莫曦阳躺在病床上,因为常年患地贫的原因,他的皮肤显得黑黄,手指甲上也布满黑斑。
13岁的莫曦阳看起来比十岁的孩子还要瘦小,躺在病床上的他根本无法好好休息,每隔十分钟左右,他就要在奶奶的帮助下起身排出血尿。自一岁半确诊重型地中海贫血症,这个来自阳江的男孩已与病魔抗争了十余年。为了给他找匹配骨髓做手术,莫妈妈连续生育了三个孩子,曦阳才等到全相和的配型结果。家里东拼西凑,今年11月将曦阳送进移植仓。但曦阳术后排斥严重,好容易熬到出仓,并发症又再度袭来,“现在我们欠着医院二十多万元手术费,可并发症如果不治就前功尽弃……”
罹患地贫十余年月月输血
2001年,莫建国和林仕果欢天喜地地迎来儿子莫曦阳。小家伙出生后能吃能喝,也鲜少感冒发烧,一家三口的小日子也越过越有滋味。
曦阳一岁半时,“有一天,我们邻居突然对我说,我儿子的脸色看起来特别黄。”林仕果回忆,自己原先一直觉得儿子健康活泼,直到邻居无意说起,才发现孩子的脸色的确与其他孩子不同。她起初并未在意,在农村人看来,能吃能睡就代表无病无灾。不过几天后她还是带儿子去市里的医院做了检查。
“地方医院没查出问题,但医生建议我们去大医院检查。”医生看着化验单,严肃的表情让林仕果有了不详的预感。她不敢耽误,立即带儿子赶到广州。当她拿到儿子患上重症地贫的确证书时,眼泪完全无法抑制。“那时孩子已经有点懂事了,他看着我哭,不停地问,妈妈你怎么了?我当时都要崩溃了。”
从2002年开始,小小的莫曦阳就走上了与重型地贫征战的道路。十余年来,他每个月都要到医院输血,每天都要准时吃排铁药,必须如此,才有活下去的希望。“有时候医院没有血,我就带着他在医院门口到处求人,希望有好心人能够临时帮忙捐血,救我儿子的命。”
连生三胎终找到合适配型
想要让曦阳活下去,最好的办法还是做移植手术。“检查出来后,广州的医生帮我们在脐带血库找配型,但一直找不到。”林仕果说,无奈之下,她与丈夫商量,决定继续生育,希望为曦阳盼来一个有合适配型的弟弟或妹妹,救他一命。
然而,之后出生的两个孩子,虽然身体都非常健康,但产检时就发现,他们没办法与哥哥成功配型。“可是他们都是一条生命,我也不舍得因为配型不成功就打掉他们。” 2012年底,林仕果怀上第四胎。这一次,他们终于听到了好消息,这个孩子的配型与莫曦阳完全吻合!2013年,小弟弟莫岱凡顺利出世,12岁的莫曦阳终于看到了重生的希望。
医生告诉林仕果,地贫患者最好在14岁前完成移植手术。“弟弟还太小,但曦阳已经没时间等了。医生说,正常孩子都要两岁半以后才适合抽骨髓,就让我把弟弟养到20斤重,那样就算年龄不够也可以做移植。”为了让弟弟长得更好,这一年多来,林仕果寸步不离贴心照顾,一岁3个月的岱凡终于达到了体重标准,被送到了医院为哥哥提供配型。
11月6日,莫曦阳被送进手术室,经过45天的艰难等候,12月6号,曦阳终于顺利出仓,转到普通病房继续康复治疗。
手术欠费20多万无力偿还
未做手术前,曦阳单每月的输血和排铁费用超过3000元。十多年来,莫家为维持孩子的命已经花费几十万元。而整个家庭一个月的收入仅靠莫建国两千余元的工资,有时连吃饭的钱都找不到。
尽管家里已经一点积蓄都没有,但为了让孩子活下去,林家还是决定咬牙借钱为孩子做手术。但让他们始料未及的是,因为年龄较大,曦阳手术不仅用药量大,并发症的情况也严重得多,“出仓后就一直尿血,十分钟一次,看得人心疼。”林仕果说,到现在为止,手术已耗费了四十多万元,莫建国东拼西凑来近二十万交到医院,但仍有二十多万欠费没有着落,“真的是不知道还能到哪里去找了……”
林仕果说,小儿子出生时,老公曾有一瞬间的念头,实在没钱就不再为曦阳治病了,可她舍不得。“他是我身上掉下来的肉!我跟他(老公)说,如果我们现在借钱为他救命,顶多再挨多十几年的苦来赚钱还债。但现在不救,以后孩子问为什么?我怎么答他?”看着又起来尿血的儿子,林仕果偷偷转头抹掉了眼角的泪,喃喃道:“最难的都挨过了,最后还是要坚持一下,希望慢慢就好过起来,要坚持,坚持……”
【公益最前线】
发现“瑕之美”
特殊孩子艺术节圆满落幕
2014“瑕之美”特殊孩子艺术节近日在花城广场举行,数十名特殊学生参与文艺演出,近百幅视觉艺术作品现场展览,让特殊孩子也有一个表达自我、展示自我的机会。
广州市少年宫常务副主任关小蕾表示,“我们旨在通过美术作品评选、文艺节目演出评比的形式,展示和鼓励一批正在努力的孩子,为他们更好地融入社会作准备”。
小小纸船起航
活动开始前,全场的大人和小孩都在专心做同一件事—折纸船,随着越来越多的小纸船被放入舞台前方的“大海”,舞台也越发五彩缤纷,活动由此拉开序幕。在两小时的文艺演出中,来自广州15家特殊学校和康复机构的孩子们以合唱、舞蹈、乐器演奏等形式展现艺术才华,引来了阵阵热烈掌声。
值得一提的是,现场更出现了由特殊学生所制作的“甜心下午茶”。就在几个月前,广州市旅游商务职业学校启能班的15位特殊学生当起了烘焙师,不但到真实的工作间学习制作点心,还以快递上门的方式,把100份点心交到收货人手中。在“瑕之美”活动当天,启能班的学生代表为嘉宾们送来了特别制作的下午茶,也送来一股冬日暖流。
百幅画作展示
“希望送给特殊孩子和普通孩子一个大party。”本次活动的策划人之一、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事冯新认为,互动元素的融入为“瑕之美”注入了生机和活力,也推动了社会融合。
本届“瑕之美”的视觉艺术类一二三等奖获奖作品展览同期举行,近百幅画作以2015年生肖“羊”,或“我想成为……”为主题,共征集画作357幅。作品均为特殊学生自行创作。
“瑕之美” 特殊孩子艺术节活动自1998年开始,是一个专为特殊儿童发掘创作潜能、展示才艺的舞台。据介绍,今年活动由广州扬爱特殊孩子家长俱乐部和广州市少年宫联合主办,以“全因有你,一起加油!”为口号,旨在传递“我们的生命里因特殊儿童的出现而拥有更多成长、变得更加不平凡”的理念,鼓励家长、老师、志愿者和公众一起,以更积极的态度面对与特殊孩子相伴而行的日子。
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