冰桶挑战为中国集资百万 王思聪贡献90%

独家图解：从“冰桶挑战”看罕见病

　　18日22时，瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃关爱中心”)办公室依然人声鼎沸，工作人员都在加班，一场风靡美国的冰桶挑战赛来到中国。

　　“18日是第一天，参与的名人比较积极。不过，我们不希望(冰桶挑战)变成名人互相玩的活动，它的目的是想让大家都可以参与，都来关注罕见病患者。”瓷娃娃关爱中心发起人、主任王奕鸥说。

　　对于有网友质疑冰桶挑战“炒作大于公益”，王奕鸥认为，至少这个活动很有趣，不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”，离自己很远，没心情关注。她说：“冰水浇下来的那一刻，你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰？这是我们的初衷。”她说，已经有普通网友开始参与进来，并咨询如何上传视频。

　　严格意义上，中国第一个接受来自国外“冰桶挑战”点名，并把捐赠方向引入中国慈善机构的，是18日早晨发布视频的小米科技CEO雷军。科技网站果壳网CEO姬十三也是第一批参与的名人之一，他参与的原因来自于台湾一位教授的“点名”。

　　“冰桶挑战”还增加了一些中国特色，比如提前和被点名的人“打招呼”。姬十三认为，提前打招呼并不简单出于“爱面子”，而是避免“道德绑架”。

　　“冰桶挑战”席卷中国互联网的同时，中国的捐款接收方“瓷娃娃关爱中心”成为最大赢家，获得了近110万元捐款，其中100万来自企业家王健林之子王思聪。

　　王思聪被网友称为“国民老公”，他在“冰桶挑战”的视频中并没有说话，只是干脆利索地把一桶冰水倒在头上，只在微博中宣布会进行捐款，没有公布具体数额。当瓷娃娃关爱中心官方微博宣布他捐款100万时，引发了不少网友点“赞”。 曾获“黑龙江省优秀志愿者”的黑龙江大学研究生路高明认为，中国的一些社会公益活动过往较难引发年轻

　　人的真正兴趣，而此次“冰桶挑战”至少在宣传推广上十分“接地气”，不过在传播热潮过后还应为罕见病患者群体多做实际工作。他告诉记者，中国目前对罕见病群体的制度支持还在从无到有的阶段，很多患者处境极端艰难、亟须帮扶。

　　“冰桶挑战”也引发了过分“炒作”的非议。有网友认为，这已成为名人富豪们新一轮炒作、作秀的平台。但也有人认为，只要公益受益，“正能量”的炒作再多也无妨。网友“鄭峻”说，即便他们存在一定私心杂念，意在维护自己的公众形象，但也切实带来了巨额善款和吸引媒体聚光灯以及社会关注。很多富豪浇完之后也同样捐款，带着私心的行动者强过于振振有词的旁观者。