商报记者 王杨 实习生 黄小倩
“渐冻人”因前段时间风靡网络的“冰桶挑战”公益活动而为更多人关注。面对“比癌症更可怕”的病痛,“渐冻人”会何以面对?
蒲志军,重庆电厂中学的化学老师,两年前患上进行性脊肌萎缩症,成为了“渐冻人”。20年的教书生涯,桃李无数,原本以为可以站在三尺讲台直至满头银发;而如今,他的生命已开始倒计时,执教的双手已萎缩变形,仅有右手食指和中指两只手指还可以动。可凭借一颗火热的心,蒲志军将全身力量凝聚在最后两只手指上,夹上粉笔,一如既往,站上了三尺讲台。
他的乐观
“只要我的头还能思考,还能给学生们讲课解惑,就好。”
昨天,记者见到蒲志军老师时,42岁的他头发已经半白。他两只手指夹着红笔,手指颤颤巍巍,正专注地检查高一(1)班的化学课后作业。
记者翻开蒲老师的教案,看到内页的文字,都歪歪曲曲的,“现在写字手指不听使唤,没劲儿了,回到初学写字的水平了。”蒲老师说完,拿出一本几年前的工作笔记,“以前我的字还是可以的。”记者看到,蒲老师以前的文字刚劲有力、文字整齐规范。
“我一个大男人,现在手指居然随时都像‘兰花指’了,哈哈。”蒲老师说着摊开了双手,记者看到他的左右手和手臂都已经变形,其中,左手和臂膀的情况更为严重,只剩下皮包骨头。左边肩胛骨的肌肉也萎缩严重,骨头高高凸起。
蒲志军称,两年前,他就发现左手大拇指开始变形无力,但当时没在意,后来整只左手,进而左手臂,都开始变细、变形、无力。
2013年8月,蒲志军利用暑假到重医附一院检查被确诊患上“进行性脊肌萎缩症”,随后入院治疗。9月学生开学,蒲志军就出院了。“我觉得医生是在给我开玩笑,还说我最后会像霍金那样,全身肌肉萎缩、瘫痪。”蒲志军说这话时一脸豁达,“其实病痛死亡也不是太可怕,只要我的头还能思考,还能给学生们讲课解惑,就好。”
他的倔强
“他从来不主动要求减少工作量,甚至有时候还替怀孕的同事分担任务。”
“他从来不主动要求减少工作量,甚至有时候还替怀孕同事的分担任务。”与蒲志军同事7年的张正举老师称,“蒲志军患了这么严重的病,可从未耽误过一节课,我们都十分佩服。”
重庆电厂中学的副校长陈云表示,目前蒲志军是4个班(一个初三,三个高一年级)的化学老师,手里学生超过200人,每周13节课,还要负责两节晚自习。
陈云称,他也曾让蒲志军申请病退安心治病,“结果,蒲老师非但要求不要照顾他,还说要把另一个怀孕的老师的课顶着上。”听到他的要求如此强烈,“我们最终决定尊重他的想法,不过10月份,我们打算将他的4个班调整到3个班,减轻他的工作量。”陈云还表示,蒲志军患病后,学校老师要为他捐款,可被他断然拒绝。
“我没想太多,就是不想给身边的人带去太多麻烦,只是觉得自己现在还能做事就尽力做。”对此蒲志军表示。
他的无奈
不能穿衬衫,上厕所不方便,做不了化学实验……
“现在在外面都不敢买瓶装饮料,因为手不方便拧开,也不好意思麻烦别人帮忙。只能用牙‘拧’。”蒲志军介绍,以前的他喜欢打乒乓球,游泳等,但现在只能偶尔爬山,不能进行过度激烈的运动。
“现在我也不能穿衬衣了,扣子太多,我根本扣不了。”“不过,眼下最尴尬的事情,上厕所很不方便。”蒲志军乐呵呵地笑开了。
记者在高一(1)班的课堂上看到,蒲志军老师在黑板上缓慢写板书,虽然手不停地在颤抖,但是他仍努力地控制住书写的平稳度。
对于将来的生活状况,蒲志军说:“等以后我动不了了,也不想麻烦亲友,我就到敬老院去,请护工帮忙。”
“现在最恼火的是做不了实验了,就连简单的拿试管倒试剂都根本就没办法操作,只能通过一些视频教学来指导学生们做实验。”蒲志军说,病情在继续发展,他可能不再当化学老师了,“这是我最难过的事。”
他的愿望
“能为老母亲送终,能看着女儿成人,能继续站在讲台上化学课。”
在蒲志军黄桷坪的出租房里,还有他5岁的女儿和和重度糖尿病的73岁老母亲。两年前就离婚的蒲志军是家里的“顶梁柱”。母亲因患糖尿病,曾瘫痪卧床3个月,而后的并发症致其左眼失明,行动也不方便。
蒲志军一直对家人隐瞒自己的病情,不想让她们担心自己。“我现在最担心的是女儿。希望她能够快乐无忧地成长,顺利地完成学业,我可以陪着她成年。”说到女儿时,蒲志军的眼神总是游离在天花板和墙壁之间。
蒲志军向记者透露,如今他就三个愿望:“能为老母亲送终,能看着女儿成人,能继续站在讲台上化学课。”
链接
“渐冻人”
比癌症更可怕
“进行性脊肌萎缩症属于‘渐冻人’病状之一,目前尚无有效的治疗方法,这是比癌症更可怕的病症。”西南医院神经内科主治医生胡俊介绍,首发症状常为一手或双手小肌肉萎缩、无力,逐渐累及前臂、上臂和肩胛带肌,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,后期病人常死于营养障碍、呼吸障碍、肺部感染等并发症。根据患者的身体素质或病状,患者寿命少者3到5年,多则8到10年的寿命。
我来说两句排行榜