趴在玻璃门上呆呆地看,站累了就窝在门边。
于红有说,为了减轻家里的负担,患有腰椎间盘突出的妻子只得出去打工,孩子只能由他带。
记者问他有没有考虑过几个月后送小女儿上幼儿园,于红有摇了摇头,“她的病都没钱治,还上啥幼儿园,我自己带着她玩。”他面无表情地说着,又突然笑了,“我和我这闺女都命苦,反正就这一堆了,想多了也是白想。”
于红有叹了口气说,去年7月底给女儿做过核磁共振和CT,医生说是脑积水,不过因为年龄小,尚不能确定是否为先天性的,也不能确定是否有继续扩大的可能。所以,要求他们隔三个月后再去复查。“没想到不到两个月我就查出患了尿毒症,就没去再给她查。”于红有眼睛红了。
“我害怕呀,不想面对。我都成这样了,孩子再有个三长两短……”他沉默了一会儿后慢慢抬起头,“我心里老想,万一闺女真有个好歹,会不会怨我自私?”
眼泪顺着脸颊往下流,他说,不检查心里还抱着一丝希望,万一确诊了,又没有钱治,那不是更绝望!
提醒
居家腹透,卫生有严格要求
为王红有负责透析的田瑞杰说,腹透的全称是腹膜透析,它相较传统的血液透析更便宜。但田瑞杰强调,居家进行腹透,对环境条件要求特别高,一定要有独立的无菌室。透析过程中,卫生要求严格,一定要戴口罩、进行消毒等,避免因操作不当引发感染。
“一旦感染就会造成腹膜硬化,到时就只能进行肾脏移植了。”田瑞杰说,必须是符合条件的病人才能进行腹透,比如体型检验合格、肾脏还保持一定的功能等。
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