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刘春苑搀扶儿子下床。 刘忠俊 摄
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医生检查高海的身体。 刘忠俊 摄
中新网成都11月11日电 (记者 胡敏)自己的身体自己做主，而对于14岁的少年高海来说，最难的事就是控制自己的身体，因为每天除了睡觉，他的身体都会如跳舞一般扭动，而这种扭动持续了整整6年。
11日，记者在四川省八一康复中心见到了患上“怪病”的高海，病床上的他，头不停摆动，手脚也不停扭动。高海的妈妈刘春苑告诉记者，14岁的儿子体重现在不足60斤，目前唯一的希望就寄托在儿子能够停止扭动。
高海家住广东省兴宁市龙田镇五一村，高海8岁以前和村里的孩子一样活动可爱。但6年前，小海突然患病，刚开始时脖子总是歪向一侧，到后来脑袋不断左摇右晃，难于言语和进食；身体向前弯曲，行走不便，生活不能自理，每天靠父母轮番照顾。
“刚开始孩子做作业时头不自主的向左侧偏斜，当时没多在意，以为是小孩子坐姿不正，去医院后医生让用矫正套。”刘春苑说，随着时间的推移，孩子的情况越来越严重，发现孩子已经出现了口齿不清，口角歪斜的症状。
高海的父母发现情况不对后，便领着儿子四处求医，见过高海的医生们都说这种症状比较少见，无法接受治疗。
无奈之下，刘春苑将儿子带回了家里，她和丈夫轮流照顾儿子。患病以后，高海身体状况一日不如一日，握不住笔、写不成字、走不了路，于是只得辍学。
“孩子8岁后就得了这种怪病，他不能出去玩，也没有小伙伴陪他玩，每天他就躺在家里的床上看着窗外的一切。”刘春苑说，更让她心痛孩子的是，高海心智没受影响，他知道自己患了病，但却不能控制自己的身体。
在一次机缘巧合下，刘春苑一家人遇到了一位开饭店的广州同乡，看了小高海的情况后，同乡告诉刘春苑，他的一位亲戚也是类似于高海这种病。经过同乡介绍，高海一家辗转来到成都，找到了四川省八一康复中心院长邵明。
经过四川省八一康复中心专家们的会诊，终于揭开小海“怪病”的谜底。“这病叫先天性肌张力障碍，具体到小海身上的叫全身性扭转痉挛”，邵明告诉记者，这种病的发病率非常低，在10万人里面有2.5个人存在患病的情况。
由于进食困难，14岁的小高海只能吃一些流质食物；为了治病家里过得很拮据，14岁的他由于营养严重不良，目前体重不到60斤。“看到这个孩子的情况真的很痛心，由于没钱耽误了控制病情的最佳时机。孩子病情比两年前严重了许多，目前必须要马上进行手术”，曾多次成功救治该类患者的邵明院长说，如果手术及时，孩子的病情可以得到缓解。
据邵明院长介绍，治疗高海的手术会在他脑部植入电极，这样可以有效缓解症状，改善病情，这让高海一家看到了希望。
不过，欢喜过后的一家人听说巨额的治疗费却愁肠百结，因为光是脑起搏器的费用就二十多万元，然而小海一家为了给他治病，早已花光了积蓄。
“他希望手术之后，能够上学，能够和以前的小伙伴们一起玩耍”，为了让儿子摆脱“扭动”之苦，刘春苑表示，将坚持儿子的治疗。
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