44岁“渐冻人”讲述亲身遭遇：需父母帮忙提裤子

如今他胳膊上的肌肉已严重萎缩

　　洛阳44岁“渐冻人”向记者讲述亲身遭遇，呼吁关注罕见病群体本报牵线，帮他在北京的罕见病关爱中心登记，助其获得更多关爱

　　记者段伟朵杜一格文图

　　阅读提示丨本月22日，本报AII04版发出报道，关注洛阳“渐冻人”，随后，44岁洛阳市民周哲与大河报记者取得联系，讲述他的亲身遭遇，并希望通过本报，让更多人关注“渐冻人”这个特殊的群体。

　　去年8月，正当壮年的周哲手指出现无力症状，随后被确诊患上了肌萎缩侧索硬化症，即“渐冻人”，全国各地寻医，却被告知“无药可医”。昨日，记者与北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系，帮周哲在此做了登记。

　　【患病】去年突发怪病，身体逐渐无力

　　周哲家住洛阳市涧西区一拖家属院，他的祖籍为浙江宁波，上世纪50年代，为了支援洛阳工业建设，全家人陆续从老家迁至洛阳，如今，他的父母均80岁高龄，他是家里最小的儿子。

　　2001年，周哲下岗了，开始了为别人打工的生活，后来他与妻子离婚，独自带着女儿，跟着老父母工作。2013年8月，周哲突然发现自己右手的拇指和食指使不上劲，连一瓶矿泉水都打不开，随后，他来到河南科技大学第一附属医院神经内科进行诊治。医生诊断后初步判断其为“渐冻症”，并建议他赶紧转院到北京。

　　在首都医科大学宣武医院，周哲的病症得到了确诊，为肌萎缩侧索硬化症。住院仅9天，周哲就出院返回洛阳。“医生说，这个病没有适合的治疗方法，只能出院。”周哲的姐姐周鹤妹介绍说。

　　随后，他们依然不“死心”，开始到处打听哪里有名医，但郑州一位专家的话让周鹤妹心凉了半截。“那位专家说，这个病是一种渐进性的，刚开始是手没力气，随后会发展到胳膊，甚至全身，还会出现说话不清、吞咽困难等症状，最终连眨眼、呼吸都无法自主进行。”周鹤妹说。

　　【痛苦】穿衣服需要13岁的女儿帮忙

　　1年时间，周哲从手指发展到了两只胳膊和上半身，乃至走路也开始不断摔跤。记者看到，周哲的两只胳膊非常纤细，异常柔软，手掌和胳膊上的肌肉都有萎缩，174cm的个头，患病前近120斤，如今只有90余斤。

　　“胳膊一点力气都没有，无法抬起。”周哲告诉记者。胳膊不能动，基本的生活将无法保障：吃饭需要家人喂食，穿衣服、穿鞋，得由不满13岁的女儿帮忙，上完厕所，还需要年迈的父母帮忙提起裤子，这让好强的周哲心里十分痛苦。

　　为了延缓肌肉萎缩的速度，周哲每天坚持外出走路锻炼。“腿部肌肉不听使唤，他开始摔跤，头上和胳膊上都有伤疤。”姐姐周鹤妹说，有一次在马路边，一辆电动车从周哲身边驶过，他明明看到了，却因为没力气躲避，手掌上被划出很深的口子。

　　“虽然不会动，但是还能清晰地感知到痛感。”周哲说，每当夕阳西下的时候，他站在阳台上望着，心中都很绝望。

　　【愿望】能否让“冰冻”速度慢一点的？

　　上有80岁老父母，下有刚刚升入初中的小女儿，让周哲如何能放弃？

　　“我们这群朋友从来不肯把他当成病人，有聚会总是叫他。”周哲的朋友王素霞说，但他们发现，周哲渐渐开始不吃东西了，因为他非常好强，当双手已经完全无法提起的时候，他不愿意让大家同情他，只能勉强坐着，不吃东西。

　　周哲最大的愿望是去云南，本月月初，趁着他还能动，王素霞等3个朋友还带着周哲去了一趟云南，虽然一路上没有力气参观，几乎全程不下车，但周哲却很开心。

　　“我希望有机会，能把病治好，哪怕治不好，能有办法控制住‘冰冻’的速度也好。”周哲说，前两天，当他首次在电视上看到有众多明星通过“挑战冰桶”活动，关注自己所患的这种疾病时，感觉有了一丝光明。“不知道社会上与我患有同样疾病的人有多少，有这么多人都在关注这个疾病，通过挑战自己为我们筹集资金，我希望这是一个生的机会。”

　　【回应】相关关爱中心已登记周哲信息

　　从上周以来，“冰桶挑战”风靡全球，不少热心公益的人开始向北京瓷娃娃罕见病关爱中心捐款，以期帮助“渐冻人”。

　　那么，像周哲这样的病人，能否向这个中心申请备案呢？

　　随后，本报记者与北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系，该中心项目部一位姓郝的工作人员告诉记者，目前，中心一方面接到全国各地热心人的捐款，另一方面也在搜集和整理罕见病患者的信息，周哲可以先将相关信息在中心备案登记，随后中心将统一对这些患者的信息进行筛选。

　　据介绍，瓷娃娃罕见病关爱中心前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，于2011年在北京市民政局注册，是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。据该中心工作人员介绍，此次“冰桶挑战”活动募集的捐款，将用于帮助与ALS（即“渐冻人”）等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭，以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本。“我们将通过本次冰桶挑战活动收集ALS病友的急迫需求，在全国范围联合ALS病友互助团体和医学机构，共同制定解决方案。”

　　“目前，全国各地不少罕见病患者都在与我们取得联系，期待申请救助，每天新增近300名罕见病患者信息。”该工作人员介绍说，这次筹集到的善款不可能满足所有病友的需要，中心会和相关团体制定长期支持计划。

　　该工作人员记录了周哲的姓名、年龄、病情、确诊医院、发病情况、家庭情况等基本信息，她介绍说，随后，中心将进一步与周哲家人取得联系，了解情况。随后，中心会将所有申请救助的患者信息作出筛选，从中选择最有效率的帮扶方式，选择最需要帮助的患者，进行帮扶。

　　记者手记

　　盼爱心早日抵达终点

　　“冰桶挑战”一周时间席卷至全球，2天时间风靡全中国，从上周四开始至今，洛阳市社会各界也开始纷纷效仿这个“独辟蹊径”的公益活动，一桶冰水，挑战自我，呼吁社会关注“渐冻人”。其实，真正需要关注的人就在我们身边，他们或许正坐在电视机或者电脑前，一边看着这场热闹的“接力赛”，一边焦急地期待“爱心”早日抵达终点站。

　　终点站在哪里？其实，他们距离我们很近，就在我们身边。

　　亲爱的读者，如果您愿意为周哲提供帮助，请拨打18837996211与我们取得联系。