男孩患罕见病：皮肤一碰就破 用卫生纸包裹8年

　　皮肤上裹上层层卫生纸保护

　　刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症，全身皮肤一碰就烂，被医生预言活不过3岁的宋刘臣，如今已坚强地挺过了8个年头。“卫生纸男孩”宋刘臣的事引起社会关注，昨天，宋中民求助郑州晚报，寻求治疗方法和爱心捐助。

　　郑州晚报记者 石闯 实习生 张念念/文 京九晚报记者 鲁超/图

　　今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村，有三个孩子，大女儿已经上高一，患病的是他的大儿子宋刘臣，尚在襁褓的是小儿子。

　　8年前，宋中民一家其乐融融。原本以为儿子宋刘臣的出生，会让这个平淡却幸福的小家更加圆满，可意外的状况出现了。

　　“出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症。”被医生告知的宋中民，甚至无法完整地理解这个医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣，开始了全国各地寻医问药的道路。

　　“孩子生着病，需要照顾，全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说，8年时间，给孩子治病已花去20多万，这是这些年全部的积蓄。

　　坚强和病魔抗争8年

　　“孩子生病以后，花钱什么的我都不怕，可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病，可孩子的病情仍不见好转。

　　“皮肤一碰立刻起水泡，蹬着被子、衣服蹭着，都会出血。”宋中民说，严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上，小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。

　　就是这样不断和命运做抗争的宋家人，把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁，我的孩子现在已经8岁。”

　　如今已经读小学二年级的宋刘臣，由于皮肤溃烂，常常不能按时到校上课，靠着平时的自学，和姐姐两星期一次的辅导，成绩仍然保持中上。

　　皮肤过度脆弱，衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤，母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来，除了防止损伤，还能吸收皮肤溃烂流下的血水。

　　出生12小时患“怪病”

　　爱心是给他最温暖的阳光

　　“疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时，他说的最多的一个字，可是怕母亲伤心，他总是强忍着。

　　炎热的夏天，是宋刘臣最痛苦的季节，阳光、蚊虫，这些对宋刘臣脆弱的皮肤，都是致命的，全身的血水混合着汗液，疼痛加倍袭来。

　　“刚开始用纱布，可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时，用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸，让它慢慢脱落，这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时，家里取暖的电暖气，才会开上两三个小时。

　　宋刘臣的事被社会知晓后，爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光，慢慢开始照亮这个贫困的家庭。“有人捐钱，还有人寄来了药。有了好心人的支持，更有信心治好臣臣的病。”宋中民说。

　　如果您知晓治疗先天大疱性表皮松解症的方法，或是能给予经济上的援助，请拨打郑州晚报热线96688，或是与宋中民联系15237086056。