央广网北京12月20日消息（记者杜希萌）据中国之声《新闻晚高峰》报道，近几年来，罕见病越来越受到人们的关注。数据显示，目前全球还有近6000种罕见病，血友病就是其中一种。由于血液中凝血因子缺失，血友病患者在生活中很容易发生肌肉出血，关节出血，颅内出血等情况，甚至一个微小的伤口都有可能让他们出血不止。这也给这些患者的生活带来了影响，求学，就是其中重要的一项。近日就有一名身患血友病的大学生因未能如实填写高考体检表且复查不合格，面临被取消学籍。
这个学生是中国劳动关系学院2014年的新生郑清。在他提供的学校取消其学籍的决定书上，校方称，郑清在新生入学体检中查出异常，继而明确诊断郑清患有血友病，学生自己也清楚资深患有疾病。
该校教务处处长王淑芬接受《中国教育报》采访时透露，按照教育部目前的规定，如果考生患有严重的血液性疾病，高校可以不予录取。而郑清在高考电子档案的体检信息中没有如实填写既往病史，体检信息结论显示为合格。这违反招生规定，学校可以取消学籍。
郑清的家属张女士接受中央台记者杜希萌采访的时候说，得知郑清患有血友病后，学校医院门诊部向校总务处汇报称，血友病为遗传性疾病，不能治愈，并且可能伴有大出血的危险，建议退学。张女士表示，他们愿和学校约定，郑清如果在学校发生任何因血友病病发事件，都和学校没有关系，但仍然没有改变学校的决定，目前他们正在等待校内申诉的结果。
张女士：家长和学生都没有认识到血友病会影响录取，我们知道有会在专业上有录取的限制，因为身体，我们会有一些活干不了，但是确实没有想过压根儿不录我们。我们提出的校内申诉，校内申诉他在19号受理我们的申诉，申诉的结果还没有出来。
血友病的患者是否真的不能上大学呢？是否有相关的规定？据了解，曾在1985年实行的《普通高等学校招生体检标准》规定，“血液病”考生“不能录取”，只有部分缺铁性贫血患者不在其中，血友病患者因此不能进入大高等学校学习。2003年，教育部、卫生部、中国残疾人联合会联合下发《普通高等学校招生体检工作指导意见》，将这一条改为考生患有“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”者，高等院校“可以不予录取”改成这个之后，一些患血友病的学生经历艰难求学考上大学，但是大多数还是被拦在门外。
非营利性血友病病人互助组织中国血友之家创始人关涛今天下午接受记者杜希萌采访时表示，每年到了高考的月份，都有不少血友病患者遭遇这个问题。不得己的情况下，几乎所有的患者都会向学校隐瞒这一事实，因为隐瞒病史只是有可能被退学，如果填写则有可能根本不会被录取。那么在他看来，政策的歧视剥夺了这些血友病患者读书的权力。
关涛：这个重大两个字，其实就把这个权利放给学校了，学校认为他是重大的就是重大的，学校认为他不重大就是不重大的。它的范围是非常非常广的，不光是血友病，白血病、再生障碍性贫血，其实统统都不能上大学的。作为患者组织，我们突然觉得这个政策对于一个群体来说是一个歧视性的政策。现在的这个治疗手段对于这个疾病来说，我一点都不可怕，国外已经有血友病人做职业运动员了，血友病本身并不是问题。
关涛还举例说，在美国等发达国家，血友病患者能正常入学、工作、结婚、生子，这才能让他们融入社会。而这些患者如果始终不能被社会接纳的话，对他们的生存将构成更大的威胁。
关涛：像血友病的话，他出生由于基因缺陷，就会有一些隐型障碍，因为这种障碍是别人可能看不到的。我经常说，其实人在社会上生存无外乎靠两种技能：一种就是身体技能，我们从事体力劳动，血友病患者肯定是不适合体力劳动的；另外一种就是脑力劳动，而知识是脑力劳动前提条件，而这种歧视性的政策恰恰又把这个群体没有办法接受到高等的教育。
而首都教育政策与法律研究院院长劳凯声则这样说，教育部等部门的规定主要针对不能在学校条件下完成学业的学生。具体应该有怎样的标准，单凭学校或教育部门，其实很难界定，这对于学校来说也是个难题。
劳凯声：按照现在的规定，不能坚持在学校这样一个条件下学习的学生，教育部已经规定了，应该取消他的学籍。就为什么血友病现在应列进去的，多严重的血友病应该属于取消学籍的范围，相对要有更专业、更客观的立场。
一位不愿意透露姓名的某高校招生系统负责人表示，部分学校之所以不愿意接收存在生命隐患的学生入学，主要是担心一旦学生在校期间发生意外，学校可能会因此遭受较大的负面影响和经济损失。他建议说，解决这个问题，应该完善社会保障和司法体系，在学生出现意外后，能明确相关方的责任和赔偿标准，免除学校乃至校内其他同学的后顾之忧。
病人家属张女士也希望，能够各方一同解除包括郑青在内的血友病患者。
张女士：将来我们再度是不是也可以去推行一家医疗部门，再或者是保险的部门，在这个环节上，包括学校也是推进一下。我们希望每个人都能够得到他该有的保护，让下一个家庭不要再遇到这种情况。
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