河南4岁童患高氨血症难进食 母亲弃二胎欲捐肝
解说河南项城4岁幼童博博因身患高氨血症,平日里间断性呕吐,性情突变,严重时出现昏迷,为挽救儿子的性命,已怀有二胎的27岁母亲马银萍做过流产后,12月18日晚,一家人抱着孩子再次踏上郑州开往北京的列车,欲为身患高氨血症的儿子捐肝。
河南4岁童患高氨血症难进食 母亲弃二胎欲捐肝
解说河南项城4岁幼童博博因身患高氨血症,平日里间断性呕吐,性情突变,严重时出现昏迷,为挽救儿子的性命,已怀有二胎的27岁母亲马银萍做过流产后,12月18日晚,一家人抱着孩子再次踏上郑州开往北京的列车,欲为身患高氨血症的儿子捐肝。
18日下午,记者在郑州大学第三附属医院见到了住院治疗的博博,医生正在为博博抽血,为了监测病情,年幼的博博每天都要控制饮食,抽血测血氨,看到正在忍受疼痛而大哭的儿子,母亲马银萍眼圈泛红。
同期母亲 马银萍:因为怕他氨高了昏迷,不敢让他吃含蛋白的东西,因为米饭也含蛋白,我们没敢让他吃,就是给他买点零蛋白的藕粉,让他喝,他喝两天也喝够了,他吃的东西太少,含蛋白的东西太少,肯定没有血,因为每天医生得给他查,测那个血氨,因为血氨随时忽高忽低,一天得测三四次,现在抽血的时候都抽不出来了。
解说据马银萍介绍,儿子是在两月前发病,一开始是吃饭呕吐,到后来慢慢开始说胡话、自己打自己、下雨天躺在地上淋雨,无法控制性情。于是她便带着儿子到医院进行检查,诊断结果是肠胃不适引发的,然经过几天服药仍不见好。11月初,夫妻二人便带着孩子到郑州医院检查,结果被确诊为罕见的高氨血症,同时医院下了病危通知书,建议转至北京治疗。在北京治疗期间,马银萍夫妇再次收到医院下发的病危通知书,建议做肝脏移植手术。
同期母亲 马银萍:一个三四岁的小孩,做肝脏移植,我都不知道咋弄了,当时医生说做肝脏移植,我们问他得多少钱,他说如果用人家的肝脏,得30万左右,如果用亲戚的,可以便宜一点,那可能十七八万就可以了,我当时真的不知道怎么办,正好他的血型和我的是一样的,我想着用我的可不可以,医生说因为我当时怀着孕,他说不可以,我说做完流产可不可以,他说做完流产也得恢复60天,然后我就决定回家做流产。
解说 目前,已做流产手术的马银萍,希望尽快调养好身体为儿子捐肝。由于老家医院条件有限,不能查看血氨高低,她便再次带着孩子来郑州入院观察。主治医生张晓莉介绍,目前病人妈妈由于刚做完流产,身体状况不佳,即使捐肝也需身体恢复60天后。在未等到合适的肝源时,病人需饮食控制,只能食用低蛋白高碳水化合物的食物,同时服用降氨的药物,尽量控制体内血氨浓度的升高,度过这两个月危险期。
同期郑州大学第三附属医院 主治医生 张晓莉:这是一个很罕见的疾病,目前国内其实都不是特别的多,这个孩子属于其中(病情)偏重的一些。他通过常规的饮食控制,控制得不是特别好,他在住院期间,血氨曾经升到过400,400是很高的,20左右就会引起明显的性格的改变,300左右都有可能出现昏迷,400的危险是非常大的,有可能会昏迷,有可能会出现猝死。肝移植已经联系了北京的友谊医院,肝移植费用肯定比较偏高的,可能肝移植得二三十万吧,并且肝移植以后吃的一些排异的反应的药物,费用都会很高。
解说马银萍告诉记者,近两月的检查治疗已花费有六万元,孩子做肝移植及后期治疗的费用还无着落,目前还在想办法。
记者 高予妍 河南郑州报道
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