王运红是少有的能用得起进口干扰素的丙肝患者，这样一剂要上千元。
患者杜某展示自己1991年底输血的票据复印件。
1993年元月，焦作市人民医院血库的出库单，受血者为侯玉玲。
“张小孩”当年买血的凭证。
焦作市卫生局1992年的一份文件显示，当时已注意到采供血中的丙肝隐患。
南都记者 孙旭阳 发自河南焦作
在人生的第一份病历上，还没有取名的小张被医生称为“张小孩”。那是1993年的冬天，他出生第二天就开始发高烧，经诊断患有败血症。在医生开具的处方中，有一份30毫升的血浆。焦作市妇幼保健院给他开了处方之后，由父亲持处方到焦作市卫校附属医院的血站里，花了22元钱，帮他买回了这份血浆。
1993年11月10日上午9时，这30毫升血浆被输入“张小孩”的体内。17年后，多日高烧不退的小张被发现患有丙肝。这种足以致命的传染病让张家陷入了困境。为给独子治病，父母花光了预备给他买房子的积蓄，现在靠打零工给小张积攒医药费。他想吃什么买什么，父母都会尽力去满足他，就像安慰一个即将病故的老人。
在焦作市数目不详的疑似输血感染丙肝患者中，小张因为比较年轻，遭遇更令人唏嘘。在南都记者了解到的80多名此类患者中，超过一半都是曾在1990年代初因为生产，特别是剖腹产而接受输血的中年妇女。她们大多位于社会底层，在很难通过法律索赔的情况下，只能靠东挪西借来延缓死亡的来临。
血之乱象“血浆经济”期被“鼓励”输血
在“张小孩”出生前后，河南各地“血浆经济”正热。在至少数百座血站中，外地专业卖血者、本地农民和少数城市低收入者以卖血为业。焦作市一位退休医生说，当时该市大一点的医院都有自采血站，卖血者有本地人，还有来自驻马店甚至南方省份的人。
焦作市卫生局办公室主任石体锋证实，20多年前，国家对采供血的管控措施尚未完善，当地也出现专业卖血者，卫生系统称之为“输血队员”。国家关于献血法律法规的缺位，让卫生系统主要依赖“输血队员”提供血浆和血液制品。
张家为“张小孩”买血的焦作卫校附属医院，便有一家血站。在张家目前所能找到的病历材料中，没有那30毫升血浆来自哪位“输血队员”的记录，更别说该供血者的体检情况。
在其他曾输血的丙肝患者病历中，也有标明供血者姓名的单据。但即使掌握了几个姓名，也无法找到当年的供血者。按照2006年颁布的《血站质量管理规范》，采供血的原始检测记录保存的年限为10年。在此之前，档案管理更为混乱。据焦作市一位知情者介绍，在1990年代初，专业卖血者为了规避卫生系统抽血次数的限制，会使用他人身份甚至化名去卖血。直到1996年，国家大规模整顿血站之后，这些乱象才得以缓解。
30毫升血浆，让父母为“张小孩”支付了22元。那几年，在焦作市区的医院里一包300毫升的血浆，价格在100元出头。血站采集同样的血浆，则需要支付给“输血队员”50元左右的酬劳。翻番的差价，和当时医院以药养医的体制，让丙肝患者们怀疑，医生为了获取更多提成，很可能会鼓励那些原本不需要输血的病人输了血。
雪上加霜的是，与当下中国严控剖腹产不同的是，当年剖腹产在基层医院颇为泛滥。“顺产的话，有的人一百多块钱就能解决，剖腹产的至少上千块。”焦作市民张爱荣说。1991年1月7日，在焦作市二院，时年24岁的张爱荣在医生极力建议下选择了剖腹产，在她产后，又被输血300毫升。“血刚输进去就心慌难受，我伸手乱扒，把小肚子上刀口的纱布都扒开了。”张爱荣说，她随后被打了一针镇静剂，接着输血。
2012年6月初，张爱荣被检查出了丙肝。与她同一天在同一家医院同一病房内产女的陈某，也在2012年年底确诊了丙肝。目前，陈某的病情已发展至肝硬化。“我也是剖腹产，麻醉没过就被输了血。”陈某现在常年在广州治病。
这些输血的必要性颇受质疑。丙肝患者侯在玲的病历显示，1991年12月1日，她在焦作市二院经剖腹产下一女婴，“主要治疗经过”中记录，侯“术中出血不多”，但她也被输了血。
顺产的产妇也有被输血的。1990年8月，焦红某在焦作市人民医院顺产后被输血。针没扎进去多久，她浑身皮肤就开始起红斑，医生为她注射了脱敏针后，接着输。“我出血不多，生完孩子还很清醒，医生说我身体受亏了，得输血养养，我就信了。”
除了生产，小手术也有被输血的。1991年12月7日，王运红因为咳血，到焦作市人民医院看病。医生怀疑他是支气管扩张，但没有确诊。“医生说我有点贫血，输点血恢复得快，我就输了350毫升的。”
上述丙肝患者都表示，当年他们完全信任医生，并不清楚自己是否真的需要输血，输血又有何风险。
维权“生死线”1993年7月1日后才要求供血检测丙肝
在进入2012年以来，20年前输过血的部分人开始确诊丙肝，并试图向医院和卫生部门讨说法。据焦作市卫生局统计，上访的丙肝患者有20多名，输血时间在上世纪80年代末和90年代初之间。
丙肝属于法定乙类传染病，按防疫规定必须统计并上报。而整个焦作市，有多少曾接受过输血的丙肝病人呢？焦作市卫生局负责人对此表示，对丙肝疫情，只有省级以上卫生防疫部门才有权公布。
据一位知情者透露，去年，焦作市卫生局时任局长袁树庄接受媒体采访时表示，焦作疑似输血感染丙肝的患者在5000人至1万人之间。4月28日，袁树庄在电话中告诉南都记者，他已经病退，不再过问此事。对该数据，袁既不证实也没否认。
记者查阅大量的新闻和相关论文发现，尽管因输血感染丙肝的事件和维权案件在全国都很多，但并没有任何省份曾披露过相关的数据，国家对此类案件也没有统一的法律解释和善后措施。
在母亲王某看来，“张小孩”不幸中的万幸是，他没感染上更可怕的艾滋病。据京华时报2007年报道，河南渑池县13岁女孩晶晶状告渑池县人民医院输血致使自己感染艾滋病，血浆来源，与“张小孩”的一样，都来自焦作卫校附属医院。不过，晶晶接受输血是在1995年，“张小孩”接受输血一年多后。
“张小孩”家不想打官司。母亲王某说，“张小孩”只有21岁，还在读书，家里承担不了病情公开的代价。
4月24日，丙肝患者侯玉玲向焦作市山阳区法院提起诉讼，向焦作市人民医院索赔医药费、误工费、交通费和精神抚慰金等共计5万余元。侯在诉状中称，1993年1月26日，她因剖腹产在焦作市人民医院住院，1月27日，该医院对她进行术后输血。2013年4月22日，她因右耳突发性耳聋在该医院被检查出了丙肝。
然而，在焦作市卫生局看来，侯玉玲很难胜诉。最主要的理由是，在侯玉玲等人输血时，中国并未要求对供血者和受血者进行丙肝病毒的检测。直到1993年2月17日，国家卫生部下发卫医发(1993)第2号文件《关于发布血站基本标准的通知》，在附件《血站基本标准》中，增加了对供血的丙肝检测，在高危人群中增加了艾滋病检测，要求自1993年7月1日起执行。
“在此之前，我们没有能力检测这个。”焦作市卫生局办公室主任石体锋认为，即使真有人因当时输血感染丙肝，医疗部门也没有过错和赔偿责任。况且，丙肝感染者有窗口期，丙肝传染途径又不止输血一种，感染原因很难判定。
但在医疗事故案件中，实行举证责任倒置，就是患者只需要证明存在先后事实，医院则需要反驳事实之间的因果关系。这使得1993年7月1日，成为曾接受输血的丙肝患者维权的“生死线”。近年来媒体披露的河南焦作、洛阳和郑州多例丙肝患者告输血医院胜诉的案例，都或多或少受益于举证责任倒置。
在此之前的丙肝患者，则会被视作“历史遗留问题”，很难以法律手段索赔。“周围有好几起告的，都不了了之。”丙肝患者维权带头人张爱荣说，甚至在立案时，病人就会被法院告知很难打赢官司。因为你无法证明医院的血液有问题，连自己住院前有没有患上丙肝都无法证明。
然而，焦作市卫生局1992年12月28日颁发的一份文件，则显示焦作市卫生局托庇于卫生部文件的做法值得商榷。这份《关于进一步加强医院输血及血源管理的通知》称，“近年来，由于输血造成的院内感染事件时有发生，给病人带来了不必要的痛苦和经济损失，并由此造成了一些医疗纠纷”。
该通知要求辖区内的医院在进行输血治疗前，对病人进行肝功、乙肝五项和丙肝抗原测定，发现问题及时在病历上记载。同时，“进一步加强输血队员管理、严格进行体检”，在抽血前必须进行乙肝五项和丙肝抗原测定。
丙肝患者们质疑，当年卫生系统为了所谓“血浆经济”，曾纵容血源问题。至少，在1992年12月28日和1993年7月1日之间，焦作市卫生局通知中所提及的隐患及应对措施，只是在内部传达，并未公开，更没有解散血站和“输血队员”。
病历显示，即使到了1993年11月，刚出生的“张小孩”在接受输血前，也没有接受过焦作市卫生局文件要求的丙肝抗原测定。连这30毫升血浆的原主人是谁，也已不可查究。
艰难等待丙肝患者目前只能期盼“国家政策”
5月9日，张爱荣领着几个病友，又一次来到焦作市卫生局医政科，要求将丙肝及其并发症的报销比例提高到90%，医政科负责人对此不置可否。对丙肝病人来说，金钱确实可以用来换取更多的生存时间，以及生存时较少的痛苦。张爱荣曾要求政府提供全额免费治疗，现在她降低了标准。
她们都明白，这基本不太可能。焦作市卫生局负责人告诉南都记者，输血感染丙肝及其他传染病是一个全国性问题，要焦作单独出资救助这些患者，几乎没有可能。
不过，张爱荣还算丙肝患者中比较幸运的。在2013年春天，包括她在内，至少有8名病友从焦作市二院获得了5万元的“救助金”。“医院可以不给这笔钱。”焦作市卫生局办公室负责人说，“为了维护社会稳定，救助弱势群体，就给了她们。”
8人都在医院拟就的调解协议书上签字画押。患者画某的调解协议书称，在医院支助5万元后，“本次投诉一次性调解结案，将来国家在丙肝处理方面如有新的政策和指示，乙方(医院)将依政策规定执行”。
“这5万块救了我的命。”张爱荣说，如果没有这次救助，她九成活不到2014年。不过，这5万元对于后续治疗来说，只是杯水车薪。
治疗丙肝需要用干扰素，进口的长效针剂，最便宜的一针1199元，只有少数人用得起，家境一般的只能用国产的，一针也需要数十元。如果用好药，足量治，一个疗程一年半，至少要花十几万元，这还不保证何时复发。
做建筑生意的王运红是少有的能用得起进口干扰素的患者。今年3月底，他曾跟着张爱荣一起到焦作市政府上访。为了要点医药费，他们去过郑州，上过北京，最后都被几纸信函转回了焦作。焦作市主管卫生的副市长迟军，是他们见过的官衔最大的官员。
那5万元，很可能是他们所能要的最后一笔补偿。焦作市二院负责人告诉南都记者，以后将不再考虑为自称输血感染丙肝的患者发放“支助”。焦作市委宣传部也表示，该市没有对这些丙肝患者进行过调查了解，也就没有信息可以公布。
丙肝患者所能期盼的，目前只有“国家政策”。在等待的过程中，家在农村的病友往往会先行告别人世。丙肝发作会导致消化道大出血，“人都是吐血死的。”张爱荣说，与这个下场比，浑身溃烂，头晕眼花，精神恍惚、食欲不振等丙肝常见症状，反倒是轻的。在最近一次去医院打干扰素时，护士告诉她，“都不想给你打了，不忍心看你这么难受。”
记者掌握的80多个自称输血感染丙肝的患者中，超过八成是因为生产而输的血。其中，大部分已届退休年龄或早已下岗。丙肝让她们原本底层的生活更添灰暗。“我们去医院，医院还说我们的丙肝是乱搞传染上的。”张爱荣说，事实上根据她和病友的统计，目前还没发现有女病友把丙肝传染给丈夫的例子。
但在这些中年妇女被确诊丙肝之后，她们的家庭生活都陷入麻烦之中。现在，她们尽量不串门走亲戚，因为她们即使在别人家里喝一杯水，都很可能遭到厌憎。但是，在丧失劳动能力之后，她们又必须依赖亲友的救济。
一位女患者说，她年轻时是所在工厂的“厂花”，丈夫一直非常宠她，但现在，“他没有明说，不过我有女人的直觉，我们不可能回到从前了。”另一位女病友说，因为丙肝可以通过性传播，有的病友只好对丈夫的出轨睁一只眼闭一只眼，“你受不了就只能离婚，那就更没钱看病了。”
几乎每一个人都想过自杀，不过还是选择坚持活下来，小心维系与周围的关系。一位47岁的女患者说，她一直是朋友圈的明星，患病前去K T V最拿手的曲目是《青藏高原》和《天路》，在她嗓子哑后确诊了丙肝，朋友们大多都跑光了。自认貌美的她现在只能跟着一个年过六旬的老头凑合着过，“要不就没饭吃”。
21岁的“张小孩”更让父母操心。在焦作的城乡结合部，他已经是等待婚配的年纪，母亲担心一旦他因为维权把病情公开，既找不到工作，也娶不到媳妇，张家就只能绝后了。
“输血后丙肝”
高危人群
丙肝有“沉默杀手”、“小艾滋病”之称。在我国以血液传播、性接触传播和母婴传播为主，还有工作或生活密切接触以及尚未认识的途径等，但经输血传播丙肝是主要的。流行病学调查显示，我国目前有近4000万丙型肝炎病毒感染者，每年累计新发丙肝病人达数万，2012年我国上报的丙肝病例数达20余万人。我国采血机构从1993年7月起才开始执行丙肝检测，专家指出，凡是有过输血史者，尤其是1994年以前的，都可能是感染丙肝的高危人群。
三个阶段
●1990年8月，我国卫生部门发布《传染病诊断标准》，通知医生诊断“输血后丙肝”，但没有同时要求采供血机构检测丙肝，也没有向广大输血者告知输血有风险或危险；
●1993年7月起，卫生部发文要求全国采血机构执行检测丙肝抗体，但经检测的血液仍有漏检率存在，且卫生部门与医院均不实行输血风险明示告知和同意签字制度；
●1996年至今，开始实行输血后明示告知、履行签字制度。1998年施行《献血法》，实行无偿献血制度，使血源质量有极大提高，政府加强整治采供血机构，司法机关打击“血贩”、“血头”，惩治血站内外勾结，使采供血制度逐渐正常化。
（据媒体报道及公开资料整理）
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