9岁男童患疑难病症 5个月内像蛇一样不停蜕皮

孩子抱着宠物可以出院回家了

医生叮嘱出院注意事项

　  四川在线消息（四川在线记者 杨丹 王玥 摄影 赵霞）去年11月，9岁男孩登登（化名）突然发高烧，一天的时间里全身90％的皮肤脱落，“包括他的眼睛、耳朵、尿道等皮肤都在溃烂。”华西第二医院儿科陶于洪教授说，这是大疱性表皮坏死松解症，有着60％－70％的致死率，并且登登的情况更为严重，入院当天就下了病危通知书。经过5个月的悉心医治后，登登的皮肤已不再溃烂，并于25日上午出院。

　　9岁男童如“蛇”般不停蜕皮

　　全身皮肤溃烂致病危

　　2013年11月初，家住都江堰的登登和其他小朋友一样，开心的上着学，欢乐的和小伙伴玩耍。但突如其来的发烧让家人慌了手脚，“那天带他去医院，进去的时候他还是跑着进去的，出来的时候就是被我们背着出来的。”登登的婆婆说，在一天的时间里，登登身上90％的皮肤开始脱落，只剩下脚尖的皮肤是完整的。

　　转进华西医院当天，登登就被送进了重症监护室，医生下了病危通知书，“再后来登登被转到我们儿科病房，进行了2个月的隔离治疗。”陶于洪说登登刚来的第一个月，眼睛看不见、嘴巴也不能东西，只能不穿衣服平躺在病床上，“我们用烤灯烤着帮他取暖，他的父母进病房都需要穿着隔离服。”

　　“并且登登双手十指的指甲盖也脱落了，一个9岁的小孩，真想象不到他是如何撑过来的。”陶于洪说度过第一个月的治疗后，登登的病情就有所好转了，“坏死的皮肤结痂，新皮肤开始慢慢的长出来了。”登登的妈妈说即使新皮肤长出来，但还是会再继续结痂，“这5个月的时间，他都换过好几次皮肤了。”

　　罕见疑难杂症

　　主治医生每日查资料至凌晨

　　陶于洪说这是大疱性表皮坏死松解症，病人皮肤坏死后容易致使身体感染，有着60％－70％的致死率，“像登登这样皮肤坏死面积如此大的，情况就更危险了。”由于该病在国内都非常罕见，目前还未有系统的治疗办法，陶于洪便一边为登登治疗，一边翻阅各种书籍资料。

　　“要是没有陶医生来治疗登登，登登一定撑不到今天的。”登登的爸爸说出这句话的时候，眼眶都红了，他说登登入院的第一个月，情况非常艰难，在大家都不报希望的时候，陶医生却每天晚上都查看各种医学资料到凌晨两、三点。

　　而陶于洪却说是登登的父母付出的更多：“登登的父母本都是有工作的人，但由于登登的病需要悉心照料，所以为了照顾登登，他们半年没有上班，一直守在登登的病床边。”并且，为了登登的病情，他们已经花去了40万元医疗费，“后续登登还需要治疗眼睛，又是一个漫长的治疗时间。”

　　胖嘟嘟的小男孩

　　用药盒、药瓶做玩具 渡过漫长治疗时间

　　今日，记者在华西第二医院见到登登时，他的家人正在收拾行李准备出院。从外表上看，登登的皮肤已经没有在坏死的地方，头发和指甲都重新长了出来，胖嘟嘟的他穿着睡衣，非常招人疼爱。

　　因为见到了陌生人，登登一直低着头不愿说话，直到后来陶于洪说起他最初入院时的情况，坐在一旁的登登才哭了出来，“他本来在学校已经上三年级了，来医院治疗的这段期间，确实受了不少罪。”登登的妈妈从病床下拿出许多用药盒、药瓶做成的“机关枪”、“火箭”、“宝剑”，说虽然很受罪，但登登还是会给自己找很多乐趣，听到这里，登登一下破涕为笑了。

　　陪伴登登渡过漫长治疗时间的，还有一条登登养的娃娃鱼，今日出院时，他们也带走了娃娃鱼。据陶于洪说，现在还不能确定登登病因，所以今后登登还要定期到医院来复查，“由于登登眼部的皮肤也有坏死，影响了登登的视力，所以目前他们回去后，主要是治疗登登的眼睛。”