大学生顾铮一直在奋力改变自己的命运。
在外企工作两个月之后，顾铮开始发烧、呕吐，皮肤像鱼鳞一样掉落—身体的不适最终让他不得不放弃这份来之不易的工作。休息了一周，他开始了长达一年的寻工，过程和结果竟无一例外地相似：投简历、面试、被拒。
这是他患上肢带型肌营养不良症的第27个年头。冲过中考的难关，进入大专，考进沪上名校，他成为常人眼中的天之骄子之后，一毕业却面临失业，如今在家待业。有一段时间，他关闭了所有的社交网站，与最好的朋友断绝联系，每天重复同一件事情：进入地铁，从上海的最西边坐到最东边，将往事一件件掏出，流着泪回忆，再埋回心底，带着笑脸回家。
孤独的童年
顾铮小时候守着一个秘密：自己可能不太正常。
他走路不稳，父母和亲戚说他：“侬怎么走路这样子啊？”可是他尽力走还是不稳，大家给他起了个外号就叫“鸭子”。
上小学时，他最害怕出操。有个动作要蹲下去再站起来，他小心往下蹲，整个身体靠脚尖支撑，脚掌无法着地，站起来的时候容易失去重心。他摔在地上，动作既笨拙又难看，惹得周围同学哈哈大笑。他马上爬起来，不做任何辩解，继续做操。
不仅如此，顾铮还常常觉得没有体力。出操时总是落在队伍后面，骑自行车上坡骑个三四米就觉得没力气，从来不敢和男生一起踢足球。有些调皮的孩子喜欢招惹顾铮，打他一下立即跑开，顾铮跑不快，只能听之任之。20多年过去，他还是记得那种孤独—与男生不合群，被女生排挤。没有人知道他得了一种罕见病，连他父母也未曾察觉。
初中上人体卫生课，老师在讲X形腿和O形腿，他摸着自己的膝盖，怀疑自己的腿骨长得跟别人不一样。他找到卫生室的老师，老师看出了他腿骨的异样，建议他去看医生。
顾铮去一家三甲医院挂了骨科的专家门诊，诊断书出来的时候，家里都松了口气。医生说，完全没有问题。
但他的身体告诉他，他跟别人不一样。15岁那年，妈妈看到他洗脚的时候脚掌无法放下，感到奇怪。顾铮告诉妈妈，不仅脚掌放不下去，而且还蹲不下去。妈妈带他去另一所三甲医院检查，确诊为“肢带型肌营养不良症”，简称LG M D.医生告诉她，患这种病的孩子一般活不过20岁，不适合婚育。
LG M D不是一种单纯疾病，而是一组主要侵害髋部及肩部随意肌的疾病。随着时间的推移，患者的肌肉会出现萎缩和无力，最后需要借助电动轮椅或助力车。由于髋部和腿部肌肉的无力，患上LG M D的人行走时会出现摇摆的步态，从椅子和卫生间座位上起身或爬楼梯时会遇到麻烦，也无法举手过头，更别说提重物，有些人甚至连吃饭也会越来越困难。这种肌肉逐渐萎缩无力、身体如同被逐渐冻住一样的肌肉疾病，俗称渐冻症。
顾铮终于知道自己为什么“不正常”，十几年来悬而未解的疑问都找到了答案。但他妈妈一时无法接受，终日以泪洗面。父母带着他辗转去了几家知名医院，不但没有推翻这个结果，反而坐实了顾铮患上LG M D的事实。
名校梦
顾铮学习成绩很好，却放弃了高考。
“每天人家去做广播操，我留在教室，有些同学包里钱少了，说是我拿的。班里很多同学对我有误会。那时候就不想念书了，想逃离这个环境。”在同学们为高考奋斗时，他选择参加自主招生考试，进入了一家民办大专院校学习国际商务专业。
对顾铮而言，最痛苦的不是病症，而是孤独。“在一个集体的环境，我是一个不健康的人，我进了正常的学校，老师因为知识的缺乏没有给我特别的关心，同学也不知道，我一直是一个人。很多事情都不会告诉爸妈，我妈会担心，会一直睡不着。”
顾铮的父母很失望。他们一家三口都有名校情结，津津乐道于顾铮的表哥曾经以年级第一的成绩考上了上海交通大学，顾铮理想的大学是上海财经大学。
但在那所大专学校里，学生根本无心学习。“上英语对话课，全班只有我一个人去听课。班里的同学都不念书，而且还影响我。走道里很吵，背单词只能去图书馆，寝室根本没法待。到了晚上，就去寝室楼最上面的楼梯角看看书。夜里也睡不好，因为室友们都在打网络游戏。我每周回一次家里，补一次觉。”顾铮在这群同学中，显得特立独行。
上海市每年有专科全日制应届生升本科的考试，如果错过这次机会，顾铮就没办法圆自己的名校梦了。他原本心水上海工程技术大学金融类专业，但考虑到自己的数学学得不好，于是在考前两个月转攻不考高数的华东政法大学法学专业。
两个月时间，他每天睡三四个小时，看书、上辅导班，最终金榜题名。“没有办法，我无路可走。我爸妈是普通的工薪阶层，没什么背景，我身体又不好。以前一直被人看不起，我也想证明自己不比人家差，身体是否吃得消这个问题根本没有考虑在内。”顾铮说。一旁的妈妈笑了：“他考试前跟我说，如果考上了华政就放一挂爆竹，后来就考上了呀！”
2009年，顾铮踏入了华政的校门，要用未来两年的时间，学完本科生四年的课程，迎接他的不只是课业的挑战。
他坚持参加新生军训，在第四天却摔倒了，被医务室的老师了解到病史，他决定在班会时告诉同学们自己的故事。他住在六楼的宿舍里，没有电梯，每天走楼梯就累得不行。此外，宿舍里没有无障碍设施，洗手间都是蹲厕，没有坐厕，每次上厕所都要下楼骑自行车到行政楼去，到了冬天尤其不方便，家里只好帮他买个坐便器。为了省钱，他常常去饭菜便宜的隔壁学校吃晚饭……
顾铮想把宿舍换到一楼，却遭到了辅导员的反对，闹得沸沸扬扬。顾铮的妈妈无奈地说道：“他们党支部书记还叫我儿子休学一年，他不肯。很晚了乘地铁回家，他同学打电话来，问顾铮有没回家。我急死了，他手机也不开！晚上九、十点了，还没回来！”最终，一个学妹哭着去求法学院的副院长，副院长把辅导员教训一通，这才换成了宿舍。2011年，渐冻症大学生顾铮终于毕业了。
待业
毕业之后，顾铮把社交网站上的日志全部删掉了，QQ好友也删过几轮。
“那时候觉得没有地方说，觉得自己很惨。同学总是有朋友圈，你看到这个工作了，那个结婚了，而自己现在这个样子，还在‘阳光之家’……”顾铮说着，脸上微微笑，他说自己很难有发自内心的笑容，不是故意心事重重，而是现实很残酷。从入校起，他便担心未来工作的问题。
比如，病史究竟要不要写入简历之中？“写上病史，这个简历就根本进入不到面试，即使进入面试，人家又可以把你拒绝。即使笔试和面试都过了，你也要说明身体情况，如果不说，工作单位可以因为你提供虚假情况把你拒绝。不管怎么样，最后又回到了失败的境地。”
曾有企业给过他面试机会，当顾铮被问到是否会经常感冒发烧时，他答道：“我们这样的可能会比别人频繁一些。”后来便没有回音。
从2007年开始，上海市残疾人劳动服务中心出台了奖励中介机构、用人单位的政策，每安置1名残疾大学生就业且签订1年以上合约的中介机构，可获奖励1000元，首次接纳残疾大学生就业的社会单位可享受为期6个月每月600元补贴。
“残劳所介绍我去一个家电城工作，招聘时说是文员的工作，结果却给了我一个保安的岗位。”顾铮哭笑不得。“一般来说，残疾人的受教育程度较低，工作岗位本来就少，适合我的岗位就更少了，这是一个结构性的失调。”他只好辞了保安的工作，继续在网上海投简历。
他并非没有得到过工作机会。一个全球第三大的市场调研企业曾给顾铮一个助理督导的职位，试用期三个月。
上海最好的写字楼、离家最近的商圈、坐公交可直达、薪酬福利好、同事素质高，这些都令顾铮非常满意。他梦想着在这家外企完成试用期，成为正式员工，一名朝九晚六的上班族。2011年10月10日签订劳动合同之后，远在上海宝山区顾村的顾铮每天6点半起床，7点出门，乘坐公交到公司上班，晚上6点下班，8点到家吃晚饭。
但是，工作了快2个月时，顾铮累倒了，感冒加急性胃炎在折磨他。但他害怕失去来之不易的工作，不敢请假。2011年12月6日晚上，他熬到下班，吐了一通，终于打了个车到医院急诊科看病，这一病，便过去了一个星期。无奈之下，只能被迫辞职。
身体逐渐恢复元气，顾铮又在网上投简历，四五十封简历如石沉大海。天气好的时候，他一个人去华政，看看曾经挥洒青春的地方，如今都成过眼烟云。“付出这么多，到头还是一场空，心情很凄惨。”他甚至有过轻生的念头。
处于绝望中的顾铮吓了父母一大跳：“有一段时间，他话都不跟我们说的呀。每次出去找工作，都是一通打击，他回来之后两个眼神都不对的。我们心里也害怕，知道这是心理出了问题。”
2012年6月，尽管有一百个不情愿，顾铮还是进入了“阳光之家”。
在官方宣传中，“阳光之家”、“阳光工场”是通过在全市各个街道、乡镇建立专门固定的活动场所，聘用专职管理人员和服务人员招收、培训、管理、服务以18至35周岁为主的智障人士，使其保持与社会的正常接触、继续康复培训活动的日间托管机构。“阳光之家”、“阳光工场”的最终目标是使智障人士融入社会、顺利就业，同时减轻智障人士亲友的生活压力，使其能重返岗位，安心工作。
在阳光之家，顾铮和轻度智障人士、肢体残疾的人一起工作，工作内容有时是用胶水给小学课本粘上封面，有时是做手工艺品。基本工资790元，后来涨到1000多。“先不说这符不符合我的学历，就我的身体健康状况而言，这份工作也不适合。这是劳动密集型的工作，工资是靠量上去的，每天的实际工作时长7-8个小时，而且有时还要我搬重物。我去做，身体吃不消；不做，会被别人说闲话。”顾铮有点儿生气。
去年夏天，他在去“阳光之家”的路上中暑，被母亲发现时躺在马路边，已经不省人事。此后，顾铮便很少再去，他宁愿去公园、书店坐坐，也不愿付出生命的代价去做劳动密集型的简单工作。
这距离他华政毕业，刚好整整3年。
采写/摄影：南都记者刘素楠
[TIPS]
渐冻症：
肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。著名物理学家、《时间简史》的作者史蒂芬·霍金即是一名渐冻症患者。
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