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三代单传男孩患“渐冻症” 曾被医生误诊为肝炎

来源:综合 作者:郑州晚报
郭明亮每天大部分时间都在电脑前,为“爱不会停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难
郭明亮每天大部分时间都在电脑前,为“爱不会停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难
若无人协助,对于他来说即使是一步之遥也无比艰难
若无人协助,对于他来说即使是一步之遥也无比艰难

  他是家里三代单传的男孩

  他很早发现病状却被误诊为肝炎

  他身高1.83米却弱不禁风举步维艰

  他是热心为病友排忧解难的群主

  他想有辆电动轮椅,还想有个伴儿

  他是渐冻人郭明亮

  您能帮他圆梦吗?

  郭明亮想从椅子上离开,坐到自己的床上去,他不让妈妈帮忙,自己运了口气,慢慢站起,然后上半身努力前倾,1.83米的大个子像树桩一样向前倾去,就在头要磕到地面之际,他用两只无力的胳膊勉强支撑住了身体,手脚伏地、腰拱起的他就像一座桥。

  这样保持了两分钟,他开始用手撑住脚部慢慢向上挪动,到膝盖位置时他喘了口气,右手扶住膝盖,左手扶住椅子,身体仍90度弯曲。就这样,他靠着椅子做支点,上半身带动下半身,让僵硬的两条腿向床边靠近。

  从椅子到床不过1米的距离,他却用了将近10分钟。“如果没有父母帮忙,我想动动就都得这样。”坐到床上的郭明亮说着,镜片背后的眼神有些复杂。

  郑州晚报记者 张翼飞 文/图

  幼儿园体检时就发现异常,但被误诊

  “冰桶挑战”让“渐冻症”广为人知。狭义的“渐冻症”是特指运动神经元病的俗称,广义的“渐冻症”则涵盖30多种神经肌肉病。

  肌肉活动需三个环节:运动神经元发出运动指令,指令通过神经肌肉接头传到肌肉,肌肉接受指令而运动。第一环节出问题称为运动神经元病,第二环节出问题称为重症肌无力,第三环节出问题称为进行性肌营养不良。它们最终结果都表现为肌肉萎缩和无力。

  郭明亮属于进行性肌营养不良症,这是最典型的“渐冻症”,即可以清楚地感觉到自己的肢体像被冻住一样,慢慢无法动弹。

  他是家里三代单传的男孩,奶奶几乎天天抱着他不丢手。当同龄孩子都已蹒跚学步时,1岁8个月的郭明亮还不会走。后来,别的孩子摔跤都会用胳膊支撑,他却总是直挺挺地往下栽,为此经常鼻青脸肿。他总是脚软站不稳,走路像鸭子。家里人一直以为他是发育迟缓,一次幼儿园体检,大夫说他转氨酶偏高,怀疑是肝炎。但其实他是肌氨酶高,就是“渐冻症”的先兆。

  父母带着郭明亮辗转于各医院,吃了各种降酶保肝的药,尝试各种方法治疗。一位神医还称:“他得的是绝症,活不到18岁!”

  直到12岁那年,在省人民医院一位老专家那里,郭明亮的病才被确诊。

  休学返校后遭排挤

  不被理解的他负气走回老家新密

  身体不好,但郭明亮坚持上学,而且成绩相当好。但初二休学一年后再回学校,新老师、新同学都不喜欢他,加上病情不见好转,他开始产生了不良的情绪。

  一次爸爸送他上学,他不愿去并顶了嘴,爸爸生气地踢了他,他索性跑了。本以为他不会跑远,可没想到他两天未归。当时他的脚后跟肌腱已经出现萎缩,几乎要踮着脚走,但憋着一股劲儿的他居然不吃不喝,从郑州走回了老家新密。

  急疯了的妈妈从老家亲戚那里知道了儿子的下落,急忙赶去,却差点儿没认出儿子:鞋子磨烂了,衣服已看不出颜色,头发像乱草,嘴上干得都是泡!

  郭明亮和妈妈抱头痛哭,他告诉妈妈,因为意识到自己的病好像治不好了,加上在学校不快乐,家人又不理解,他有点不想活了,但这次出走让他知道离开家、失去亲人是多么痛苦无助,无声无息地死了没有任何价值,能活着很美好。

  通过网络为病友答疑解惑

  被选为国内最大关爱渐冻症QQ群群主

  中专毕业后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿脚还能动,他就想工作。一家方便面工厂招收残疾人,他应聘上了。因为“渐冻症”外表看不出什么,工厂对他没有任何照顾,郭明亮的工作虽然是坐着,但需要来回转身。因“渐冻症”患者不能久坐,频繁扭腰伤害更大。妈妈心疼地说:“儿子,你不要拼命了,咱家不富裕,但能养活你!”

  之后,郭明亮就开始待在家里,与电脑为伴,他通过网络足不出户就结交了很多同病相怜的朋友。作为一个比较“资深”和学历较高的患者,他经常为病友及家属解疑释惑。因为热心且有水平,他被推选为国内最大的关爱渐冻症QQ群—“爱不会停止脚步”的群主之一。

  现在郭明亮的父母都已经退休,年过花甲,收入微薄,父亲还患有脑梗,幸亏发现及时生活还能自理。而主要承担照顾他的母亲,瘦小的身躯越来越难以搀扶和支撑他了。而郭明亮离不开人,上厕所蹲的时间长了,没有依靠都很难自己站起来。

  “只要活着,就有希望”

  郭明亮掌握着不少病友的情况,妈妈为此却很担心,她最怕从儿子口中听说“今天有个大姐走了”,或“某某家属在群里说,他不在了”,不知道怎样安慰。

  不过郭明亮却很乐观,他觉得自己能活到34岁已经很幸运了。而只要活着,就有希望。

  晚报“中秋圆梦”行动请他说出愿望,一向要强的他在母亲的补充下,说了3个:

  首先,我想有台电动轮椅,有了它活动空间就大了,很多时候就不麻烦别人了。

  其次,我想成个家。渐冻症不影响生育,我查阅了资料,如果生男孩的话应该不遗传。

  我最大的希望是:国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度,尽早研发出特效药,尽早能把“渐冻症”纳入医保。

  “冰桶挑战”热度逐渐消退,但爱心应持续升温。您能提供帮助,为郭明亮圆梦吗?如果有能力,请拨打晚报热线96678。

news.sohu.com true 综合 https://news.sohu.com/20140903/n404005458.shtml report 3077 郭明亮每天大部分时间都在电脑前,为“爱不会停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难若无人协助,对于他来说即使是一步之遥也无比艰难他是家里三代单传的男孩他很早发现病状却
(责任编辑:un659)

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