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昨日，“渐冻人”患者林先生的女儿接受了冰桶挑战。通讯员供图
南都讯 记者王道斌 实习生谭丽芳 通讯员陈晓霖 孙健 夹杂着冰块的冰水，慢慢淋在22岁姑娘林嘉仪的头上。这个从6岁起目睹父亲渐冻症病情恶化又缓解的女孩，昨日接受冰桶挑战，鼓励爸爸坚持治疗战胜病魔。
“想和爸妈看看最美的风景”
54岁的林先生是汕尾人，1998年确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻人”。随后3- 5年病情发展严重，他无法自主行动、饮食，“一开始是不能长久走动，渐渐地需要在轮椅上固定，再后来吃饭时，菜都要剪得很短，方便他自取。”
父亲的痛苦和艰难，22岁的林嘉仪从6岁起就深有体会。她记得父亲病情恶化时，他曾觉得自己是负累，对治疗没有信心，她和母亲一同鼓励父亲坚持。4年前，林先生接受血浆净化治疗，一两个疗程后出现好转，现在他已经能自如行走、生活自理。去年家中亲朋好友还带他及妻女一起到台湾旅游，他坚持走完全程。如今，林先生进入第五个疗程，女儿嘉仪昨日采用冰桶挑战的方式，鼓励爸爸战胜病魔，“想爸爸妈妈一起陪我走下去，看看最美的风景。”
血浆净化疗法起效机制仍待研究
南方医科大学第三附属医院肾内科主任邹和群教授介绍，血浆净化就是将血浆中的致病物质进行清除。不同于每次耗血达几千毫升的传统血浆置换，现在运用的是双重滤过血浆净化及吸附技术，快速清除体内与炎症、代谢紊乱等发病机制相关的致病成分，及时中断体内的“免疫风暴”，“这种方式可将每次用血量降低到几百毫升，在当前血源供应紧张情况下，这一点尤其重要”。
邹和群表示，血浆净化技术为一部分渐冻人患者带来生存的希望，但是并非每位病人都有效。“目前研究发现，一部分患者的渐冻症状，有炎症和氨基酸代谢障碍因素参与病程进展，血浆置换就是帮助患者处理这部分问题，以缓解症状。”
“通过4年观察，医院治疗的12例"渐冻人"中有6例治疗后效果明显”，他坦言，现在这种治疗方式的起效机制还在研究，“目前发现用于以免疫机制问题为主的患者效果较好，而对由氨基酸代谢障碍、细胞凋亡等问题致病的患者，疗效则不明显。”这种治疗手段费用也不低，一疗程三次费用约4.5万。
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