新华网北京12月10日电（“中国网事”记者周劼人）“从我患病到今天，正好12年零2天。”
冬日，坐在北京城西一个有些狭促的办公室里，新阳光慈善基金会理事长刘正琛正和记者海阔天空地聊着天，突然他说了这么一句。是的，他记的一天也不差，12年零2天前，他被宣布罹患慢性粒细胞性白血病。
“一下子没反应过来。一天后，我仿佛看到一幢正在建设的豪华写字楼，突然间地基崩塌。”
“被生活抛出了轨道”
时光倒退到2001年，北京大学光华管理学院研二学生刘正琛，正一边继续学业，一边准备托福考试。这个北大数学系的本科毕业生学习认真，如果不出意外，等待他的将是商界精英或学界翘楚的璀璨人生。然而一切都在2001年12月4日这一天改变了。
这天的上午，他因为眼睛里长了个小斑点而去北医三院眼科就诊。然而，得来的结果却是—慢性粒细胞性白血病。如果不进行骨髓移植，他的生命将不会超过5年。
“感觉一下子被抛出了生活的轨道。”他说。
对刘正琛而言，最佳的治疗方案是骨髓移植，这需要HLA（人类白细胞抗原系统）完全匹配，同胞兄弟姐妹配型有四分之一的成功可能，而无血缘关系的人却只有万分之一的可能。
“脱轨”飞行没有要停止的意思。一个多月后，他和弟弟配型失败，“四分之一”的可能失去了。刘正琛的父亲又抱着那万分之一的希望前往中华骨髓库。然而，希望再次落空。当时，据中国红十字会统计，国内血液病患者约400万，需要骨髓移植的有几十万人，而那时骨髓库里只有区区2万份骨髓捐献志愿者的检测数据，只有一位非亲属移植者获得过成功。
此时的刘正琛正坐在病房里思考，怎样让“脱轨”的生活再回到轨道。
“我也应该做点什么。”当天晚上，刘正琛对父母说出了“想建个骨髓库”的想法。“我没那么高尚，首先是为了救自己，同时还可以帮帮别人。”刘正琛丝毫不隐晦地说出了当时的真实想法。
这个想法得到了全家人的支持，同学们也都“义不容辞”地帮他做起了具体工作。就在渺茫的希望中，2002年3月11日，108人参加了骨髓检测，阳光骨髓库正式成立。
同年，北大团委帮助刘正琛注册成立了“阳光志愿者协会”。
随后，阳光骨髓库又第一个加入世界骨髓库和世界骨髓捐赠者协会，与全球2000万份骨髓配型数据共享。
“阳光100”也慢慢发展成了“阳光1000”“阳光10000”；2005年的2月和7月，骨髓库还先后完成了两例造血干细胞的移植。
“不是得了癌症，而是传递使命”
“我那时不敢做什么年度计划，因为不知道明天是不是还活着。”
在事业发展和疾病进展的角力中，刘正琛迎来了2006年的年末。那年的12月5日，在晨曦中醒来的他突然意识到：前一天，是医生宣判他“5年生命”的终点；而这一刻，他在一切指标良好中醒来—“新的生命开始了”！
更神奇的是，这一天恰逢国际志愿者日。刘正琛觉得，这一切似乎冥冥中自有天意。
他给自己讲了一个故事：从前有个天使被派到人间做骨髓库。由于戴着天使的光环，孩子很顺利，茁壮成长、考上北大，眼看就要忘记使命去过好日子了，于是上天就让天使得了白血病，让他想起自己的任务。于是，他拒绝了一份待遇优渥、形象体面的主持人工作，离开北大，在没有社保、没有身份的情况下，干起了草根公益组织。
“这样一想，就觉得不是得了癌症，而是传递使命了。”
其实，从2002年北大阳光志愿者这个学生社团成立，到2006年变身民间草根组织，无数人曾走到刘正琛的身边和他一起干，但他们又都先后离他而去。
而2006年无疑是最艰难的时刻。骨髓库的CEO离开了机构，还带走了几位团队的核心成员，如果刘正琛不全职投入，那么无一名专职人员的骨髓库就将面临关门的窘境。
“我不甘心。”他说，患病后倒塌的“人生地基”，因为骨髓库而再次搭建起来，他不能眼睁睁看着已帮助过不少人的公益事业再次倒塌。
再组团队、被人质疑、带团队经验不足、被人指责优柔寡断……还好，面对各种困难，他都一一挺过来了。2009年，阳光骨髓库正式注册成为北京新阳光慈善基金会；2012年，基金会年度收入和支出均超过一千两百万元，并在北京市级社会组织评估中获得最高等级5A评估成果。
“我们面对的是生命，不能变成一个官僚的机构”。
白血病慈善救助领域最专业的公益组织—如今，周围人常常这样介绍“新阳光”；但作为基金会的创始人，刘正琛同时一直是一名白血病患者，他一直觉得，“患者”这个特殊的身份让“新阳光”的DNA与众不同。
今年10月，一位走投无路的母亲来到“新阳光”办公室请求资助，这个单亲、低保的家庭已在医院欠款4000多元，她患白血病的孩子已被停药。然而那孩子已年满19岁，不在新阳光基金会各类项目的支持范围中。焦急而绝望的母亲“扑通”给工作人员跪下了。
怎么办，给还是不给？如果给了钱，就破坏了“规则”，这笔钱用完了，这母亲再来要怎么办？又或者她把消息告诉别的病患，大家都来要钱，又怎么办？可如果不给钱，又怎能眼睁睁看着她失望的离去呢？
最后，虽然不少同事和理事会成员反对，但刘正琛力主“以借款形式，给一笔几千元的小额支持”。
有专家批评他：“员工满意度在客户的满意度之上，所以你不该给。”
刘正琛辩驳说：“做这组织的初衷就是为患者服务，所以患者高于员工。”
“我体验过人在绝望的时候放弃尊严的滋味。”他记得，当时在申请免费赠药的过程中，自己是怎样被民政局、街道、居委会推来推去，又是怎样差点为了盖一个章就给工作人员跪下的情景。“她要的不光是钱，而是希望。”刘正琛怕那位绝望的母亲，会因为申请不到资助，“出门就撞向汽车，跨脚就跳下楼去。”
送走那位母亲后，刘正琛又开始思考，是否应该恢复早期所做的小额资助，不光因为对白血病后期的治疗而言，“几千元足够做一个疗程的化疗”，更因为“我们面对的是生命，不能变成一个官僚的机构。”
如今，新阳光不仅专注于患者资助项目，更把目光投向了医生这一方，他们希望在国内建立白血病的医疗互助组，改善各地医疗资源分配不均的状况，让白血病患者不管在哪里都能获得高质量和规范的医疗服务。更重要的是，患者享受的医保报销比例也会大大提高。
如今，靠着特效药物的维持，刘正琛自己的生活也渐渐回归正常。虽然他依然没有进行骨髓移植，依然需要每天随身带着4颗特效药，但他收获了爱情，新婚的妻子也是一名白血病患者，他们在帮助别人的公益活动中相识、相知、相爱。
两个月前，新阳光慈善基金会成为北京首只由私募转公募的基金会。庆典现场的背景板上，只用红底白字印着一句话：用爱自己的心去爱别人。
作者：周劼人
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