男子患罕见疾病失去吃饭能力 听相声抗病魔7年

　　大学时患罕见疾病失去吃饭说话能力听相声抗病魔7年没出“远门”好心人牵线曹云金

　　金子打气捧场"肝豆王子"

　　2007年，正在读大二的李铮被查出患了罕见的肝豆状核变疾病，因在望京网友的鼓励与帮助下与病魔斗争，故被大家亲切地称为"肝豆王子"。生病以来，李铮失去了吃饭、说话、行动等能力，只能通过触摸写字与人沟通。在几千个"与世隔绝"的日子里，李铮最大的乐趣是听相声。

　　今年5月，一次偶然的机会，相声演员曹云金听说了李铮的故事，他在感动之余，决定邀请"肝豆王子"李铮共赴听云轩，一起享受相声带来的欢乐。

　　6月20日晚上，7年没出远门的李铮，在家人和志愿者的协助下前往听云轩。

　　小相声迷

　　对抗病魔不容易听云轩老板牵线曹云金

　　李铮从小有两个爱好：看足球和听相声。患病之后，李铮的听力依然完好，听相声成为他每天的必修课。在他熟悉的相声演员中，李铮最喜欢的是曹云金。这位和他年龄相仿、祖籍天津的相声演员，有他所喜爱的那种幽默感。

　　对于这个她看着长大的宝贝儿子，李铮的干妈武艾云一直视如己出。当得知李铮想去听相声、想见曹云金的时候，武艾云突然想到了"听云轩"相声大会的老板郭京春。每个周末，曹云金都会赶赴听云轩剧场说相声。

　　郭京春听说了李铮的故事，也为他坚强乐观的生活态度而感动。他把李铮的心愿转告了曹云金，曹云金听完爽快地答应了下来。

　　走出家门

　　要求洗头发身上还喷了一些香水

　　昨天下午6点，李铮在家人的带领下来到了听云轩。他事先在iPad上打好字，列出了想对曹云金说的话，还准备了一大束鲜花和自己手写的"曹云金"粉丝牌。李铮的妈妈告诉大家，李铮特别重视今天的行程，前一晚兴奋得不能入睡。下午出门之前，他要求清洗头发，还喷了一些香水在身上。

　　晚上7点，李铮坐着轮椅来到了听云轩的小会议厅。曹云金在演出之前，专门赶过来见见李铮。

　　曹云金详细询问了李铮的病情，并决定将自己没有发行的相声录音，刻成盘送给李铮。"这些市面上都买不到，你可以听着开心解闷。"接过礼物，李铮艰难地扬起了嘴角，露出了笑容。

　　因为身体缘故，李铮只看了一小时左右的相声表演就返回了家。他在微信里大呼过瘾，希望还能有机会去听云轩。

　　"肝豆王子"

　　患罕见疾病医生断定“最多能活三四年”

　　2007年，年仅21岁的李铮突发“肝豆状核病变”这种罕见的隐性遗传性铜代谢失常症。他从一个风华正茂的大学生，变成了不能说话、不能走路、丧失吞咽功能的残疾人，只能靠胃造瘘进食水、药、饭，来维持生命。

　　对于李铮的病情，当时的医生断定“他最多能活三四年”。现在7年多的时间过去了，在将近2500个日子里，“肝豆王子”所有的举动都牵动着望京志愿者的心，而李铮也在大家的关爱下，创造了生命的奇迹。

　　因为小脑萎缩，李铮最初只能躺在床上，什么也做不了。他当时情绪低落、心灰意冷，封闭自己的内心世界，不愿见人。后来，在志愿者们的关心和鼓励之下，李铮开始恢复了往日的笑颜，积极对待治疗、乐观面对生活。今年新春伊始，李铮在父母的搀扶下，试着从家里四层走到了楼下。

　　文/记者郭冠华