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5岁女孩患罕见“兽皮症” 身体长满黑斑点(图)

来源:四川在线-华西都市报 作者:杨雪
5岁的小芯蕊活泼开朗。
5岁的小芯蕊活泼开朗。
因为患病,芯蕊的肤色异常。
  因为患病,芯蕊的肤色异常。

  @华西都市报:5岁的小芯蕊,和同龄的女孩一样,快乐得像个天使。但因为脸上和身上的黑斑,她也有了“兽皮女孩”这个名字,这种罕见的病症发生的概率还不到万分之一。昨日,在华西传媒集群、腾讯大成网的帮助下,奶奶带着小芯蕊踏上了去成都看病的旅程,今天将接受会诊。临上车时,她一边招手再见,一边说:“明天我就变漂亮了。”华西城市读本记者杨建均摄影报道

  出生时患兽皮症妈妈离开了她

  5年前,在泸州某医院产科大门外,伴随着婴儿的哭声,小芯蕊降生了,但当医生抱着芯蕊走到他们面前,一家人都惊呆了,孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点,芯蕊妈妈当场就哭了,孩子患有兽皮症。

  面对这样的孩子,一家人承受了巨大的压力,妈妈在不久后就离开了家。去年年初,芯蕊妈妈和丈夫离婚后,就再也没回来看过芯蕊。爸爸外出打工,照顾芯蕊的重担就落在了爷爷奶奶身上,然而芯蕊的爸爸也很少寄钱回来。迫于生活压力,当时即将满60岁的爷爷,也只好外出打工。

  爱笑的天使我要做个好娃娃

  “你见到娃娃就会知道,她很爱笑,就跟同龄的人一样像个快乐的天使。”为芯蕊捐款的好心人谢伟说。

  昨日,记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上,芯蕊就跳着出来迎接“谢伯伯”。“今天就可以去做脸了吗?”“今天不行,医生还要为你做检查。”谢伟告诉记者,小芯蕊十分开朗,在熟悉的人面前会撒娇,也很黏他,每次来都要让他抱抱,嘻嘻哈哈的很爱笑。“我要做一个好娃娃,不说谎、不哭闹……”

  被她的活泼感动好心人极力想法

  其实,芯蕊引起广泛关注,都是因为她口中的“谢伯伯”—谢伟。谢伟在黄舣镇一工地上班,一次偶然的机会,他送朋友去慰问困难户时,无意中发现芯蕊脸上长满黑痣,他就问了个究竟。他认为,孩子虽然这样,但是依然活泼好动、乐观开朗,很感动。他当即表示,一定会想办法为孩子治疗。于是,他当场为孩子拍了照片,发到了自己的微信上,同时发出了倡议,号召朋友圈的哥们捐款。没想到得到大家的一致响应,目前为止,捐款已经有3万多元了。善意的谎言:

  脸上的斑斑是胎记

  “奶奶和老师说,我脸上的斑斑是胎记,我和大家都一样。”

  芯蕊已经上了一年的幼儿园,在学校时,同学们也没有因为她脸上的斑点嫌弃她。因为在开学的第一天,幼儿园杨老师就告诉全班同学,有一位新来的同学叫芯蕊,她全身上下有很多斑点,那些都是胎记,是爸爸妈妈遗传给她的,大家要和她友好相处。正是老师和家人的刻意保护和善意的谎言,让小芯蕊在大多数时候都不会觉得自己有什么不同。奶奶有时会想:“要是她永远都像现在这样快乐多好。”

  父亲的无奈:我怕我打一辈子工都治不好她

  芯蕊刚出生不久,芯蕊爸爸向亲戚通报,说生了一个“花娃儿”。而后来亲戚过来看孩子时,发现孩子这样,怀疑是不是有问题。“喷漆的时候,不小心印在了脸上。”为了避免更多人知道,赵恒慧试图掩饰,但后来亲戚还是知道了真相。随着小芯蕊长大,她渐渐知道花娃儿的含义。

  有一次,邻居家的亲戚有个两岁的小孩子,和芯蕊玩耍了之后,向他自己的奶奶发出了疑问,“为什么芯蕊脸上有那样的黑痣,而我的脸上没有。”小孩子无心的话,让芯蕊的奶奶心里难受。有时候,芯蕊想起妈妈的离开,就会对奶奶说:“我是不是花娃儿,妈妈是不是因为我脸上有斑斑才走了?”每当听到芯蕊这样说,奶奶心里就会一阵难过,不知该如何回答。

  芯蕊出生时,医生就告诉芯蕊家人,她得了兽皮症,在三四岁时再检查看能否治疗。这些年,芯蕊的奶奶也不知跑了多少个医院,咨询了多少医生,没有得到满意的答复,但她一直没有放弃为芯蕊治疗。然而,治病可能高达数十万元的费用,让原本务农的老两口束手无策。因此,一直拖到芯蕊都5岁多了,还是没有为她治疗。

  芯蕊的爸爸告诉记者,他一直都想存钱为芯蕊治病。去年和前年,本来都准备了好几万块钱,到年底的时候,老板跑路,都没脸回家过年。“照她身上的情况,我可能打工一辈子,都不能治好他。”本报牵线 小芯蕊到成都“明天我就变漂亮了”

  通过华西都市报、华西城市读本、腾讯大成网的接力,昨日下午,在奶奶的陪同下,芯蕊踏上了去成都的路途。今天将为芯蕊寻找合适的医院,以完成她们的心愿。在临行时,芯蕊高兴地说:“明天我就变漂亮了。”

  16日晚8点,祖孙俩第一次踏足成都。“来了就觉得好像希望更大点了。”奶奶轻声说。前往宾馆的路上,芯蕊一直好奇地趴在车窗上张望,也充满了对明天的期待。她期待着明天醒来就能听到一个好消息。她期待着有“厉害的叔叔阿姨”,能让她高高兴兴地穿上转圈很好看的裙子。 华西都市报记者杨雪

news.sohu.com false 四川在线-华西都市报 https://www.wccdaily.com.cn/shtml/hxdsb/20140717/226278.shtml report 2719 5岁的小芯蕊活泼开朗。因为患病,芯蕊的肤色异常。@华西都市报:5岁的小芯蕊,和同龄的女孩一样,快乐得像个天使。但因为脸上和身上的黑斑,她也有了“兽皮女孩”这个名
(责任编辑:UN006)

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